Archives du médecin
En 1985, Dana Buchman avait tout pour elle. Créatrice de mode émergente à la carrière fulgurante, son mentor, Liz Claiborne, venait de lui demander de créer une marque de vêtements pour femmes sous son propre nom. Buchman et son mari vivent dans un loft glamour de Manhattan, où ils viennent d'accueillir leur premier enfant, Charlotte. Tout chez la petite Charlotte semblait parfait, tout comme la vie de Buchman.
Mais lorsque Charlotte a un peu plus d'un an, Dana et Tom réalisent qu'ils ne peuvent plus nier que quelque chose ne va pas chez leur petite fille. Elle n'avait jamais rampé et ne marchait toujours pas à 15 mois. Après la naissance de leur deuxième fille, Annie Rose, alors que Charlotte n'avait pas encore 2 ans, les différences manifestes dans le développement des deux filles ont conduit Dana Buchman et son mari dans un dédale de thérapeutes, de médecins et de tests pour essayer de trouver ce qui n'allait pas. Finalement, à l'âge de 4 ans, Charlotte a été diagnostiquée comme souffrant d'une multitude de "troubles de l'apprentissage", un terme que Buchman s'efforce aujourd'hui de renommer "différences d'apprentissage".
Pour l'hyper-successeur Buchman, la nouvelle a été un choc. "J'ai soudainement vu que mon bébé n'était pas comme les autres enfants. Différent. Le diagnostic disait 'handicapé'. Cela m'a paru injuste." Le premier livre de Mme Buchman, A Special Education, raconte comment elle et sa famille ont appris non seulement à faire face aux différences d'apprentissage de Charlotte, mais aussi à les accepter.
L'"éducation spéciale" du titre du livre n'était pas celle de Charlotte, mais la sienne. "J'ai dû apprendre à m'ouvrir à d'autres formes de réussite, d'autres formes de bonheur, d'autres formes d'intelligence que les formes habituelles", explique-t-elle.
Artiste talentueuse et créative, dotée d'un charme et d'une chaleur instinctifs, Charlotte, aujourd'hui âgée de 21 ans, continue de se battre avec des choses comme les chiffres, la direction et l'organisation. Son diagnostic initial comprenait "des difficultés de langage, de motricité fine, de motricité visuelle et d'intégration sensorielle". À travers tout cela, Buchman a appris à apprécier ce qui était tout aussi important que des résultats élevés aux tests standardisés.
"En m'ouvrant à ce qui était unique [chez Charlotte], j'ai pu la voir sous un jour nouveau", dit Buchman. Ma plus grande erreur a été de vouloir tellement la "réparer" que j'ai parfois oublié de voir la personne dans son ensemble. Charlotte n'est pas sa différence d'apprentissage. Elles occupaient tellement mon attention que je l'oubliais souvent : Elle n'est pas ses TA, elle est un être humain à part entière. "
Courbe d'apprentissage
Charlotte n'est qu'une des quelque 4,6 millions d'enfants diagnostiqués avec des difficultés d'apprentissage aux États-Unis. Environ 7,5 % des enfants américains âgés de 3 à 17 ans ont été évalués comme ayant un certain type de différence d'apprentissage, selon le National Center for Health Statistics.
Mais ils ne sont pas tous pareils. "C'est différent pour chaque enfant, et les problèmes spécifiques de chaque enfant apparaissent avec le temps", dit Buchman. "J'aurais aimé le savoir dès le début, savoir que la compréhension de ses différences d'apprentissage allait être un processus. Ce n'est pas comme si on vous disait que vous avez la grippe".
Dans Une éducation spéciale, Buchman décrit sans détours les erreurs qu'elle a commises. L'une des plus importantes : le silence. "Ce n'est que récemment que nous avons appris à mieux parler des différences d'apprentissage de Charlotte", dit-elle. Lorsque les filles étaient plus jeunes, Mme Buchman et son mari ne savaient pas quoi dire, ni comment répondre aux questions, lorsqu'il est devenu évident que la petite sœur Annie pouvait faire certaines choses - lire des livres, jouer à des jeux de société et faire du sport - plus vite et plus facilement que sa grande sœur Charlotte. Aujourd'hui, Mme Buchman regrette qu'ils n'aient pas commencé à se parler plus tôt.
