Le diagnostic des enfants atteints de COVID long peut s'avérer délicat : les experts

Par Alicia Ault

Le 15 août 2022 - Lorsque Spencer Siedlecki a contracté le COVID-19 en mars 2021, il a été malade pendant des semaines avec une fatigue extrême, des fièvres, un mal de gorge, de mauvais maux de tête, des nausées et, finalement, une pneumonie.

C'était assez effrayant pour l'enfant de 13 ans et ses parents, qui vivent dans l'Ohio. Plus d'un an plus tard, Spencer présentait toujours un grand nombre de symptômes et, plus alarmant encore, l'adolescent, autrefois en bonne santé, souffrait du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (SOTP), une affection qui lui a causé des vertiges, une accélération du rythme cardiaque lorsqu'il se tient debout et des évanouissements. Spencer a manqué la plupart des derniers mois de sa huitième année à cause de ce qu'on appelle un long COVID.

"Il tombe très facilement malade", explique sa mère, Melissa Siedlecki, qui travaille dans la vente de technologies. "Un simple rhume dont il se débarrasserait en quelques jours prendrait des semaines avant qu'il ne se sente mieux."

Le passage de la vie normale d'un adolescent à celle d'une personne atteinte d'une maladie chronique a été "terrible", dit Spencer, qui aura 15 ans en août. "J'avais l'impression que je n'allais jamais aller mieux". Heureusement, après une thérapie dans une clinique spécialisée, Spencer a recommencé à jouer au baseball et au golf.

Le parcours de Spencer vers une meilleure santé a été difficile ; son pédiatre habituel a d'abord dit à la famille qu'il n'y avait aucun traitement pour l'aider - une réaction qui n'est pas rare. "Je reçois encore beaucoup de parents qui ont entendu parler de moi par le téléphone arabe", explique le docteur Amy Edwards, directeur de la clinique pédiatrique COVID aux hôpitaux universitaires Rainbow Babies & Children's de Cleveland et professeur adjoint de pédiatrie à la Case Western Reserve University. "Les pédiatres ne sont pas sûrs de ce qui ne va pas, ou pire, disent aux enfants 'il n'y a rien qui ne va pas chez toi. Arrête de faire semblant". Edwards a traité Spencer après que sa mère ait trouvé la clinique par une recherche sur Internet.

Alexandra Yonts, médecin spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques et directrice de la clinique du programme post-COVID à l'hôpital national pour enfants de Washington, a également constaté ce phénomène. Beaucoup d'enfants viennent nous voir et nous disent qu'ils sont passés de médecin en médecin, et certains d'entre eux ne croient même pas que le COVID existe depuis longtemps", dit-elle.

Mais ceux qui attirent l'attention ont tendance à être blancs et aisés, ce qui, selon Mme Yonts, "ne correspond pas aux données épidémiologiques sur les personnes les plus touchées par le COVID." Les enfants noirs, latinos, amérindiens et autochtones de l'Alaska sont plus susceptibles d'être infectés par le COVID que les enfants blancs, et présentent des taux d'hospitalisation et de décès plus élevés que ces derniers.

On ne sait pas si ces enfants présentent un facteur de risque particulier ou s'ils sont simplement ceux qui ont les moyens de se rendre dans les cliniques. Mais Yonts et Edwards pensent que de nombreux enfants ne reçoivent pas l'aide dont ils ont besoin. Les enfants les plus performants viennent consulter "parce que ce sont ceux dont les symptômes sont les plus évidents", affirme M. Edwards. "Je pense qu'il y a des enfants qui passent à côté parce qu'ils sont déjà en difficulté pour des raisons socio-économiques", ajoute-t-elle.

Spencer fait partie des 14 millions d'enfants qui ont été testés positifs au SRAS-CoV-2, le coronavirus à l'origine du COVID-19, depuis le début de la pandémie. De nombreux pédiatres se demandent encore comment traiter des cas comme celui de Spencer. L'Académie américaine de pédiatrie n'a publié que de brèves directives sur les COVID de longue durée chez les enfants, en partie parce qu'il y a eu très peu d'études sur lesquelles se baser.

Le gouvernement fédéral entend changer cela grâce à un plan d'action national pour la recherche sur le COVID long qui vient d'être lancé et qui prévoit d'accélérer la recherche sur la façon dont cette affection affecte les enfants et les jeunes, notamment leur capacité d'apprentissage et d'épanouissement.

Une étude des CDC publiée en août a révélé que les enfants atteints de COVID étaient beaucoup plus susceptibles de souffrir de troubles de l'odorat et du goût, de problèmes du système circulatoire, de fatigue et de malaise, et de douleurs. Ceux qui avaient été infectés présentaient des taux plus élevés de blocage aigu d'une artère pulmonaire, d'inflammation du cœur connue sous le nom de myocardite et d'affaiblissement du cœur, d'insuffisance rénale et de diabète de type 1.

