Selon les dernières données du CDC, le taux de la maladie d'Alzheimer devrait tripler d'ici 2060. Mais si tout le monde risque de développer cette maladie dévastatrice en vieillissant, les Hispaniques et les Latinos - définis comme des personnes de culture ou d'origine cubaine, mexicaine, portoricaine, sud ou centrale américaine ou espagnole - devraient connaître la plus forte augmentation. D'ici 2060, on estime que 3,2 millions d'Hispaniques et de Latinos vivront avec la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées.
Les Hispaniques et les Latinos ont-ils un risque plus élevé de développer la maladie d'Alzheimer ?
Les Hispaniques et les Latinos sont 1,5 fois plus susceptibles que les Blancs d'être atteints de démence, bien que l'on ne sache pas exactement pourquoi. Les Hispaniques et les Latinos sont plus susceptibles de présenter des facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer, à savoir :
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Un statut socio-économique faible
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Maladie cardiovasculaire
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Hypertension artérielle
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Obésité
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Dépression
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Diabète
Ils développent également des symptômes près de 7 ans plus tôt que les Blancs.
Selon une théorie, alors que la maladie d'Alzheimer chez les Blancs est plus probablement liée à la génétique, celle des Hispaniques et des Latinos est motivée par les conditions de santé sous-jacentes mentionnées ci-dessus. Par exemple, un facteur de risque génétique bien connu de la maladie d'Alzheimer - une mutation du gène APOE-e4 - n'est pas aussi fréquent chez les Hispaniques et les Latinos. Mais ils sont plus susceptibles de présenter des mutations génétiques liées au métabolisme de l'insuline, ce qui appuie l'idée que ces groupes sont plus susceptibles de développer la maladie d'Alzheimer à cause de problèmes vasculaires ou métaboliques.
Par conséquent, les Hispaniques et les Latinos qui ont déjà des conditions médicales préexistantes telles que l'hypertension artérielle ou le diabète de type 2 pourraient être plus vulnérables.
Le manque d'accès aux soins de santé peut-il augmenter le risque d'Alzheimer pour les Hispaniques et les Latinos ?
Un tiers des Hispaniques et des Latinos disent avoir été victimes de discrimination en matière de soins de santé. En conséquence, ils peuvent être plus réticents à demander une aide médicale s'ils commencent à montrer des signes de déficience cognitive et à laisser des conditions qui peuvent augmenter le risque de développer la maladie d'Alzheimer, comme l'hypertension artérielle ou le diabète de type 2, ne pas être traitées. Un rapport a révélé que seuls 44 % des Hispaniques et des Latinos ayant remarqué des signes de déclin cognitif ont déclaré qu'ils parleraient de leurs symptômes à leur médecin. En outre, près de 40 % des Hispaniques et des Latinos qui ont remarqué des signes de perte de mémoire et de problèmes cognitifs ont déclaré qu'ils avaient eu du mal à accéder aux services de soins de santé pour les raisons suivantes :
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Absence d'assurance maladie
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Inquiétudes concernant le coût
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Pas de transport
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Longs délais d'attente pour les rendez-vous
Plus de la moitié des Hispaniques et des Latinos interrogés ont également déclaré qu'ils pensaient que la perte de mémoire ou de capacités cognitives n'était qu'une autre partie inévitable du vieillissement.
Malheureusement, en conséquence, de nombreux Hispaniques et Latinos sont réticents à faire partie des essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer. Alors que les Latinos représentent 18 % de la population américaine, ils constituent moins d'un pour cent des personnes participant aux essais cliniques financés par le National Institutes of Health.
Plus de la moitié des adultes hispaniques et latinos interrogés par l'Association Alzheimer disent qu'ils ne voudraient pas participer à un essai clinique parce qu'ils ne veulent pas être des cobayes. Mais les essais cliniques sont l'un des seuls moyens pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer d'obtenir des soins médicaux susceptibles de changer la donne.
