Dans cet article
Par Kelly Mack, raconté à Hope Cristol
De nos jours, il n'y a pas beaucoup de personnes qui se retrouvent en fauteuil roulant à cause de la polyarthrite rhumatoïde (PR). À 45 ans, je suis l'une d'entre elles - mais j'ai été en fauteuil roulant, sauf pendant la thérapie physique, pendant la majeure partie de ma vie.
On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde juvénile lorsque j'avais deux ans. C'était en 1979, et il n'y avait pas de très bons traitements pour la PR, pas même le méthotrexate. (Note de la rédaction : la FDA a approuvé le méthotrexate pour la PR en 1988, et le premier médicament biologique pour la PR une décennie plus tard).
Très tôt, la maladie a causé beaucoup de dommages à mes articulations. Vers l'âge de 10 ans, j'utilisais un fauteuil roulant chaque fois que j'avais de mauvaises journées ou que je devais parcourir certaines distances. À l'adolescence, on m'a remplacé les hanches et les genoux. J'ai donc beaucoup d'expérience avec les gens qui me demandent ce qui ne va pas chez moi ou pourquoi je suis en fauteuil roulant.
Je veux éduquer
J'ai l'impression d'être dans une quête personnelle pour aider les gens à mieux comprendre le handicap. S'ils me posent des questions, même si cela sort de la "mauvaise" façon, je parlerai généralement de mes antécédents de santé dans la mesure où ils sont intéressés.
Je veux aussi faire de la place aux personnes qui ne sont pas à l'aise avec le handicap. Il est difficile de surmonter les stigmates. Parfois, j'explique que mon fauteuil roulant ne m'empêche pas d'avoir une vie normale ; c'est ce qui me permet d'en avoir une.
Avec mon fauteuil roulant, je peux aller dîner avec des amis. Je peux rouler jusqu'aux endroits où j'ai besoin ou envie d'aller. Sans fauteuil roulant, je ne peux pas. Et quand les gens entendent ça, ils hochent souvent la tête et disent : "Oui, c'est logique."
J'ai aussi le droit à la vie privée
Je ne me sens pas obligé de parler de mon handicap ou de mon fauteuil roulant à qui le demande. Il y a des gens qui pensent que si vous avez un handicap grave, vous ne devez pas être capable d'avoir un travail, une famille ou des proches. Si quelqu'un comme ça me demande : "Pourquoi es-tu dans le fauteuil ?" Je ne répondrai pas.
Parfois, je ne suis même pas aussi poli, surtout lorsque les gens touchent mon fauteuil roulant. Je prends les transports en commun pour me rendre au travail et des gens se sont agrippés à mon fauteuil pour le stabiliser. Cela ne me donne pas envie d'éduquer patiemment.
Une fois, j'ai dit : "Ne touchez pas à mon fauteuil. C'est ma propriété personnelle et c'est une agression". Une autre fois, j'étais tellement épuisée après le travail que je pouvais à peine verbaliser mes pensées. Je l'ai juste désignée du doigt et j'ai crié "Non !".
Je m'exprime pour moi-même - et pour les autres.
C'est une mission personnelle pour moi de faire savoir aux gens : Oui, je veux être dehors et en mouvement. Oui, cela signifie que je serai en fauteuil roulant. Vous pouvez m'accueillir, ou je peux faire de la place pour moi. Mais je n'ai pas l'intention d'abandonner et de rester à l'intérieur.
Ce n'est pas seulement vrai pour ma vie sociale. Il y a environ 5 ans, lorsque mon mari et moi avons déménagé dans un autre quartier de la ville, il y avait un énorme problème de trottoir au coin de ma rue. J'étais capable de le dégager avec mon fauteuil roulant, mais à peine.
J'ai lancé une campagne pour la faire réparer, en envoyant des courriels répétés à la ville afin de la convaincre de la nécessité de la réparer. Cela m'a pris un an et demi, mais c'est arrivé.
Je suis consciente du privilège que j'ai de pouvoir faire cela, d'avoir l'internet et l'énergie pour envoyer ces courriels à répétition. Ce qui m'a motivé, ce n'est pas seulement le fait de vouloir améliorer ma propre qualité de vie. Il y a d'autres personnes dans mon immeuble qui ont des aides à la mobilité. Elles ne savent peut-être pas ou ne se sentent pas à l'aise avec ce type de défense, et je veux les aider aussi.
Un petit conseil
Je sais que la stigmatisation du handicap existe partout, même au sein des communautés où le handicap est courant. Parfois, lorsque les gens m'interrogent sur la PR, c'est parce qu'ils ont besoin d'aide ou qu'ils ont peur d'un avenir avec des problèmes majeurs de mobilité.
Voici quelques-uns des conseils que j'ai donnés, souvent dans des forums en ligne, dont un que je contribue à modérer.
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Considérez le bon côté des fauteuils roulants ou de toute autre aide à la mobilité : Ils vous rendent la vie plus facile. Vous aurez moins de douleur et de fatigue et plus d'énergie pour faire les choses que vous aimez.
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Soyez franc à propos de votre handicap au travail. Les aménagements peuvent vous aider à mieux réussir, pas à moins réussir.
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Appelez la peur et la honte que vous ressentez pour ce qu'elles sont : des stigmates. Nous avons stigmatisé les personnes handicapées pendant si longtemps que nous avons peur de faire partie de ce groupe. Si nous voulons mettre fin à la stigmatisation, nous devons cesser d'être si fiers de ce que nous pouvons faire physiquement. Nous devons embrasser qui nous sommes et ce que nous avons à offrir - quelle que soit notre force corporelle.
