Par Lisa Marshall
Après 33 séances de radiothérapie sur tout le corps et une opération risquée pour enlever une tumeur de la taille d'une balle de golf à l'arrière de son cerveau, Matthew Zachary, alors âgé de 21 ans, est sorti de l'hôpital le 30 avril 1996, libéré du cancer et reconnaissant d'être en vie.
Mais sa relation avec la maladie ne faisait que commencer.
Dans les années qui suivront, il devra lutter contre des infections chroniques des sinus et des poumons dues à des traitements qui ont anéanti son système immunitaire. Il a eu un accident vasculaire cérébral à l'âge de 36 ans, provoqué par les dommages vasculaires persistants causés par le faisceau de radiation. Il a investi des dizaines de milliers de dollars dans des traitements de fertilité. Ses cheveux ne repousseraient jamais. Et, la coordination de sa main gauche étant altérée, il devra mettre de côté ses rêves de pianiste professionnel et se réinventer.
"Tout bien considéré, ce sont de bons problèmes à avoir", déclare Zachary, 46 ans, aujourd'hui animateur de podcasts et fier père de jumeaux de 10 ans. "Mais il y avait beaucoup de chagrin et de perte. Il m'a fallu un certain temps pour redonner un sens à ma vie."
Plus de survivants -- et plus de défis
Zachary fait partie des 17 millions de survivants du cancer vivant aujourd'hui aux États-Unis -- un nombre qui devrait atteindre plus de 22 millions d'ici 2030. À bien des égards, ces chiffres sont encourageants, car ils reflètent les progrès réalisés en matière de détection précoce et de nouvelles thérapies.
Mais certains survivants sont surpris de découvrir que la fatigue, la dépression et d'autres effets secondaires persistent longtemps après la fin du traitement. D'autres vivent assez longtemps pour subir des "effets tardifs" potentiellement mortels, notamment des problèmes cardiaques et osseux, qui apparaissent des décennies plus tard.
Des progrès ont sans aucun doute été réalisés depuis 2006, date à laquelle l'Institute of Medicine des États-Unis a publié un rapport sévère appelant à un soutien à plus long terme pour les survivants.
Mais il y a encore du travail à faire, selon une enquête menée en juillet 2020 par la National Coalition for Cancer Survivorship.
Environ la moitié des survivants du cancer se disent préoccupés par les effets secondaires permanents. Pourtant, seuls 60 % d'entre eux disent avoir été correctement avertis de ce à quoi ils devaient s'attendre après le traitement, et très peu disent que leur prestataire de soins de santé fait un bon travail pour y remédier.
"Nous sortons d'un système qui n'existait que pour traiter les tumeurs", déclare Catherine Alfano, PhD, défenseur de longue date des survivants et vice-présidente de la gestion des soins contre le cancer au Northwell Health Cancer Institute de New York. "Il est essentiel que nous fassions maintenant pivoter nos soins vers un nouveau modèle qui minimise également les dommages collatéraux et maximise la qualité de vie de nos patients sur le long terme. Nous n'en faisons pas assez. "
Dommages collatéraux
Lorsque le président Richard Nixon a déclaré la "guerre au cancer" en 1971, le taux moyen de survie à cinq ans pour tous les cancers tournait autour de 50 %. Aujourd'hui, ce taux est d'environ 70 % et 1 survivant sur 5 a été diagnostiqué il y a 20 ans ou plus.
Mais ces vies sauvées peuvent avoir un coût.
L'une des idées fausses les plus répandues est la suivante : "Mon cancer est terminé et je n'ai plus besoin d'y penser". Mais malheureusement, pour beaucoup de gens, ce n'est pas le cas", dit Alfano.
Les interventions chirurgicales visant à enlever les ganglions lymphatiques, qui servent à déplacer les fluides dans le corps, peuvent entraîner un gonflement chronique et des douleurs dans les bras et les jambes. Certaines chimiothérapies peuvent engourdir les extrémités, tandis que d'autres ont un impact sur la fertilité, la fonction sexuelle ou la cognition. Environ 1 personne sur 3 souffre de dépression ou d'anxiété.
