Le risque global qu'une personne soit atteinte de la maladie d'Alzheimer est supérieur à 1 sur 10. Mais c'est encore plus probable si vous êtes noir. Selon les estimations, les Noirs américains ont environ deux fois plus de risques d'avoir la maladie d'Alzheimer ou une autre démence que les Blancs. Les raisons de ce phénomène ne sont pas claires. Il est difficile de comprendre les différences raciales, pourquoi elles se produisent et ce qu'elles signifient, car il n'y a pas beaucoup d'études ou de données sur la maladie d'Alzheimer chez les Noirs.
Comprendre les disparités raciales dans la maladie d'Alzheimer
Il est possible que les personnes noires aient plus de risques d'avoir la maladie d'Alzheimer en raison d'autres problèmes de santé, notamment les maladies cardiaques. D'autres disparités socio-économiques et sanitaires jouent probablement aussi un rôle. La plupart des Noirs américains disent également qu'il existe des obstacles aux soins et au soutien dont ils ont besoin pour la maladie d'Alzheimer. Vous pouvez voir des preuves de ces disparités de différentes manières, comme par exemple :
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Les personnes noires âgées sont plus susceptibles d'avoir la maladie d'Alzheimer ou un autre type de démence.
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Mais ils sont aussi plus susceptibles de ne pas être diagnostiqués.
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1 Noir américain sur 3 pense que la discrimination les gênerait dans leur prise en charge de la maladie d'Alzheimer.
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1 sur 2 dit avoir été victime de discrimination dans ses soins de santé.
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42 % des aidants noirs disent avoir du mal à s'orienter dans les soins de santé ou que les prestataires de soins de santé ne les écoutent pas.
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Environ 40% disent également que leur race rend plus difficile l'obtention des meilleurs soins de santé.
Un grand défi pour les Noirs est de trouver des médecins et d'autres prestataires de soins de santé qui comprennent leurs expériences. La grande majorité des Noirs américains veulent des médecins, des infirmières et d'autres prestataires qui comprennent leur origine raciale. Mais seulement 1 sur 2 s'attend à trouver des médecins et des infirmières qui sont culturellement compétents. De nombreux Noirs américains ne font pas confiance à la recherche médicale et ne pensent pas que les progrès réalisés dans le traitement de la maladie d'Alzheimer, ou un futur remède, seront partagés équitablement avec eux.
La communauté noire comprend et pense à la maladie d'Alzheimer différemment des autres groupes. Par exemple :
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Les personnes noires s'inquiètent moins de contracter la maladie d'Alzheimer que les personnes des autres groupes raciaux.
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De nombreux Noirs considèrent que les pertes de mémoire et les troubles de la pensée sont une partie normale du vieillissement, et non une maladie.
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Les personnes noires et les autres personnes de couleur sont deux fois plus susceptibles que les personnes blanches de dire qu'elles ne consulteraient pas un médecin pour des problèmes de mémoire.
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1 sur 5 dit qu'il trouverait insultant qu'un médecin veuille tester ses capacités de réflexion.
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Les Noirs américains ont également tendance à moins s'inquiéter de la possibilité d'accabler les membres de leur famille.
Un regard plus attentif sur les disparités dans les diagnostics de la maladie d'Alzheimer.
Une étude de 2019 s'est penchée sur environ 2 800 personnes ayant reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer entre 1994 et 2012. Elle a révélé que la maladie d'Alzheimer touche environ 14 % des personnes. La prévalence de l'Alzheimer était environ deux fois plus élevée chez les Noirs américains que chez les Blancs.
Une étude plus récente a examiné plus en profondeur les différences de démence en fonction de la race. Elle voulait en savoir plus sur les différences de gravité des symptômes entre les Noirs et les Blancs. L'étude a porté sur 5 700 personnes de race noire et plus de 31 000 personnes de race blanche provenant de 39 centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer aux États-Unis.
L'étude a révélé que les personnes noires avaient en fait moins souvent un diagnostic d'Alzheimer ou d'une autre maladie neurodégénérative. Environ 27 % des Noirs participant à l'étude avaient reçu un diagnostic de démence, contre 36 % des Blancs. Les personnes noires étaient également moins susceptibles d'obtenir un diagnostic après avoir consulté un médecin une seule fois.
Mais malgré ces tendances, les personnes noires participant à l'étude présentaient davantage de facteurs de risque pour la maladie d'Alzheimer. Les participants noirs à l'étude qui ont reçu un diagnostic de démence présentaient également des symptômes plus graves. L'étude a révélé que les participants noirs avaient plus souvent des délires et des hallucinations. Ils présentaient également plus souvent d'autres symptômes, notamment :
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Agitation
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Agressivité
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Perte d'inhibition
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Irritabilité
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Troubles du mouvement
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Modes de sommeil anormaux
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Changements de comportement
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Changements dans l'alimentation ou l'appétit
Certains symptômes ne différaient pas entre les personnes noires et blanches de l'étude, notamment :
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Anxiété
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Apathie
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Indifférence
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Autres symptômes
On ne sait pas exactement pourquoi ces différences existent. Mais les chercheurs pensent qu'elles suggèrent que les personnes noires ont plus de difficultés à obtenir un diagnostic d'Alzheimer ou de démence. Elles présentent des symptômes plus graves que les personnes blanches au moment où elles sont diagnostiquées. Les personnes noires peuvent donc être diagnostiquées plus tard, seulement après que les symptômes d'Alzheimer se soient aggravés.
