Par Shishira Sreenivas
Le cancer du poumon est difficile à diagnostiquer à un stade précoce. En fait, environ 8 cancers du poumon sur 10 sont diagnostiqués après s'être propagés en dehors des poumons. Votre médecin peut appeler cela un cancer du poumon de stade III ou IV. Cela signifie que le cancer, qui a pris racine à l'origine dans vos poumons, s'est propagé à différentes parties de votre corps, comme les ganglions lymphatiques, le foie ou le cerveau.
Les cancers du poumon à un stade avancé sont difficiles à traiter. Par exemple, en moyenne, seule une personne sur dix dont le cancer du poumon s'est propagé à d'autres organes vit plus de cinq ans après avoir été diagnostiquée.
Si vos traitements ne vous aident plus, votre médecin peut vous proposer des soins palliatifs.
Qu'est-ce que les soins palliatifs ?
C'est une spécialité médicale qui se concentre sur les soins de confort à l'approche de la fin de votre vie. En général, votre médecin peut recommander les soins palliatifs lorsque les traitements ne fonctionnent plus et s'il pense qu'il vous reste moins de 6 mois à vivre. Plus de la moitié des personnes atteintes d'un cancer du poumon vivent en moyenne moins d'un an après leur diagnostic.
La philosophie des hospices considère la mort comme une partie naturelle du cycle de vie. Elle comprend une équipe de professionnels de la santé qui se concentrent sur les soins compatissants pour vos besoins physiques, émotionnels, psychosociaux et spirituels.
Les soins palliatifs font appel aux membres de votre famille, en particulier aux soignants, pour prendre les décisions qui vous aideront à passer vos derniers jours dans la dignité et le confort.
À quoi ressemblent les soins palliatifs ?
Vous les recevez généralement à domicile, dans une maison de soins infirmiers ou dans un centre de vie communautaire. Les soins palliatifs peuvent également commencer à l'hôpital jusqu'à ce que vous soyez prêt à rentrer chez vous.
Votre équipe de soins établira un plan de soins pour gérer vos besoins quotidiens. Elle aidera également vos proches à aménager des espaces physiques, comme votre chambre. Par exemple, votre équipe de soins palliatifs prendra des dispositions pour obtenir un lit d'hôpital si nécessaire. Elle peut également apporter d'autres équipements et fournitures médicales comme des bassins de lit, des fauteuils roulants, des déambulateurs et des bandages. Une personne de votre équipe de soins palliatifs, généralement une infirmière, vous rendra régulièrement visite pour vérifier que vous allez bien et vous montrer comment utiliser l'équipement.
Votre équipe de soins palliatifs est disponible pour vous soutenir, vous et votre famille, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ils sont toujours à portée d'un appel téléphonique.
Soins à domicile vs soins palliatifs en milieu hospitalier
Les soins à domicile. La plupart des gens reçoivent des soins palliatifs à domicile - que vous viviez dans votre maison ou votre appartement, dans une maison de soins infirmiers, dans un établissement d'aide à la vie autonome ou dans un établissement de soins de longue durée. Mais pendant les soins palliatifs à domicile, la plupart de vos soins pratiques sont donnés par un membre de la famille ou un proche, également appelé aidant principal. Il se peut que quelqu'un doive être à vos côtés 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Le personnel d'une résidence assistée ou d'une maison de soins infirmiers peut vous aider à prodiguer certains des soins physiques si cela fait partie du contrat ou si votre assurance le couvre.
Soins palliatifs en milieu hospitalier. Ils sont généralement dispensés dans un établissement doté de tout le personnel nécessaire et géré par une agence de soins palliatifs ou dans un hôpital. Certaines maisons de soins infirmiers peuvent également disposer d'une petite unité de soins palliatifs. Vous pouvez opter pour ce service si vous n'avez pas de soignants ou si vous avez besoin de soins professionnels 24 heures sur 24.
Qui fait partie de votre équipe de soins palliatifs ?
Votre équipe de soins palliatifs comprendra une variété de professionnels de la santé, comme :
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Des médecins de différentes spécialités comme le cancer (oncologue), les soins primaires, et ceux qui se concentrent sur les maladies graves (palliatifs).
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Infirmières
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Travailleur social
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Aide-soignant à domicile
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Conseillers
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Thérapeutes
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Bénévoles formés
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Des chefs spirituels ou religieux comme les prêtres
Quels types de services sont fournis pendant les soins palliatifs ?
