La maladie d'Alzheimer commence généralement de manière discrète. Vous ou votre proche pouvez vous sentir bloqué par la langue au milieu d'une conversation, oublier un nom ou un lieu, ou égarer vos clés de voiture une fois de trop.
Des études montrent qu'il est courant de considérer des comportements tels que la confusion, l'oubli et la distraction comme une partie normale - et parfois inévitable - du vieillissement, en particulier dans les communautés asiatiques. En fait, plus de la moitié des Américains d'origine asiatique pensent que les pertes de mémoire ou une forte baisse des capacités de réflexion et d'apprentissage font partie du processus normal de vieillissement. Mais dans certains cas, il pourrait s'agir de signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer.
La maladie d'Alzheimer est une préoccupation croissante pour tous, y compris pour les personnes qui s'identifient comme asiatiques, c'est-à-dire toute personne dont les origines raciales et ethniques remontent au continent asiatique. Cela inclut les pays d'Extrême-Orient, d'Asie du Sud-Est et du sous-continent indien, comme la Chine, l'Inde, le Japon, la Corée, la Malaisie, la Thaïlande et le Vietnam, entre autres.
Voici un aperçu de certains des défis sociaux, culturels, éducatifs et systématiques auxquels les Asiatiques pourraient être confrontés avec la maladie d'Alzheimer.
Que dit la recherche sur le lien entre la maladie d'Alzheimer et les personnes asiatiques ?
Les Américains d'origine asiatique constituent le groupe racial ou ethnique dont la croissance est la plus rapide aux États-Unis : ils représentent plus de 22 millions de personnes. En général, les recherches montrent que les Américains d'origine asiatique sont moins susceptibles de contracter la maladie d'Alzheimer, par rapport aux personnes d'autres races et ethnies. Les personnes asiatiques âgées de 65 ans et plus représentent moins d'un cas sur dix. Pourtant, près de la moitié des Américains d'origine asiatique s'inquiètent de contracter la maladie d'Alzheimer ou une démence.
Avec l'augmentation des cas d'Alzheimer, les experts prévoient que cette maladie triplera chez les Américains d'origine asiatique d'ici 2030.
Mais comme de nombreux Américains d'origine asiatique ont tendance à associer les symptômes de la maladie d'Alzheimer au vieillissement, ils risquent davantage de passer à côté des premiers signes de la maladie et de retarder le traitement. Cela pourrait aggraver l'issue de la maladie.
Selon une étude réalisée en 2017, le manque de connaissances et les idées fausses sur la maladie d'Alzheimer sont les principaux sujets de préoccupation de la communauté asiatique américaine. Ils sont souvent mal préparés, surtout s'ils devaient être atteints de la maladie d'Alzheimer ou devenir un aidant pour un membre de leur famille.
L'inquiétude concernant le risque d'être atteint de la maladie d'Alzheimer varie également selon les différents groupes asiatiques. Par exemple, les Coréens sont les plus préoccupés par la maladie d'Alzheimer, suivis des Philippins, des autres groupes asiatiques, des Vietnamiens, des Chinois et des Asiatiques du Sud.
Mais l'étude souligne également que la plupart des Américains d'origine asiatique s'inquiètent davantage de devenir un aidant principal que d'avoir eux-mêmes la maladie d'Alzheimer. Seule une personne sur dix environ avait prévu une situation dans laquelle elle serait atteinte de la maladie.
La recherche montre également qu'à mesure que la population asiatique vieillit et s'accroît, il est probable que ce même groupe connaisse également une augmentation des cas d'Alzheimer.
Quels sont les facteurs de risque communs de la maladie d'Alzheimer chez les Asiatiques ?
Les experts disent qu'ils ne peuvent pas identifier une cause spécifique à l'Alzheimer. Mais de nombreux éléments peuvent augmenter votre risque de souffrir de cette maladie, notamment :
La vieillesse. L'âge est le plus grand facteur de risque de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence, surtout chez les personnes âgées de 65 ans ou plus. Pour les personnes de toutes les races et ethnies, la recherche montre que le risque d'Alzheimer double tous les cinq ans après 65 ans. Après 85 ans, le risque est encore plus élevé.
Le diabète. Selon les recherches, il pourrait y avoir un lien étroit entre le diabète et la maladie d'Alzheimer. Les Asiatiques, en particulier les Sud-Asiatiques, sont environ 4 fois plus susceptibles de souffrir de diabète de type 2 que les autres groupes ethniques. Une étude réalisée en 2021 montre que plus vous êtes jeune au moment du diagnostic de votre diabète, plus vous risquez de souffrir de démence après 70 ans.