Difficile à diagnostiquer

Malgré l'attention accrue des médias et la publication d'un plus grand nombre d'études sur le COVID long pédiatrique, il est toujours difficile pour un médecin généraliste très occupé "de faire le tri entre ce qui pourrait n'être qu'un simple rhume ou une série de rhumes et d'essayer d'avoir une vue d'ensemble de ce qui s'est passé sur une période de 1 à 3 mois chez un enfant", explique le Dr Yonts.

La plupart des enfants présentant un COVID long potentiel ou certain sont encore suivis par des pédiatres individuels, et non dans une clinique spécialisée ayant un accès facile à une armée de spécialistes. On ne sait pas exactement combien de ces cliniques pédiatriques existent. Survivor Corps, un groupe de défense des personnes atteintes d'un COVID long, a publié une carte des lieux de soins, mais peu sont spécialisés ou se concentrent sur le COVID long pédiatrique.

Le COVID long est différent du syndrome inflammatoire multisystémique de l'enfant (MIS-C), qui survient environ un mois après l'infection, déclenche de fortes fièvres et des symptômes graves au niveau de l'intestin, et entraîne souvent une hospitalisation. Le MIS-C "n'est pas subtil", dit Edwards.

Les médecins de la longue clinique COVID ont déclaré que la plupart de leurs patients n'étaient pas très malades au début. "Anecdotiquement, sur les 83 enfants que nous avons vus, la plupart avaient des infections légères, très légères ou même asymptomatiques au départ", et ont ensuite eu un long COVID, dit Yonts.

"Nous l'observons même chez les enfants qui ont une maladie très légère ou qui sont même asymptomatiques", a convenu le Dr.

Allison Eckard, MD, directeur des maladies infectieuses pédiatriques à l'Université médicale de Caroline du Sud à Charleston.

Fatigue, troubles de l'humeur

Mme Yonts a déclaré que 90 % de ses patients sont fatigués et que nombre d'entre eux présentent également des symptômes graves au niveau de l'intestin. Ces symptômes, ainsi que d'autres symptômes liés au COVID long, seront examinés de plus près dans le cadre d'une étude de trois ans menée par le Children's National Hospital en collaboration avec le National Institute of Allergy and Infectious Diseases, précise Mme Yonts.

Il n'existe pas de traitement pour le COVID long lui-même.

"La gestion est probablement le terme le plus approprié pour décrire ce que nous faisons dans notre clinique à l'heure actuelle", déclare le Dr Yonts. Cela signifie qu'il faut gérer la fatigue, les maux de tête et les symptômes digestifs à l'aide de médicaments ou de stratégies d'adaptation. Les directives de l'Académie américaine de médecine physique et de réadaptation permettent de savoir comment aider les enfants à reprendre l'exercice en toute sécurité.

À la clinique de l'hôpital national pour enfants, les enfants rencontrent généralement le même jour une équipe de spécialistes, dont des médecins spécialisés dans les maladies infectieuses, explique Mme Yonts. Des psychologues aident les enfants à acquérir des compétences d'adaptation. Mme Yonts se garde bien de laisser entendre que le COVID long est une maladie psychologique. Les parents "vont tout simplement se fermer, parce que pendant si longtemps, on leur a dit que tout cela était une maladie mentale", dit-elle.

Chez environ un tiers des enfants, les symptômes s'atténuent d'eux-mêmes, et la plupart des enfants s'améliorent avec le temps, disent les médecins. Mais beaucoup luttent encore. "Nous ne parlons pas de guérison, parce que nous ne savons pas à quoi ressemble une guérison", dit Edwards.

La vaccination peut être la meilleure protection

La vaccination semble contribuer à réduire le risque d'un long COVID, peut-être même de moitié. Mais les parents ont été lents à vacciner les enfants, surtout les très jeunes. L'Académie américaine de pédiatrie a indiqué qu'au 3 août, seulement 5 % des enfants de moins de 5 ans, 37 % de ceux âgés de 5 à 11 ans et 69 % des jeunes de 12 à 17 ans avaient reçu au moins une dose du vaccin COVID-19.

"Nous avons essayé de promouvoir le vaccin comme l'un des moyens de prévenir certains de ces longs syndromes COVID", explique M. Eckard. Mais ce conseil n'est pas toujours bien accueilli, dit-elle. Elle raconte l'histoire d'une mère qui refusait de faire vacciner son fils autiste, alors même qu'elle implorait en larmes de l'aider à surmonter les longs symptômes du COVID, qui avaient également aggravé son autisme. La femme a dit à Eckard : "Rien de ce que vous pourrez dire ne me convaincra de le faire vacciner". Elle pensait qu'un vaccin pourrait aggraver ses symptômes.

La meilleure prévention est d'éviter d'être infecté en premier lieu, disent les médecins.

"Plus vous êtes infecté par le COVID, plus vous augmentez votre risque d'être infecté par le COVID long", dit Yonts. "Plus vous lancez les dés, plus votre numéro peut finir par sortir".