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Après avoir appris en 2015 qu'elle était atteinte de spondylarthrite ankylosante (SA), Nancy Cramer a rejoint un groupe de soutien pour les personnes confrontées à la douleur de différentes maladies. Mais Cramer, 48 ans, a rapidement quitté le groupe en raison d'un sentiment coupable de ne pas être tout à fait à sa place.
Elle se souvient avoir pensé : "Oh, ces gens-là souffrent encore plus".
La SA est une maladie incurable qui dure toute la vie et qui, dans les cas les plus graves, peut vous empêcher de bouger et de respirer. Mais c'est souvent une maladie invisible pour les autres. C'est pourquoi puiser dans différents types de soutien et de conseils peut être un outil important pour rester en bonne santé physique et émotionnelle avec la SA.
Allez-y doucement
Même si vous souffrez de SA depuis un certain temps, vous pouvez avoir l'air et vous sentir comme vous l'avez toujours fait. Mais votre corps a besoin d'être ménagé.
La physiothérapie, les massages et d'autres traitements peuvent vous aider, à condition de trouver quelqu'un de compétent et de doux, explique le Dr James T. Rosenbaum, chef de la division de l'arthrite et des maladies rhumatismales à l'Oregon Health & Science University de Portland.
Selon Rosenbaum, un bain chaud peut aussi aider. L'acupuncture aussi. Mais il met en garde contre les soins chiropratiques. Trop de manipulations du cou pour quelqu'un qui a une colonne vertébrale rigide peut faire du mal, dit Rosenbaum.
Choisissez le bon moment pour votre traitement
Le meilleur moment pour suivre une thérapie physique est lorsque la douleur et l'inflammation ont diminué, explique Martin Langaas, kinésithérapeute à York, ME. Il peut être difficile d'obtenir un grand soulagement du traitement au milieu d'une poussée active.
Martin Langaas est originaire de Norvège, où la SA est beaucoup plus répandue qu'aux États-Unis. C'est l'une des raisons pour lesquelles il a fondé l'Institute of Orthopaedic Manual Therapy à Woburn, MA. Cet institut se concentre sur la thérapie musculo-squelettique des articulations et des muscles.
Par exemple, au lieu d'un exercice supervisé comme c'est souvent le cas en thérapie physique, un kinésithérapeute orthopédique manuel peut faire bouger doucement votre cage thoracique et la colonne thoracique qui y est attachée, qui peut devenir très raide avec la SA.
Demandez à votre médecin si cette approche peut vous convenir. L'American Academy of Orthopaedic Manual Physical Therapists dispose d'un répertoire en ligne État par État.
Faites preuve de sagesse en matière de nutrition
Une alimentation saine ne peut pas guérir la SA. Mais elle peut contribuer à atténuer vos symptômes et à vous faire sentir mieux. Et des conseils professionnels en matière de nutrition peuvent vous aider à y parvenir.
"L'un des grands avantages de consulter un diététicien est de savoir que vous bénéficiez de plans personnalisés pour vous et vos besoins personnels", explique Sarah Simental, diététicienne diplômée basée à Los Angeles.
Vous pouvez apprendre quels aliments peuvent déclencher votre inflammation. Un diététicien peut vous guider dans un régime d'élimination, dans lequel vous tenez un journal alimentaire pour suivre les effets de ce que vous mangez sur votre organisme.
Notez qu'un diététicien (RD) ou un diététicien nutritionniste (RDN) sont des professionnels accrédités ayant reçu une formation spécialisée. Les nutritionnistes, quant à eux, peuvent être tenus ou non de détenir une licence.
Connectez-vous à un groupe de soutien
Certaines personnes atteintes de SA et d'une affection connexe appelée spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-axSpA) peuvent paraître en bonne santé à l'extérieur. Mme Rosenbaum explique que les personnes atteintes de spondylarthrite axiale non radiographique ont parfois du mal à se sentir valorisées, car les lésions articulaires n'apparaissent pas sur les radiographies (d'où le terme "non radiographique") ni sur aucun autre examen.
Mais le contact avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez est un élément important pour rester en bonne santé, dit Rosenbaum. "La plupart d'entre nous ont besoin du feedback et du soutien du village".
La Spondylitis Association of America répertorie des groupes de soutien plus spécialisés à travers les États-Unis, ainsi que des conseils sur la façon de créer votre propre groupe.
Utilisez votre propre sagesse
Vivre avec la SA signifie écouter son corps et savoir quand et ce qu'il peut gérer.
Par exemple, Mme Cramer dit qu'elle peut avoir l'impression qu'elle peut gérer l'exercice pendant qu'elle le fait. Mais elle peut se rendre compte trop tard qu'elle en a fait trop.
"On est bien jusqu'à ce qu'on ne le soit plus", dit-elle.
Le changement soudain de votre état peut déconcerter les gens, dit Cramer.
Ils peuvent se demander : "Vous venez d'apporter toutes les provisions ou de faire une promenade de 3 km, et vous ne pouvez pas passer la serpillière ?
Le conseil de Cramer : Accordez-vous un laissez-passer et connaissez votre corps.
N'arrêtez pas de bouger
Quand il s'agit de SA et de mouvement, c'est à utiliser ou à perdre.
"Restez aussi actif que vous le pouvez", dit Rosenbaum. "Si vous ne bougez pas votre dos et n'utilisez pas votre cou, vous perdrez votre mobilité".
Rosenbaum dit que vous devriez "faire ce qui vous fait du bien", mais d'arrêter immédiatement si cela vous fait mal ou vous cause des douleurs plus tard.
Mme Cramer sait très bien comment trouver le juste équilibre entre le moment où il faut être actif et celui où il faut s'abstenir.
Un jour, sa famille avait prévu de faire du rafting en eau vive. Cramer était déterminée à ne pas "laisser cette [SA] ruiner ma vie ou m'arrêter".
Plus tard, Cramer s'est avouée qu'un sport en eaux vives, c'était probablement trop. "J'ai donc fini par payer pour que mes deux garçons y aillent", dit-elle.
