Par Danny Bonvissuto
Depuis votre diagnostic, vous avez subi des tests et des traitements pour lutter contre le cancer dans votre corps. Lorsque quelque chose a fonctionné, vous l'avez poursuivi. S'il ne fonctionnait plus, vous et votre équipe soignante avez examiné les options et peut-être essayé un autre traitement.
Lorsque vous atteignez le stade de fin de vie du cancer, il se peut qu'il n'y ait plus de méthodes disponibles pour contrôler votre cancer - ou vous êtes prêt à arrêter tous les tests et traitements.
Vos soins, cependant, se poursuivent. L'objectif n'est plus d'essayer d'arrêter le cancer mais de vous aider à vivre aussi bien et aussi confortablement que possible pour le reste de votre vie.
Changements physiques
Il se peut que vous ne ressentiez ou ne remarquiez aucun changement pendant un certain temps. La plupart des personnes atteintes de cancer se portent bien physiquement pendant longtemps, puis perdent progressivement leur capacité à fonctionner à l'approche de la fin de leur vie.
Le cancer arrête lentement vos organes. Cela vous affecte de plusieurs façons :
Fatigue. Vous vous sentirez probablement très fatigué. La fatigue est l'un des symptômes les plus courants de la phase de fin de vie. Même lorsque vous restez allongé, le cancer pompe l'énergie de votre corps. Attendez-vous à vous sentir somnolent et plus faible de jour en jour.
Perte d'appétit. Le cancer empêche votre corps d'utiliser correctement la nourriture et l'eau. Il ne vous aide pas à prendre du poids et ne vous donne pas la nourriture et l'énergie qu'il vous a données toute votre vie. Si vous avez envie de manger et de boire, c'est un signe que votre corps veut encore en faire quelque chose. Mais il peut arriver un moment où votre corps vous dit qu'il ne veut plus de nourriture ni de liquide.
Cela peut être difficile à comprendre pour les proches. Dans de nombreuses cultures, l'une des façons de montrer son amour et son attention est de manger. Vos proches peuvent être inquiets et vous pouvez craindre de les décevoir parce que vous ne voulez pas manger. Il est utile que chacun comprenne que la perte d'appétit fait partie du processus à ce stade.
Confusion et délire. Il y a plusieurs raisons pour lesquelles vous pouvez vous sentir confus ou délirant. Il se peut que votre cerveau ne reçoive pas suffisamment de sang, d'oxygène et de nourriture pour se sentir alerte. La confusion peut également être un effet secondaire d'un médicament ou un déséquilibre provoqué par l'arrêt de la prise d'un certain médicament. Bien qu'une certaine confusion soit normale, votre équipe de soins de santé peut être en mesure de la compenser en vous donnant des liquides ou en ajustant vos doses.
La douleur. Comme à d'autres stades, la douleur due au cancer peut survenir lorsque le cancer envahit les tissus ou lorsque les tumeurs exercent une pression sur vos os, vos nerfs ou vos organes. Certaines tumeurs libèrent des substances chimiques qui provoquent la douleur, ou font réagir votre corps à la douleur. Votre équipe soignante peut gérer la douleur grâce à des médicaments.
La prise en charge de la douleur est un élément clé des soins palliatifs, y compris des soins en hospice. Veillez à faire savoir à vos proches et à votre équipe médicale comment vous vous sentez. La douleur peut souvent être soulagée.
Difficulté à avaler. Vous pouvez vous sentir trop faible pour avaler. Il est également possible que les messages de "déglutition" provenant de votre cerveau n'atteignent pas votre œsophage, la partie de votre corps qui relie votre bouche à votre estomac.
Votre équipe soignante peut d'abord vous recommander de passer à des aliments liquides ou mous, ou de prendre de petites bouchées de nourriture. Si cela ne fonctionne pas, vous pourrez peut-être recevoir des nutriments par voie intraveineuse. Si vous ne pouvez pas avaler d'analgésiques, ils peuvent également être efficaces lorsqu'ils sont placés sous la langue ou par injection, perfusion ou patch cutané.
Ce à quoi il faut s'attendre sur le plan émotionnel
Ce peut être une période de grandes émotions -- pour vous et vos proches. Vous pouvez vous sentir paisible et prêt à partir. Vous pouvez vous sentir triste, en colère, effrayé ou replié sur vous-même. Vous pouvez être inquiet pour les êtres chers que vous laisserez derrière vous ou avoir des sentiments - bons ou mauvais - sur votre vie.
La seule émotion correcte à ressentir est celle que vous ressentez.
Attendez-vous à faire le deuil de pertes à plusieurs niveaux au cours de cette phase : perte de fonction, d'indépendance, d'espoir de guérison, et de la façon dont vous pensiez que votre vie serait.