Les antécédents familiaux. Si l'un de vos parents, votre sœur ou votre frère est atteint de la maladie d'Alzheimer, vous êtes plus susceptible d'en être atteint également. De plus, vos chances sont plus élevées si plus d'un membre de votre famille est atteint de la maladie.
Consommation d'alcool et de tabac. Les recherches montrent que les Américains d'origine coréenne sont plus susceptibles d'avoir un risque plus élevé de développer la maladie d'Alzheimer en raison de certains facteurs liés au mode de vie, comme la consommation d'alcool et de tabac.
Lésions cérébrales. Les recherches montrent qu'il existe un lien entre les traumatismes crâniens et le risque de troubles liés à la démence à l'avenir. Pour éviter cela, portez un casque chaque fois que vous faites du vélo et mettez votre ceinture de sécurité pour vous protéger en cas de collision.
Problèmes cardiaques. Il pourrait exister un lien étroit entre la santé du cerveau et celle du cœur. Outre les maladies cardiaques, d'autres problèmes de santé peuvent également aggraver votre cœur. Il s'agit notamment de l'hypertension artérielle, de l'hypercholestérolémie et des accidents vasculaires cérébraux.
Pour réduire votre risque d'Alzheimer, travaillez avec votre médecin pour garder votre santé globale sous contrôle.
La stigmatisation joue-t-elle un rôle dans la maladie d'Alzheimer au sein de la communauté asiatique ?
En général, il y a très peu de connaissances sur la maladie d'Alzheimer dans la plupart des communautés asiatiques. En fait, la plupart des langues asiatiques n'ont pas de mot ou de terme médical pour décrire cette maladie. La plupart des descriptions se traduisent par une forme de "folie" ou un "état de confusion".
En raison de ce manque de reconnaissance et de la tendance à croire que les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer font partie du processus normal de vieillissement, lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de maladie d'Alzheimer, il est plus fréquent qu'elle soit stigmatisée.
En effet, dans de nombreuses communautés asiatiques, les problèmes de santé mentale sont source d'embarras non seulement pour la personne concernée, mais aussi pour toute sa famille, car elle peut être considérée comme "différente" ou "folle", en particulier par les membres de la famille proche, les voisins ou les membres de la communauté. Un Américain d'origine asiatique sur quatre déclare que le manque de soutien familial est un obstacle à de bons soins de santé.
La peur de la stigmatisation et de la honte aggrave souvent les difficultés auxquelles on peut être confronté et pourrait retarder un diagnostic et un traitement précoces, ce qui aggrave généralement le résultat.
Quels sont les défis auxquels les personnes asiatiques sont confrontées avec la maladie d'Alzheimer ?
Les Américains d'origine asiatique sont plus susceptibles d'être confrontés à des défis uniques et à des disparités en matière de santé, tels que :
Le manque de sensibilisation. Des études montrent que seulement 2 personnes sur 10 environ savent que la déficience cognitive légère (DCL), c'est-à-dire la perte de mémoire au stade précoce ou la perte de compétences comme la parole et l'apprentissage, ne fait pas partie du vieillissement normal. Jusqu'à 15 % des personnes atteintes d'un DCL finissent par souffrir d'une forme de démence.
Discrimination. Un rapport de 2021 montre également qu'environ 2 Américains d'origine asiatique sur 10, comme d'autres personnes non blanches, pensent que la discrimination peut constituer un obstacle à l'obtention de bons soins pour la maladie d'Alzheimer en Amérique.
La barrière de la langue. Le fait de ne pas pouvoir parler ou comprendre l'anglais et le manque de traducteurs peuvent limiter l'accès aux soins de santé. Les barrières linguistiques peuvent également rendre difficile l'accomplissement des formalités administratives nécessaires à l'obtention d'une assurance maladie pour de nombreux groupes asiatiques.
Des approches culturelles différentes. L'identité "asiatique" englobe des personnes originaires de plus de 50 pays et parlant plus de 100 langues. Il peut être commode pour les chercheurs de regrouper les habitants du plus grand continent du monde en un seul. Mais les normes culturelles varient considérablement et peuvent affecter la façon dont une personne gère une maladie qui change sa vie comme la maladie d'Alzheimer. En fait, chaque ethnie peut avoir des besoins et des défis uniques.
