Le COVID long imite d'autres états post-viraux

Par Miriam E. Tucker

Le 24 août 2022 - Lorsque Jaime Seltzer a entendu parler pour la première fois d'un nouveau virus qui se propageait dans le monde entier au début de 2020, elle était en alerte maximale. En tant que défenseur de la condition post-virale connue sous le nom d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC, elle s'est inquiétée d'une nouvelle vague de personnes souffrant d'invalidité à long terme.

"Les poils de mes bras se sont hérissés", dit Mme Seltzer, directrice de la sensibilisation scientifique et médicale du groupe de défense MEAction et chercheuse consultante à l'université de Stanford.

Si le pourcentage de personnes atteintes de COVID-19 qui présentent des symptômes à long terme est "similaire à ce qui a été observé pour d'autres agents pathogènes, alors nous sommes en présence d'un événement invalidant de masse", se demande Mme Seltzer, qui a elle-même souffert d'EM/SFC.

Bien sûr, plus tard en 2020, des rapports ont commencé à émerger sur des personnes souffrant de fatigue extrême, d'effondrement après l'effort, de brouillard cérébral, de sommeil non réparateur et de vertiges en se levant plusieurs mois après un accès à la nouvelle maladie virale. Ces mêmes symptômes avaient été désignés comme "critères essentiels" de l'EM/SFC par l'Académie nationale de médecine dans un rapport de 2015.

Maintenant, des défenseurs comme Seltzer espèrent que la recherche et les communautés médicales accorderont à l'EM/SFC et à d'autres maladies post-virales la même attention qu'elles ont de plus en plus accordée à la COVID longue.

L'émergence de la COVID longue n'a pas surpris les chercheurs qui étudient l'EM/SFC, car le même ensemble de symptômes est apparu après de nombreux autres virus.

"Cela ressemble à s'y méprendre à l'EM/SFC. Nous pensons qu'ils sont effroyablement similaires, voire identiques", déclare David M. Systrom, MD, spécialiste en médecine pulmonaire et en soins intensifs au Brigham and Women's Hospital de Boston, qui étudie les personnes atteintes des deux diagnostics.

Les chiffres réels sont difficiles à déterminer, car de nombreuses personnes qui répondent aux critères de l'EM/SFC ne sont pas formellement diagnostiquées. Mais une analyse combinée des données de plusieurs études publiées en mars a révélé qu'environ 1 personne sur 3 était fatiguée et qu'environ 1 personne sur 5 déclarait avoir des difficultés de réflexion et de mémoire 12 semaines ou plus après avoir reçu le COVID-19.

Selon certaines estimations, environ la moitié des personnes ayant reçu le COVID-19 répondront aux critères de l'EM/SFC, qu'elles reçoivent ou non ce diagnostic spécifique.

D'autres affections souvent associées à l'EM/SFC sont également observées chez les personnes atteintes de COVID-19, notamment le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (SOTP), qui provoque des étourdissements en position debout, ainsi que d'autres symptômes ; d'autres problèmes liés au système nerveux autonome, qui contrôle des systèmes corporels tels que le rythme cardiaque, la tension artérielle et la digestion, connus sous le nom de dysautonomie ; et une affection liée aux allergies appelée trouble de l'activation des mastocytes.

Les syndromes d'infection aiguë ont été associés à une longue liste de virus, dont Ebola, le virus du SRAS de 2003-2004 et Epstein-Barr - le virus le plus souvent associé à l'EM/SFC.

Le problème en médecine clinique est qu'une fois l'infection éliminée, on enseigne que la personne ne devrait plus se sentir malade, explique Nancy G. Klimas, MD, directrice de l'Institute for Neuro-Immune Medicine de la Nova Southeastern University à Miami. "On m'a appris qu'il fallait qu'un antigène [comme une protéine virale] soit présent dans le système pour pousser le système immunitaire à créer une maladie, et que le système immunitaire devait s'arrêter quand il avait terminé", dit-elle.

Ainsi, si le virus a disparu et que d'autres tests de laboratoire de routine sont négatifs, les médecins considèrent souvent que les symptômes signalés par la personne sont psychologiques, ce qui peut perturber les patients, a écrit Anthony Komaroff, MD, du Brigham and Women's Hospital de Boston, en juillet 2021.

Ce n'est que récemment que les médecins ont commencé à apprécier l'idée que le système immunitaire puisse réagir de façon excessive à long terme, dit Klimas.

Aujourd'hui, le long COVID semble accélérer cette prise de conscience. Systrom dit qu'il a "absolument" constaté un changement d'attitude chez ses collègues médecins qui étaient sceptiques quant au fait que l'EM/SFC était une "vraie" maladie parce qu'il n'y a pas de test pour la détecter.