Quel est l'impact sur les aidants de la communauté hispanique et latino ?
Il y a près de 2 millions d'aidants hispaniques ou latinos - environ un cinquième de la population globale - qui s'occupent d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence. Ils sont confrontés à de nombreux défis, parmi lesquels :
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Le stress financier. De nombreuses personnes âgées hispaniques et latinos vivent déjà au mois avec de faibles revenus, ce qui les rend plus vulnérables à l'impact économique de la maladie d'Alzheimer. Les familles dont un proche est atteint de démence peuvent déjà s'attendre à payer entre 41 000 et 56 000 dollars par an en frais de soins de santé. Mais de nombreuses familles hispaniques et latinos gagnent moins que cette somme.
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Soins de haute intensité. Il est très difficile pour quiconque d'être l'aidant d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Mais près des deux tiers des aidants familiaux hispaniques et latinos déclarent être dans une situation d'aide très intense, contre seulement la moitié environ des aidants non latinos. L'aidant familial hispanique ou latino typique est une femme d'une quarantaine d'années, qui s'occupe d'un adulte plus âgé, et plus de la moitié ont également un enfant ou un adolescent qui vit encore à la maison.
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Réticence à demander de l'aide. Parfois, les aidants hispaniques et latinos hésitent à demander des soins de santé ou une aide communautaire et comptent plutôt sur le soutien familial. Mais les options de soins plus formelles, comme les soins de répit ou l'aide financière, peuvent en fait être plus bénéfiques, tant pour eux que pour leur proche.
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Manque de professionnels de santé hispaniques et latinos. Moins de 5 % des médecins en exercice sont hispaniques ou latinos. Il peut donc être plus difficile de trouver un médecin qui, selon les familles, partage leurs valeurs culturelles, ainsi que leur langue. Par conséquent, il peut être plus difficile pour elles d'accéder aux soins.
Comment pouvez-vous aider un ami ou un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ?
Vous pouvez les encourager à participer à un essai clinique. C'est important car les personnes hispaniques ou latinos peuvent ne pas répondre de la même manière à un outil de diagnostic ou à un traitement spécifique qu'une personne blanche. Les chercheurs doivent comprendre comment les différentes thérapies ou approches de la maladie d'Alzheimer fonctionnent sur un groupe diversifié de personnes pour s'assurer qu'elles fonctionnent pour tout le monde. Les recherches montrent que les Hispaniques et les Latino-Américains sont plus susceptibles de se porter volontaires pour un essai clinique si une personne de leur race le leur demande, à condition que cela ne perturbe pas leur travail ou leur famille et qu'ils disposent de moyens de transport et de garde d'enfants. L'Association Alzheimer a organisé deux essais majeurs axés sur la diversité et la maladie d'Alzheimer :
L'étude New Ideas. Il s'agit d'un essai clinique qui prévoit de recruter 2 000 Latinos et 2 000 Afro-Américains pour voir si le scanner TEP du cerveau a un impact sur le diagnostic et le traitement.
L'étude américaine visant à protéger la santé du cerveau par une intervention sur le mode de vie afin de réduire les risques, ou étude Pointer. Il s'agit d'un essai de deux ans qui étudie les effets de plusieurs interventions sur le mode de vie sur le risque de déclin cognitif au sein d'une population diversifiée, notamment les Hispaniques et les Latinos.
Le National Institute on Aging a également créé un nouvel outil en ligne, Outreach Pro, pour aider à augmenter la participation aux essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences parmi les communautés sous-représentées telles que les Hispaniques et les Latinos.
Il reste encore beaucoup à faire pour s'assurer que les Hispaniques et les Latinos atteints de la maladie d'Alzheimer bénéficient d'un accès égal aux soins de santé et que leurs aidants reçoivent le soutien nécessaire. Ainsi, une maladie déjà dévastatrice ne sera pas aggravée par la discrimination des médecins et les inégalités en matière de soins de santé.