Par exemple, dans la plupart des cabinets médicaux, les documents médicaux ou juridiques énumèrent les personnes en commençant par leur nom personnel, puis par leur nom de famille. Mais les immigrants de plusieurs communautés asiatiques, notamment les Vietnamiens, utilisent le nom de famille en premier et le nom personnel en second. Cela peut créer une confusion.
Méfiance à l'égard des essais cliniques. Plus de 90 % des Américains d'origine asiatique font confiance aux médecins et autres professionnels de la santé, mais ils ne sont pas aussi représentatifs dans les essais cliniques. Cela peut être dû à des problèmes de recrutement ainsi qu'à une peur ou une méfiance à l'égard des essais cliniques. Les inquiétudes concernant les traitements expérimentaux, les coûts, le temps et les effets secondaires figurent en bonne place parmi leurs craintes.
La recherche sur la maladie d'Alzheimer inclut principalement des participants blancs. Pour apporter de réels changements et des améliorations significatives au sein des communautés asiatiques, les experts doivent tenir compte des normes sociales et culturelles qui distinguent les besoins des Asiatiques.
Mais si les personnes issues des communautés asiatiques participent aux essais cliniques en cours et à venir, cela pourrait aider les chercheurs à trouver des médicaments ou des traitements efficaces et à réduire l'impact de la maladie d'Alzheimer sur les communautés.
Quel rôle joue la prise en charge chez les Asiatiques ?
Dans la plupart des cultures asiatiques, la piété filiale, ou le respect des aînés, est une coutume profondément ancrée selon laquelle il est du devoir et de la responsabilité de s'occuper des parents ou d'une personne âgée de la famille proche s'ils tombent malades ou ont besoin de soins. Plusieurs cultures asiatiques partagent une vision du monde selon laquelle si quelque chose affecte une personne, cela affecte toute la famille.
En ce qui concerne la maladie d'Alzheimer, si une personne âgée commence à montrer des signes de vieillissement ou de maladie, un proche parent, généralement des enfants adultes de sexe féminin, qui peuvent être des filles ou des belles-filles, assume le rôle de soignant.
Cela peut affecter de nombreux aspects des soins, notamment les traitements médicaux, l'obtention de soins professionnels et les soins de fin de vie.
De plus, si vous vous occupez d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, cela demande beaucoup de temps et d'attention. À mesure que la personne atteint les stades intermédiaires ou avancés de la maladie, vous devrez peut-être la surveiller constamment et lui prodiguer des soins 24 heures sur 24 pour assurer sa sécurité. Cela peut représenter un fardeau mental et physique pour vous en tant qu'aidant.
Dans ce cas, surtout si cela dépasse vos capacités physiques, demandez à votre médecin quelles sont les options possibles. Vous devrez peut-être faire appel à des professionnels pour les soins à domicile ou discuter des possibilités de soins de longue durée dans un établissement.
Il peut être difficile de prendre cette décision. Dans la plupart des cultures asiatiques, il peut y avoir beaucoup de honte et de culpabilité à demander de l'aide. Mais à long terme, cela peut être l'option la plus sûre pour vous et votre proche, car il recevra les soins dont il a besoin.
Quelles ressources peuvent vous aider ?
Si vous êtes un aidant américain d'origine asiatique auprès d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer, ou si vous souhaitez simplement vous informer sur la maladie et ce à quoi vous devez vous attendre, ces ressources peuvent vous aider :
L'Association Alzheimer. Elle propose des informations détaillées sur la maladie d'Alzheimer, les traitements médicaux et les informations destinées aux aidants. Les informations sont disponibles en chinois, japonais, coréen et vietnamien.
Family Caregiver Alliance - National Center on Caregiving. Il travaille avec les familles qui s'occupent d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'autres problèmes liés au cerveau. Ils fournissent des informations sur la prise en charge, des conseils juridiques si vous ou un membre de votre famille n'est pas en mesure de prendre des décisions pour lui-même, et aident les personnes âgées de 60 ans ou plus à prendre soin d'elles, quel que soit leur niveau de revenu ou le stade du diagnostic. Les informations sont disponibles en anglais, espagnol, cantonais et mandarin.
Institut du vieillissement. Il propose des services tels que la thérapie à domicile ou en cabinet pour vous aider à faire face au deuil, à la dépression, à la prise en charge, aux traumatismes et au stress. Ils sont en mesure de fournir des services en cantonais.
National Asian Pacific Center on Aging. Ce centre offre un soutien et une assistance aux personnes âgées et aux soignants des communautés asiatiques et insulaires du Pacifique. Ils sont spécialisés dans la justice pour les personnes âgées, la démence et les services à long terme, entre autres.