Les règles de l'hôpital pendant COVID-19 ont changé les choses : Vous ne pourrez peut-être pas voir vos enfants, petits-enfants ou personnes qui vous apportent de la joie en personne. Cela peut être particulièrement difficile si vous devez faire vos adieux à travers votre téléphone ou l'écran de votre ordinateur. Gardez à l'esprit que vous avez des options, y compris l'hospice, qui peuvent vous aider à aborder toutes les questions émotionnelles, relationnelles et spirituelles qui vous préoccupent.
L'aide de l'hospice
L'hospice est à la fois une philosophie et une méthode de soins. La philosophie est que vous ayez la meilleure qualité de vie possible dans la dernière phase de votre vie. En tant que méthode de soins, l'hospice est une équipe de professionnels -- médecin, infirmière, travailleur social, aide à domicile et conseiller spirituel -- qui soutient vos besoins physiques, spirituels et émotionnels.
Cela comprend :
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Des médicaments pour vos symptômes et vos douleurs
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Matériel et fournitures médicales
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Physiothérapie
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Ergothérapie
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Orthophonie et thérapie du langage
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Conseil en nutrition
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Prise de décisions concernant les mesures de fin de vie comme les tubes d'alimentation, la réanimation cardio-pulmonaire et l'intubation.
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Planification de l'héritage
L'hospice est également là pour soutenir votre famille tout au long du processus, et pendant un an ou plus après votre décès.
Dans plus de 80 % des cas, les soins palliatifs sont dispensés à domicile. Si ce n'est pas possible, vous pouvez choisir de recevoir des soins palliatifs dans un établissement ou un hôpital. En plus de Medicare, presque toutes les compagnies d'assurance privées couvrent les soins palliatifs.
L'hospice peut vous soutenir pendant les six derniers mois de votre vie. Bien entendu, il ne s'agit pas d'une règle absolue. Il est toujours possible de demander une nouvelle certification pour une période plus longue, tant que votre médecin peut raisonnablement affirmer qu'il vous reste 6 mois ou moins à vivre (en supposant que la maladie suive son cours naturel). Vous pouvez également quitter l'hospice et y revenir plus tard.
La durée moyenne d'un séjour en hospice est de 18 jours, mais de nombreuses personnes ayant perdu un être cher à cause du cancer disent qu'elles auraient aimé commencer plus tôt.
Vous avez peut-être entendu parler des doulas de fin de vie, ou "doulas de la mort", des personnes qui vous tiennent compagnie ou qui aident votre famille à prendre des dispositions après le décès. Elles complètent les soins palliatifs et peuvent ne pas avoir les mêmes antécédents ou la même formation. Vous voudrez peut-être discuter avec votre médecin et votre équipe de soins palliatifs du soutien que vous aimeriez obtenir et des personnes qui peuvent vous fournir ces soins.
Les directives anticipées en matière de soins de santé, qui sont des documents juridiques indiquant quels types d'interventions médicales vous souhaitez ou non, et qui peut prendre ces décisions pour vous si vous n'êtes pas en mesure de le faire vous-même, sont également importantes. Ces directives comprennent le testament biologique, la procuration durable pour les soins de santé/la procuration médicale, les ordonnances médicales pour le maintien en vie (POLST) et les ordonnances de non-réanimation (DNR).
Plusieurs États (Californie, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont et Washington) et Washington, DC, ont adopté des lois sur la "mort dans la dignité" qui autorisent la mort assistée par un médecin pour les personnes mentalement compétentes et dont l'espérance de vie est de six mois ou moins. Ces lois prévoient que deux médecins doivent confirmer le diagnostic du patient, qu'il doit résider dans la région et qu'il doit pouvoir décider de ce qu'il veut - avec des périodes d'attente intégrées au processus.
Vos derniers jours
Bien que chaque personne soit différente, il existe des signes physiques communs indiquant que votre corps se prépare à mourir.
Il s'agit notamment :
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Perte du contrôle de la vessie ou des intestins
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Changement des habitudes respiratoires
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Bruits de cliquetis ou de gargouillis causés par la salive et d'autres fluides dans votre gorge et vos voies respiratoires.
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Peau d'apparence bleue et/ou sensation de froid
Même à ce stade, il existe des ressources pour vous aider à vous sentir aussi à l'aise que possible. Votre équipe de soins peut utiliser des serviettes jetables et garder vos vêtements et votre literie propres. Elle peut ajuster les oreillers, utiliser un humidificateur ou vous donner de l'oxygène. Lorsque votre circulation sanguine ralentit, elle peut vous garder au chaud avec des couvertures.
Soyez indulgent envers vous-même. Personne ne sait ce qu'il va ressentir tant qu'il n'est pas dans cette phase de son expérience, et c'est différent pour chacun. Tant que vous en êtes capable, vous devriez toujours vous sentir capable de demander ce dont vous avez besoin pour vous sentir à l'aise et d'obtenir de l'aide si vous ne pouvez pas parler pour vous-même.