Vous pouvez faire en sorte que les conversations sur les différences d'apprentissage soient adaptées à l'âge de votre enfant, explique Ann Miller, MSpEd, directrice adjointe de l'éducation à la Stephen Gaynor School, une école new-yorkaise de premier plan pour les enfants présentant des différences d'apprentissage que la fille de Mme Buchman a fréquentée. "Ne collez pas d'étiquettes à un enfant trop tôt. Pour vos enfants, la 'dyslexie' ou le 'trouble du traitement auditif' ne sont que des mots sans signification. Commencez simplement par discuter avec eux de ce qui est plus facile pour eux et de ce qui est plus difficile." À mesure que votre enfant grandit, ajoute-t-elle, vous pouvez parler du fait que les gens ont des styles d'apprentissage différents, et de ce que ces styles d'apprentissage peuvent être.
"Faites en sorte que les différences d'apprentissage fassent partie de la conversation normale. Dites : 'Tu apprends différemment des autres enfants, et nous allons en tenir compte et travailler avec. Tu es intelligent et beau, tu vas réussir et avoir une vie heureuse, mais tu apprends différemment". Les conjoints devraient se parler, vous devriez parler avec l'enfant, et avec ses frères et sœurs. Cela enlève le poison et l'anxiété, et vous pouvez apprendre à être plus à l'aise à ce sujet afin que les différences d'apprentissage ne deviennent pas une source de honte, d'embarras ou de confusion."
Buchman conseille également aux parents d'apprendre à leurs enfants présentant des difficultés d'apprentissage à être leurs propres défenseurs. "J'ai connu des parents qui ne veulent pas admettre que leurs enfants ont des difficultés, qui font leurs devoirs à leur place. Vous devez soutenir votre enfant, mais l'enfant doit devenir un étudiant de ses propres handicaps, apprendre ce qui est difficile pour lui, et comment s'exprimer."
Une leçon de Charlotte
Ce n'est qu'en apprenant à faire face aux différences d'apprentissage de Charlotte, dit Buchman, qu'elle a finalement accepté ses propres vulnérabilités. Dans le monde très stressant de la mode new-yorkaise, Buchman s'était créé un personnage qu'elle surnomme maintenant "Perky Perky" - concentré, motivé, avec toute sa confusion et son anxiété cachées sous des couches d'armure.
"J'ai commencé à réaliser tout ce que nous avions en commun. En reconnaissant la vulnérabilité, l'imperfection et le désordre de Charlotte, j'ai pu dire : "Hé, j'ai ça aussi", se souvient-elle. "Il m'était plus facile de dire que c'était normal que Charlotte ne soit pas une élève brillante, mais il m'était plus difficile de le dire de moi-même."
Mme Buchman est bien consciente que la plupart des personnes qui liront son livre n'auront pas le genre de ressources dont dispose une personne ayant sa carrière et ses relations. "Le National Center for Learning Disabilities est une excellente ressource. Son site Web est une ressource nationale à laquelle toute personne disposant d'un ordinateur peut accéder", explique-t-elle. Toutes les recettes de A Special Education seront versées au NCLD.
Les autres parents d'enfants ayant des difficultés d'apprentissage constituent une autre source importante de soutien. Je me disais : "Non, pas moi, je vais bien". J'ai parlé à d'autres parents de l'orientation vers des spécialistes, mais avec le recul, j'aurais dû me connecter davantage sur le plan émotionnel. Je pense que nous pouvons tous tirer profit d'une plus grande discussion sur l'impact de la maladie sur la vie familiale et sur nous en tant que parents."
Aujourd'hui, Charlotte est heureuse et réussit sa première année dans un collège offrant des programmes spécialisés pour les étudiants ayant des différences d'apprentissage. "Je suis tellement amoureuse, fière et impressionnée par ce qu'elle est", déclare Mme Buchman. "Chaque semaine, elle découvre de nouvelles forces [...]. C'est incroyable tout ce qu'elle nous a appris à tous. C'est ce dont parle le livre - le résultat étonnant et surprenant et merveilleux de ce parcours extrêmement difficile."