De nombreux facteurs peuvent expliquer ce phénomène. Par exemple, les personnes noires peuvent avoir plus de difficultés à être orientées vers un centre Alzheimer pour une évaluation. Mais les différences d'attitudes au sein de la communauté noire peuvent également jouer un rôle. Les Noirs sont peut-être moins enclins à consulter un médecin pour des problèmes de mémoire plus mineurs qui surviennent plus tôt dans la maladie d'Alzheimer. Ainsi, lorsqu'elles consultent un spécialiste dans un centre Alzheimer, elles présentent plus souvent des symptômes graves, notamment des hallucinations, des délires et des changements de personnalité.
Un regard plus attentif sur les données manquantes
Une chose à garder à l'esprit est que les médecins n'en savent pas autant sur l'Alzheimer chez les personnes noires. C'est parce que les Noirs ne font pas l'objet d'autant d'études. En particulier, ils ne font pas l'objet d'études portant sur les facteurs de risque et les changements au fil du temps. Cela signifie que ce que l'on sait des facteurs de risque de l'Alzheimer - y compris la génétique, le mode de vie et d'autres conditions de santé - provient principalement d'études sur les personnes de race blanche. Les experts supposent généralement que ces résultats s'appliquent à d'autres groupes. Mais ils ne sont pas sûrs de ce qui détermine la maladie d'Alzheimer chez les personnes noires et s'il existe des différences. D'autres études sont donc nécessaires pour comprendre réellement la maladie d'Alzheimer dans la communauté noire.
Il est probable que les personnes de race noire présentent un risque accru de développer la maladie d'Alzheimer pour de nombreuses raisons et en raison des interactions entre différents facteurs. Mais sans étudier davantage cette question, personne ne sait vraiment quels sont les facteurs les plus importants.
Même lorsque les personnes noires s'inscrivent à des études, il y a des difficultés. Par exemple, la maladie d'Alzheimer est diagnostiquée sur la base des résultats de tests qui mesurent les troubles de la pensée. Mais la manière dont elle est diagnostiquée a été mise au point chez les personnes blanches plus âgées. Les personnes noires présentent généralement des différences dans leurs résultats à ces tests. L'éducation et d'autres expériences passées, y compris la discrimination, influencent les résultats des tests cognitifs d'une personne. Il est donc possible que l'incidence accrue de la maladie d'Alzheimer et des démences dans la communauté noire s'explique, du moins en partie, par des différences dans les résultats des tests qui se produisent pour d'autres raisons.
Certaines études sur la maladie d'Alzheimer ne peuvent être réalisées qu'après le décès de la personne. C'est à ce moment-là que les chercheurs peuvent observer les changements dans le cerveau. Mais les personnes noires n'ont pas été étudiées de cette manière autant que les personnes blanches. Les données disponibles sont également mitigées. Certaines études montrent moins de signes de la maladie d'Alzheimer dans le cerveau des personnes noires atteintes de démence. D'autres ont constaté que le cerveau était plus similaire. Une autre étude encore a révélé que les personnes noires diagnostiquées comme ayant la maladie d'Alzheimer présentaient plus souvent des signes à la fois d'Alzheimer et d'accident vasculaire cérébral. Elles présentent également plus souvent des maladies vasculaires.
Les personnes noires qui participent aux études ne reflètent pas nécessairement la communauté noire dans son ensemble. Dans l'ensemble, ce que nous savons suggère qu'il peut y avoir des différences importantes. Mais il est également clair que les médecins ignorent encore beaucoup de choses sur la maladie d'Alzheimer chez les personnes noires.
Où trouver de l'aide si vous avez des problèmes de mémoire ?
Si vous êtes inquiet de constater des changements dans votre mémoire ou d'autres symptômes de la maladie d'Alzheimer, la première chose à faire est de trouver un médecin en qui vous avez confiance. Si vous avez déjà un médecin traitant, vous pouvez d'abord lui faire part de vos inquiétudes. Il pourra vous orienter vers un spécialiste. Les spécialistes sont généralement très bons pour diagnostiquer la maladie d'Alzheimer.
Faites appel à des organisations, comme l'Association Alzheimer, pour obtenir de l'aide et du soutien. Elles sont engagées dans le travail avec la communauté noire. Ils essaient également de fournir des soins culturellement compétents et de réduire les disparités en matière de santé. L'Alzheimer's Association est également un bon endroit pour obtenir des informations et de l'aide si vous voulez envisager de participer à une étude pour aider les experts à en savoir plus sur la maladie d'Alzheimer dans la communauté noire.
