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Savez-vous de quoi est mort votre grand-père du côté de votre père ? Quel âge avait-il quand il est mort ? Et du côté de votre mère ?
" Les gens passent beaucoup de temps à faire de la généalogie et à obtenir des informations sur l'histoire de leur famille - où leur arrière-grand-père a été enterré, dans quelle église leur grand-mère s'est mariée - mais ils ne savent pas de quoi ils sont morts ", observe Robin Bennett, présidente élue de la National Society of Genetic Counselors, membre du conseil d'administration de la National Coalition for Health Professional Education in Genetics et conseillère en génétique au centre médical de l'Université de Washington à Seattle.
Découvrir de quoi sont morts vos grands-parents, même si ce n'est pas aussi charmant que de trouver la vieille église de campagne où ils se sont mariés, pourrait vous sauver la vie. De plus en plus de personnes, en suivant leur généalogie, compilent également un arbre généalogique médical, une carte qui ressemble aux branches étalées d'un arbre généalogique ordinaire, mais qui comprend également des informations sur l'âge de chaque parent au moment de sa mort, la cause de son décès et le moment où il a développé la maladie qui l'a tué.
"Je suis la preuve vivante que les arbres généalogiques médicaux peuvent vous sauver la vie. Si vous ne pensez pas que les maladies sont liées, vous avez peut-être tort", déclare Carol Krause. Elle est bien placée pour le savoir. Il y a une douzaine d'années, on a diagnostiqué un cancer de l'ovaire et de l'endomètre chez sa sœur de 38 ans - et les quatre sœurs Krause ont commencé à faire un travail de détective, en remontant l'arbre généalogique des décès par cancer qui comprenait leur mère, morte d'un cancer de l'ovaire à 56 ans, et la sœur de leur père, morte d'un cancer de l'ovaire dans la trentaine. Sur 16 parents au premier et au second degré, seuls trois étaient exempts de cancer.
Pour Carol, une coloscopie a révélé une tumeur située exactement au même endroit que celle qui avait tué son grand-père. La moitié de son côlon a été enlevée. Trois ans plus tard, après qu'une mammographie régulière soit revenue avec un drapeau rouge, on lui a diagnostiqué un cancer du sein à un stade précoce et, compte tenu des antécédents familiaux, elle a subi une double mastectomie. Puis, à la quarantaine, les sœurs ont également choisi de se faire retirer les ovaires et l'utérus.
"Je suis en vie aujourd'hui parce que j'ai agi tôt", déclare Krause, qui a écrit How Healthy Is Your Family Tree ? Un guide complet pour retracer l'arbre médical et comportemental de votre famille. "Les gens pensent qu'ils ne doivent pas commencer à s'inquiéter de ces choses avant la cinquantaine. Si j'avais attendu jusque-là, il aurait été trop tard. "
Le cancer n'est pas la seule maladie qui peut avoir un lien génétique. Les maladies cardiaques, l'alcoolisme et l'hypertension artérielle ne sont que quelques-unes des maladies qui se transmettent dans les familles, et les experts pensent que jusqu'à la moitié des problèmes de santé ont une base génétique.
Alors comment savoir si des maladies se cachent dans votre arbre généalogique, et quelles sont leurs implications pour vous ?
Commencez par un formulaire standard d'arbre généalogique, disponible dans les livres de généalogie ou sur le Web. Remplissez autant de noms, de dates de décès et de causes de décès que vous le pouvez. Remonter à deux ou trois générations (jusqu'à vos arrière-grands-parents) vous donnera généralement une bonne image médicale.
Commencez par les membres vivants de votre famille. Demandez à vos parents, à leurs frères et sœurs et à tout grand-parent vivant comment et quand leurs proches sont morts. "Les réunions de famille sont de bons moments pour poser des questions sur les antécédents médicaux", déclare Bennett, dont le livre The Practical Guide to the Genetic Family History a été écrit pour les professionnels mais contient une foule de ressources que le profane peut utiliser. "Insistez sur le fait que vous ne cherchez pas à obtenir des informations pour blâmer qui que ce soit. Reconnaissez qu'il peut s'agir d'informations sensibles." Le livre de Krause contient des modèles de lettres adressées aux bureaux de statistiques, ainsi que des conseils sur la manière d'écrire aux parents récalcitrants. Vous pouvez également commander des dossiers en ligne.
Si certaines branches sont encore dénudées, commencez à chasser les certificats de décès. " Écrivez au bureau d'état civil de l'État et dites que vous avez besoin du certificat de décès de Joe Smith, décédé dans l'Iowa, probablement en 1956 ou 1957 ", dit Krause. Un certificat de décès de registre public ne coûte généralement pas plus de 10 $.
Vous avez encore des lacunes ? Peut-être que le certificat de décès indique : "Cause du décès : tumeur." Mais quel genre de tumeur ? Essayez l'hôpital. "Si vous savez dans quel hôpital ils sont morts, vous pouvez prendre un rendez-vous de consultation et expliquer qu'il s'agit d'une question de santé pour vous", dit Krause. Les hôpitaux sont vigilants en matière de confidentialité, alors apportez des documents montrant que vous avez un lien de parenté avec la personne, si vous le pouvez.
Toutes les maladies de l'histoire n'ont pas le même poids génétique. Si votre grand-père est mort de la maladie d'Alzheimer à 80 ans, c'est beaucoup moins inquiétant que si elle a tué votre père dans la cinquantaine. "Tout ce qui survient à un âge plus jeune que d'habitude - les maladies cardiaques chez les trentenaires, le cancer de la prostate chez les quadragénaires, le cancer du sein avant 50 ans, le cancer de la prostate avant 55 ans - nous fait craindre que ce soit génétique", dit Mme Bennett. C'est pourquoi il n'est pas seulement important de savoir de quoi un parent est mort et quand il est mort, mais aussi quand il a développé la maladie.
Un arbre généalogique médical peut également vous rassurer. "Nous avons de grandes preuves qui disent que les femmes surestiment profondément leur risque de cancer du sein", dit Bennett. "Elles diront 'Ma mère et ma tante l'ont eu toutes les deux'. Mais si elles avaient toutes deux 70 ans quand elles l'ont eu, les risques ne sont pas différents de ceux de n'importe quelle femme moyenne."
N'oubliez pas qu'un arbre généalogique médical n'est pas seulement pour vous. "C'est l'un des plus beaux cadeaux que vous puissiez faire à vos enfants", dit Krause. "Assurez-vous d'en avoir un bon afin que vos enfants et leurs enfants soient protégés par celui-ci."