"Je suis très conscient de l'existence d'un grand groupe de professionnels de la santé qui n'étaient pas convaincus de l'existence de l'EM/SFC en tant que maladie réelle, mais qui ont eu une sorte d'épiphanie avec le long COVID et qui, à rebours, ont appliqué ce même raisonnement à leurs propres patients atteints d'EM/SFC ", dit-il.

La science montre des symptômes " effroyablement similaires ".

Systrom a passé plusieurs années à étudier comment les patients atteints d'EM/SFC ne peuvent pas tolérer l'exercice et il effectue maintenant des études similaires chez les personnes atteintes de COVID longue durée. "Plusieurs mois après le début de la pandémie, nous avons commencé à recevoir des rapports de patients qui avaient survécu à la COVID et qui avaient peut-être même une maladie relativement bénigne... et à mesure que l'été 2020 avançait vers l'automne, il est devenu évident qu'il y avait un sous-ensemble de patients qui semblaient répondre aux critères cliniques de l'EM/SFC ", dit-il.

À l'aide de tests d'exercice sur bicyclette effectués sur des patients COVID de longue date et munis de cathéters placés dans leurs veines, Systrom et son équipe ont montré un manque de capacité d'exercice qui n'est pas dû à une maladie cardiaque ou pulmonaire, mais qui est plutôt lié à des nerfs et des vaisseaux sanguins anormaux, tout comme ils l'avaient montré précédemment chez les patients atteints d'EM/SFC.

Avindra Nath, MD, chercheur principal et directeur clinique de la recherche intra-muros au National Institute of Neurological Disorders and Stroke à Bethesda, MD, menait une étude scientifique approfondie sur l'EM/SFC lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé. Depuis, il a lancé une autre étude utilisant le même protocole et des mesures de laboratoire sophistiquées pour évaluer les personnes souffrant d'une longue COVID.

"Aussi terrible que soit le COVID long, c'est en quelque sorte une bénédiction déguisée pour l'EM/SFC, car il y a tellement de chevauchements entre les deux maladies qu'elles pourraient très bien être, à bien des égards, une seule et même chose. Le problème de l'étude de l'EM/SFC est que, souvent, on ne sait pas quel est le déclencheur. On voit les patients des années plus tard, puis on essaie de revenir en arrière et de découvrir ce qui s'est passé", explique Nath, neuroimmunologue.

Avec le COVID long, en revanche, "nous savons quand ils ont été infectés et quand leurs symptômes ont réellement commencé, ce qui rend les choses beaucoup plus uniformes. ... Cela nous donne l'occasion de résoudre certaines choses dans une population beaucoup plus bien définie et d'essayer de trouver des réponses."

Les groupes de défense des droits veulent en voir davantage.

En février 2021, Solve M.E. a lancé la Long COVID Alliance, composée de plusieurs organisations, entreprises et personnes dont l'objectif est d'influencer les politiques et d'accélérer la recherche sur une série de maladies post-virales.

Solve M.E. a également fait pression pour inclure un langage concernant l'EM/SFC et les maladies apparentées dans les projets de loi du Congrès traitant de la COVID longue, y compris ceux qui prévoient le financement de la recherche et des soins cliniques.

Sur le plan politique, nous avons vraiment profité d'un moment où nous étions sous les feux de la rampe ", a déclaré Emily Taylor, vice-présidente de la défense des intérêts et de l'engagement de Solve M.E. " L'un des aspects les plus difficiles de l'EM/SFC est le fait que les personnes atteintes d'EM/SFC ne sont pas en mesure de se défendre.

"L'un des aspects les plus difficiles de l'EM/SFC est de montrer que la maladie est réelle alors qu'elle est invisible. La plupart des gens sont d'accord pour dire que le COVID est réel et que, par conséquent, si quelqu'un est atteint d'EM/SFC après le COVID, c'est réel ", dit-elle.

Les groupes de défense des droits font maintenant pression pour que les maladies post-infection non liées à la COVID soient incluses dans les efforts visant à aider les personnes ayant une longue COVID, avec des résultats mitigés. Par exemple, l'initiative RECOVER, établie en février 2021 avec un financement de 1,5 milliard de dollars du Congrès aux National Institutes of Health, est spécifiquement destinée à étudier les COVID longues et ne finance pas la recherche sur d'autres maladies post-infection, bien que des représentants de la communauté ME/CFS soient conseillers.

Des dispositions relatives à l'EM/SFC et à d'autres maladies chroniques post-infectieuses ont été incluses dans plusieurs projets de loi sur les COVID longs actuellement en instance au Congrès, notamment le Care for Long COVID Act au Sénat et son pendant le COVID-19 Long Haulers Act à la Chambre. "Notre objectif est de faire pression pour l'adoption d'un projet de loi COVID long d'ici la fin de l'année", déclare Taylor.