Votre équipe de soins palliatifs fournira différents services, tels que :
Soins palliatifs et gestion des symptômes. C'est ce qu'on appelle également les soins de soutien. Les médecins palliatifs gèrent généralement les symptômes ou les effets secondaires pendant le traitement actif du cancer. Ils ne traitent pas le cancer. Mais ils travailleront avec vous et vos soignants pour vous aider à rester confortable et à profiter au maximum de vos derniers jours. Cela signifie qu'ils s'occupent de votre douleur, de vos nausées et d'autres effets secondaires pour vous aider à vous sentir aussi bien que possible et à rester aussi alerte que possible.
Coordination des soins. Votre équipe de soins palliatifs supervisera vos soins et sera à votre disposition ou à celle de vos soignants 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 si vous avez besoin d'aide. Elle communiquera également les mises à jour afin que tous les membres de l'équipe soient sur la même longueur d'onde.
Votre équipe coordonnera les soins tout au long du processus de fin de vie - elle contactera les pharmaciens si vous avez besoin de médicaments, vous mettra en contact avec des chefs spirituels ou accompagnera vos aidants dans les services funéraires après votre décès.
Réunions de famille. Les membres de votre équipe de soins, généralement des infirmières ou des travailleurs sociaux, organiseront des réunions régulières pour informer vos proches de votre état et de ce à quoi vous devez vous attendre. Vous ou vos aidants pouvez profiter de ce moment pour exprimer vos préoccupations ou poser des questions sur le processus de la mort.
Soins de répit. Le cancer peut également avoir un effet important sur vos aidants. Votre équipe de soins palliatifs peut leur accorder un répit pour prendre un temps d'arrêt bien nécessaire. En général, ce répit est accordé pour une durée maximale de cinq jours d'affilée. Pendant cette période, vous ou votre proche pouvez poursuivre les soins dans un établissement de soins palliatifs, une maison de soins infirmiers ou un hôpital.
Soins spirituels. Vos besoins religieux ou spirituels peuvent varier. Si vous le souhaitez, votre équipe de soins palliatifs peut vous mettre en contact avec un prêtre ou un guide spirituel. Ils peuvent vous parler de la façon de faire face à la mort, expliquer à vos soignants comment dire au revoir ou vous aider à organiser des cérémonies ou des rituels religieux.
Soins de deuil. Le deuil est la période pendant laquelle vos proches pleurent votre perte. Votre équipe de soins palliatifs aidera les membres de la famille et les proches à traverser le processus de deuil. Il peut s'agir de services comme le counseling, l'accompagnement spirituel, les appels téléphoniques pour faire le point sur la perte et l'orientation vers des groupes de soutien. Vos proches peuvent bénéficier des soins de deuil jusqu'à un an après votre décès.
Payer les soins palliatifs
Medicare, le programme gouvernemental d'assurance maladie pour les personnes âgées de 65 ans et plus, et les prestations du ministère américain des Anciens combattants (VA) couvrent tous les coûts liés aux soins d'hospice. La plupart des familles de militaires bénéficient également d'une couverture des soins palliatifs par le biais de Tricare, le programme de soins de santé pour les membres des services et leurs familles.
Si vous bénéficiez de Medicaid, un programme d'assurance fédéral destiné aux personnes à faibles revenus, les soins palliatifs sont couverts dans la plupart des États. Mais chaque État fixe ses propres limites de couverture et la durée de l'espérance de vie pour être éligible. Si vous n'êtes pas sûr, parlez-en à votre coordinateur d'assurance.
Si vous avez une assurance privée et que vous avez moins de 65 ans, votre régime peut couvrir certains soins palliatifs. Renseignez-vous auprès de votre compagnie d'assurance sur les coûts, la couverture et les frais à payer.
Si vous n'êtes pas assuré, la plupart des centres de soins palliatifs acceptent le "self-pay". Mais si vous ne pouvez pas vous le permettre, la plupart des programmes de soins palliatifs offrent une certaine forme d'aide financière. Vous pouvez payer peu ou pas du tout, en fonction de vos revenus. De nombreux prestataires de soins palliatifs font appel à des dons et à des subventions publiques ou privées.
Si vous avez une urgence médicale pendant que vous recevez des soins palliatifs, vous devez alerter l'équipe de soins palliatifs avant d'appeler le 911 ou de vous rendre à l'hôpital. L'équipe vous dira quoi faire et prendra les dispositions nécessaires. Si vous vous rendez directement à l'hôpital, vous risquez de compromettre vos prestations de soins palliatifs, et votre assurance pourrait ne pas payer votre séjour à l'hôpital.