Et puis, il y a les effets tardifs.
Certains médicaments, comme les inhibiteurs de l'aromatase, peuvent amincir les os et entraîner une ostéoporose des décennies plus tard.
D'autres peuvent endommager le cœur, augmentant ainsi le risque d'accident vasculaire cérébral et de crise cardiaque.
Et ironiquement, certains traitements peuvent même provoquer un cancer.
Des jeunes femmes traitées pour un lymphome de Hodgkin dans la vingtaine présentent aujourd'hui un cancer du sein dans la quarantaine ou la cinquantaine à la suite d'une irradiation de la poitrine qui a affecté leur tissu mammaire.
Et les adultes ayant survécu à un cancer dans l'enfance, qui ont tendance à être plus durement touchés par les effets tardifs, semblent vieillir plus rapidement, 80 % d'entre eux présentant une sorte de problème de santé chronique à l'âge moyen.
"La bonne nouvelle est qu'ils vivent plus longtemps", note Julia Rowland, PhD, qui a été pendant 18 ans directrice de l'Office of Cancer Survivorship de l'Institut national du cancer. "Mais ils vivent suffisamment longtemps pour constater de graves effets tardifs".
Une taille unique ne convient pas à tous
Heureusement, les traitements ont radicalement changé ces dernières années, avec l'avènement de traitements plus individualisés et moins invasifs.
"Nous avons reconnu que plus n'est pas toujours mieux lorsqu'il s'agit du traitement du cancer", explique Jennifer Ligibel, MD, oncologue médicale au Dana Farber Cancer Institute de Boston.
Dans le cas du cancer du sein en particulier, les mastectomies radicales autrefois standard, qui consistaient à enlever le tissu mammaire, les muscles de la poitrine et tous les ganglions lymphatiques, sont rarement pratiquées, remplacées par des chirurgies épargnant les tissus ou par aucune chirurgie.
Les médecins administrent moins de chimiothérapie et des faisceaux de radiations plus ciblés. Et lorsque des médicaments susceptibles de provoquer des effets tardifs graves sont prescrits, les médecins ont appris qu'ils pouvaient en prescrire moins, indique le Dr Ligibel.
Entre-temps, une multitude de nouveaux médicaments, tels que les immunothérapies, qui agissent sur le système immunitaire, ont fait leur apparition, épargnant aux patients la perte de cheveux et les nausées classiques tout en apportant des effets secondaires différents et parfois moins nombreux.
"Auparavant, nous disposions d'une poignée de médicaments de chimiothérapie et nous les utilisions de manière générale pour tous les types de cancer", explique le Dr Ligibel. "Aujourd'hui, les traitements que nous utilisons sont beaucoup plus précisément axés non seulement sur un cancer individuel mais sur une caractéristique spécifique, comme une mutation génétique. Deux personnes atteintes d'un cancer du poumon ou d'un cancer du sein pourraient recevoir des traitements très différents."
Planifier à l'avance
Pour les patients, tout cela signifie plus de choix et, selon les défenseurs des patients, la nécessité d'un soutien accru.
"À l'époque, le médecin vous disait quoi faire et vous le faisiez. Et si vous surviviez au traitement, c'était : 'Félicitations, bonne vie, au revoir'", explique Rowland, aujourd'hui conseiller stratégique principal pour le Smith Center for Healing and the Arts à Washington, DC. "Nous avons commencé à réaliser que nous devons penser, dès le diagnostic et le traitement, au bien-être à long terme du patient."
Dans certaines régions, c'est déjà le cas.
Au Lineberger Comprehensive Cancer Center de l'université de Caroline du Nord, une infirmière navigatrice est affectée à chaque patient, l'aidant à suivre le traitement tout en évaluant les options, et un programme de transition vers le cancer offre des conseils en matière de nutrition, d'exercice et de gestion du stress après le traitement.
