Archives du médecin
J'ai été aveugle toute ma vie. Je suis né avec une choroïdérémie, une maladie rare et héréditaire qui entraîne une perte progressive de la vision. Mes médecins l'ont diagnostiquée quand j'avais 14 ans, après que mon pédiatre a vu de petites taches dans mes yeux. Je savais que j'avais des problèmes de vue, surtout la nuit, mais à cet âge-là, je ne m'en souciais pas. Mais ensuite, les médecins m'ont dit : "Tu auras du mal dans la vingtaine, beaucoup de mal dans la trentaine, et tu seras aveugle à 60 ans."
Ils avaient raison. J'ai maintenant 49 ans et je suis presque complètement aveugle, à l'exception d'un éclat de vision dans mon œil gauche. Je peux voir de la lumière et des mouvements. Mais je ne sais pas à quoi ressemble mon fils de 9 ans. Je ne peux pas marcher sur un trottoir sans canne.
Vivre avec la cécité
Je l'accepte maintenant, mais j'ai été dans le déni pendant 30 ans. La perte de vision était si progressive qu'il était difficile de la surveiller. Mais j'avais une formation d'ingénieur en mécanique et je travaillais à temps plein, et je ne voulais pas accepter le fait que je devenais aveugle. Je ne voulais pas demander de l'aide. En fait, je n'ai pas utilisé de canne avant 2004.
C'est une merveilleuse optométriste de LensCrafters qui m'a dit cette année-là d'arrêter de conduire. Elle m'a également dit que je pouvais obtenir des indemnités d'invalidité et une formation sur la façon de vivre avec la cécité. Lors du programme de formation de 10 mois au Center for the Visually Impaired d'Atlanta, j'ai appris à utiliser les transports publics, à parler aux gens et à utiliser des aides adaptées dans ma propre maison - comme des bosses sur les cadrans de mes appareils et un logiciel qui "lit" le texte sur mon écran d'ordinateur à voix haute. Mon téléphone me parle également, tout comme le thermomètre que j'utilise pour prendre la température de mon fils.
Dialogues dans l'obscurité
Je suis plus indépendante maintenant, et mon estime de soi est plus élevée. J'ai commencé à faire du bénévolat auprès de la Choroideremia Research Foundation, qui s'efforce de trouver une thérapie de remplacement des gènes pour la maladie. En 2008, mon conseiller en réadaptation professionnelle m'a parlé de Dialog in the Dark, une exposition qui a été présentée dans plus de 20 pays et qui se trouve actuellement à Atlanta, où elle a fait ses débuts aux États-Unis. (Je suis l'un des guides malvoyants qui conduisent les visiteurs à travers plusieurs galeries obscures - reproduisant des environnements tels qu'un marché alimentaire et un parc - afin qu'ils puissent ressentir ce qu'est la vie quotidienne d'une personne aveugle. C'est une chance rare pour les aveugles de diriger, et non d'être dirigés.
L'objectif n'est pas d'apitoyer les gens sur les aveugles. Il s'agit de les aider à découvrir à quel point les aveugles sont capables - comment ils utilisent leurs autres sens pour naviguer dans le monde. Il s'agit d'aider les gens à changer leur perception de l'altérité et de la différence. L'expérience est tellement passionnante que les perceptions des gens changent vraiment.
J'aime dire aux gens : "Je ne veux pas de votre sympathie. Je veux votre empathie, votre tolérance et votre compréhension". Et si vous voulez aider une personne aveugle, n'attrapez pas son bras et ne la poussez pas. Dites simplement : "Puis-je vous aider ?"
