Les "Tutu Girls" liées par le cancer se réunissent

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Note de la rédaction : En date du 30 octobre 2019, Lauren Glynn est de nouveau en rémission après avoir reçu avec succès une thérapie par cellules CAR T. "Nous sommes tellement reconnaissants que Lauren continue de se sentir bien et nous avons bon espoir que ce CAR T soit son remède", déclare sa maman.

23 septembre 2019 -- Quatre petits amis qui se sont rencontrés à l'hôpital alors qu'ils recevaient un traitement contre le cancer sont de retour ensemble pour une quatrième année de photos de groupe. Et le message sur leurs t-shirts -- "Ne jamais JAMAIS abandonner" -- porte une nouvelle signification émotionnelle.

Chloé, Lauren, McKinley et Ava -- maintenant âgées de 5 à 6 ans -- ont profité d'une journée de câlins, de rires et de jeux au début du mois à l'hôpital pour enfants Johns Hopkins de St. Petersburg, en Floride. C'est là qu'ils se sont rencontrés en 2016. Pendant leur séjour là-bas, elles ont posé pour une photo de groupe spontanée en tutus, et c'est devenu une tradition annuelle pour elles.

Aujourd'hui, Chloé, McKinley et Ava sont en rémission et se portent bien, indique un porte-parole de l'hôpital. Mais le cancer de Lauren est revenu.

Cette année, les quatre amies ont passé leurs retrouvailles dans la chambre d'hôpital de Lauren à All Children's, où elle est retournée pour un traitement.

Elles portaient des chemises assorties que la mère d'Ava avait confectionnées, des tee-shirts blancs sur lesquels brillait un mantra inspiré des mots des filles elles-mêmes : "Ne jamais JAMAIS abandonner."

"J'ai entendu toutes les filles commencer à le dire à peu près au moment où nous avons appris, l'année dernière, que Lauren avait rechuté", raconte Shawna Glynn, la mère de Lauren. Elle et ses trois collègues mamans ont discuté et ont convenu que le message était parfaitement adapté. "Les filles n'ont jamais renoncé l'une à l'autre", dit Shawna Glynn.

Et leur réunion de cette année a remonté le moral de tout le monde, dit-elle : "Lauren était assise sur le lit quand les filles sont entrées et elle sautillait de haut en bas parce qu'elle était tellement excitée de les voir. Je voulais mettre le temps en pause et vivre ce moment."

La recherche d'un remède

Lauren, une petite fille de 6 ans intelligente et volontaire qui adore peindre, est atteinte de l'un des types de cancer les plus courants chez les enfants : la leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). C'est le même type de cancer que celui d'Ava et de McKinley. Elle affecte le sang et la moelle osseuse et se manifeste souvent entre l'âge de 2 et 4 ans. Elle peut entraîner des symptômes tels que des douleurs osseuses et articulaires, une faiblesse et une perte de poids inexpliquée. Les médecins la traitent généralement par chimiothérapie, et elle peut être guérie. Mais chez 15 à 20 % des enfants traités pour la LAL, le cancer revient.

Après le retour du cancer, Lauren a subi une greffe de moelle osseuse et une nouvelle chimiothérapie au début de l'année. Elle a également reçu un type de traitement d'immunothérapie dont sa famille espère qu'il lui permettra d'obtenir une rémission : la thérapie par cellules T CAR. Les médecins prélèvent un type de globules blancs, appelés lymphocytes T, dans votre sang et les modifient en laboratoire, les rendant plus précis dans la recherche et l'attaque des cellules cancéreuses. Une fois que les médecins ont remis ces cellules optimisées dans votre sang, elles peuvent s'accrocher aux cellules cancéreuses et les détruire.

Lauren se sent "vraiment bien" depuis qu'elle a suivi la thérapie, dit Glynn. Son traitement terminé, elle continuera à bénéficier d'un suivi régulier et d'examens à la clinique externe de All Children.

"Elle a tracé son propre chemin, et nous espérons, après tout ce qu'elle a traversé au cours des trois dernières années et demie, que ce CAR T est son remède", déclare sa mère.

Le pouvoir de l'amitié

L'année dernière, lorsque Lauren, Chloé, Ava et McKinley étaient toutes en rémission, elles ont porté des chemises où il était écrit "Survivor".

L'année précédente, elles s'étaient déguisées en tutus dorés et portaient des t-shirts indiquant "Brave", "Strong", "Fearless" ou "Warrior".

Et alors qu'elles suivaient toutes un traitement en 2016, elles se sont habillées avec des chemises qui disaient "Straight Outta Chemo"."

À l'époque, les amitiés que leurs parents ont nouées ont également été inestimables.

"J'ai eu la chance de rencontrer cet incroyable groupe de mamans très tôt après le diagnostic de leucémie de Lauren", dit Glynn. "Je pense que l'instinct vous pousse à vous fermer au monde, car vous pensez que personne ne peut comprendre ce que vous vivez. Mais si vous engagez la conversation avec un autre parent à l'étage d'oncologie, vous vous rendrez rapidement compte que vous n'êtes pas seul."

"Nous avons rapidement tissé des liens à l'étage de l'hôpital et à la clinique", explique Jacquelyn Grimes, la mère de Chloé. "Nous avons tissé des liens avec d'autres parents et sommes devenus un groupe de soutien les uns pour les autres. Nous avons comparé nos histoires, nos traitements, nos problèmes et nos idées."

"La route est beaucoup plus facile quand on a ce soutien", ajoute Glynn.

Le directeur médical principal et pédiatre Hansa Bhargava, MD, est d'accord. "Trouver une communauté est tellement important pour aider les enfants à aller mieux", dit-elle. "Ces amitiés font vraiment la différence dans la guérison émotionnelle et le rétablissement d'une maladie grave".

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