Le Memorial Sloan Kettering propose des programmes de survie spécifiquement destinés aux personnes ayant subi un traitement dans leur jeunesse. Parallèlement, certaines écoles de médecine proposent des cours destinés aux médecins de premier recours, afin de les aider à mieux comprendre les défis liés à la survie.
"Dans le cas de presque tous ces effets chroniques et tardifs, il existe des traitements qui peuvent aider si le patient est adressé au bon clinicien en temps utile", explique M. Alfano, soulignant qu'une thérapie physique précoce peut prévenir une vie entière de problèmes de mobilité et qu'une psychothérapie précoce peut empêcher la dépression de devenir incontrôlable.
Les patients, unis par des groupes de défense comme la National Coalition for Cancer Survivorship et Stupid Cancer, que Zachary a fondé pour les jeunes adultes, ont également commencé à prendre davantage le contrôle de leurs soins, discutant de ce que sera leur vie après le traitement avant même de le commencer.
Comme le rappelle M. Rowland, le cycliste professionnel Lance Armstrong, qui a été atteint d'un cancer des testicules à l'âge de 24 ans, a un jour refusé un traitement qui aurait gravement altéré sa fonction pulmonaire, choisissant un autre médicament à la place. Et lorsqu'il a été confronté à un médicament qui aurait très légèrement augmenté ses chances de survie, mais qui aurait causé des lésions nerveuses permanentes dans ses mains, Zachary, le pianiste de concert, a également choisi de refuser.
"Je me suis dit que ce serait bien si je pouvais réhabiliter ma main et trouver un moyen de rejouer un jour. Je ne voulais pas prendre un médicament qui paralyserait cette possibilité."
En effet, il joue à nouveau.
Mais lui et d'autres personnes aimeraient que le système de santé fasse davantage pour préparer les patients à ce qui les attend, les conseiller sur les options possibles et les soutenir physiquement et psychologiquement à long terme.
"Nous disposons d'une mosaïque de soins pour les survivants, mais elle repose trop sur le fait que les survivants défendent eux-mêmes les meilleurs soins", déclare Shelley Fuld Nasso, PDG de la National Coalition of Cancer Survivors. "Malheureusement, nous envoyons encore trop de personnes dans le monde sans les soutenir."
Pour l'instant, Zachary conseille Cherchez activement de l'aide auprès de ceux qui passent par là.
"Ne vous fiez pas à Google pour prendre vos décisions", dit-il. "Trouvez votre tribu."
5 Conseils
Julia Rowland, PhD, experte en survie au cancer, suggère des moyens d'optimiser la qualité de vie après le traitement du cancer.
1. Posez des questions lorsque vous passez en revue votre plan de traitement, notamment sur les effets secondaires potentiels et les autres options disponibles.
2. Élaborez un plan de soins de survie, en précisant les problèmes médicaux et psychologiques qui peuvent survenir après le traitement et ce que vous et vos médecins ferez pour les résoudre.
3. Restez actif pendant et après le traitement. Des études montrent que cela peut réduire les effets secondaires.
4. Soyez indulgent envers vous-même. S'il vous a fallu un an, du début à la fin, pour terminer votre traitement, il vous faudra peut-être un an pour retrouver votre vitesse de croisière.
5. Établissez un réseau de soutien, via des groupes de survivants en ligne et en personne.
En chiffres
27% -- Montant de la baisse des taux de mortalité par cancer au cours des 25 dernières années.
49% -- Quantité de survivants du cancer qui souffrent de fatigue pendant ou après le traitement. Quelque 19 % développent des problèmes de peau, 26 % souffrent de neuropathie, 24 % ont des problèmes sexuels et 13 % des problèmes cognitifs.
35 % -- Nombre de patientes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce qui subissent une mastectomie aujourd'hui.
41 % -- Nombre de jeunes adultes ayant survécu à un cancer qui sont aux prises avec de graves problèmes de santé mentale.
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