Par Kate Sweeney
L'aidant d'une personne atteinte d'un cancer du poumon avancé a une lourde tâche à accomplir. Vous pouvez porter plusieurs chapeaux, d'aide à domicile à chauffeur en passant par système de soutien. Votre rôle peut changer plusieurs fois au fur et à mesure que votre proche suit son traitement, s'il est en rémission et si le cancer s'aggrave.
Comme la plupart des personnes atteintes d'un cancer ne sont pas hospitalisées la plupart du temps, les soins à domicile sont devenus plus importants que jamais. Un membre de la famille, un partenaire ou un ami qui fait office d'aidant devient un élément essentiel de l'équipe soignante de l'être cher.
En même temps, il est important de laisser la personne atteinte d'un cancer du poumon prendre l'initiative d'exprimer ses besoins et de prendre des décisions.
Ne faites pas cavalier seul
Comme le cancer du poumon présente souvent peu de symptômes à ses premiers stades, les gens ne sont souvent pas diagnostiqués avant qu'il ne soit avancé. Lorsqu'une personne est atteinte d'un cancer du poumon de stade III ou IV, cela signifie que le cancer s'est propagé au-delà des poumons. Outre des symptômes tels que la toux et des difficultés à respirer, elle peut ressentir des douleurs et de la fatigue. Elle peut perdre du poids et avoir des nausées à cause des traitements comme la chimiothérapie et la radiothérapie.
Cela signifie que votre proche pourrait avoir besoin d'une assistance dans plusieurs domaines de sa vie, notamment les soins médicaux, le soutien émotionnel et l'aide quotidienne à la maison.
Pour vous assurer que ses besoins sont couverts et éviter de vous épuiser, réunissez une équipe pour l'aider. La famille et les amis peuvent fournir des repas, faire les courses ou simplement passer du temps avec votre proche pour vous permettre de vous ressourcer. Dressez une liste ou une feuille de calcul, ou utilisez une application comme SignUpGenius ou Lotsa Helping Hands pour rassembler et organiser votre équipe de soutien aux aidants.
La famille et les amis ont eux aussi une vie bien remplie. Ne vous sentez donc pas coupable si vous devez engager quelqu'un pour effectuer certaines tâches, comme l'entretien de la maison ou le nettoyage, lorsque cela est possible.
Comment aider pour les soins médicaux
Laissez votre proche prendre la direction de ses soins autant que possible. Parlez avec lui de ses objectifs : Que veulent-ils accomplir ? Quels sont les effets secondaires qu'il accepte ? Veut-il participer à un essai clinique, où il aura accès à des médicaments et des traitements expérimentaux ?
Apprenez à connaître les médecins, les infirmières et les autres membres de l'équipe soignante afin de vous sentir à l'aise pour poser des questions. N'hésitez pas à poser de nombreuses questions lors des rendez-vous, mais encouragez votre proche à s'exprimer en premier. Laissez-le parler le plus souvent. Si vous souhaitez avoir une conversation en tête-à-tête avec le médecin, prenez un autre rendez-vous.
Vous pouvez également soutenir votre proche en :
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Prenant des notes pendant les rendez-vous médicaux pour l'aider à se souvenir des points importants.
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Garder la trace des rendez-vous et du calendrier des médicaments
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Assurer le transport vers et depuis les visites chez le médecin.
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Tenir un registre des symptômes
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Garder une trace des instructions pour les traitements comme la chimiothérapie.
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Demander au personnel médical de vous apprendre à effectuer des tâches médicales dont ils auront besoin après avoir quitté l'hôpital, comme faire des piqûres ou aider à poser des cathéters.
Vous aurez probablement aussi besoin d'aide pour les aspects financiers et juridiques des soins de santé de votre proche. Lorsque vous vous posez des questions, vous pouvez vous tourner vers des spécialistes comme :
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Les navigateurs de patients, personnel hospitalier qui guide les patients et leurs familles dans le processus de soins de santé.
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Les travailleurs sociaux et les gestionnaires de cas d'assurance, qui peuvent aider avec les demandes d'assurance et de facturation et les questions juridiques comme l'identification d'un mandataire de soins de santé.
Pour vous assurer que votre proche reçoit les soins qu'il souhaite, il est important de discuter d'une directive préalable. Il s'agit d'un document juridique qui énonce ses souhaits en matière de soins de santé, notamment :
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Si et quand ils choisiraient d'arrêter de se faire soigner.
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Dans quelles circonstances ils veulent ou ne veulent pas être réanimés.
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Où ils veulent recevoir des soins de fin de vie, si nécessaire - dans un hospice, à l'hôpital ou à domicile.
Comment aider à la maison
Le cancer et ses traitements laissent à votre proche moins de temps et d'énergie pour faire face aux tâches de la vie quotidienne. Une grande partie de l'activité d'un aidant se déroule donc à domicile. En plus d'aider aux tâches ménagères, à la garde des enfants, aux soins personnels et aux autres tâches quotidiennes, vous devrez également faire face aux effets secondaires résultant du cancer et de ses traitements.
Les nausées et la perte d'appétit vont souvent de pair avec un cancer du poumon avancé. Encouragez votre proche à manger, mais ne le harcelez pas et ne faites pas pression sur lui. Cela peut aider à :
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Servir six à huit collations ou petits repas par jour au lieu de trois gros.
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Servez les aliments froids ou à température ambiante si l'odeur des aliments est désagréable.
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Proposez des smoothies ou des milkshakes à la place des aliments solides.
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Proposez des fourchettes et des couteaux en plastique si les couverts en métal ont mauvais goût.
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Faites du repas une occasion sociale - asseyez-vous avec eux et profitez d'un repas même s'ils n'ont pas envie de manger.
Le médecin de votre proche peut vous orienter vers un diététicien qui a travaillé avec des personnes atteintes de cancer. L'assurance maladie peut en couvrir le coût.
Pour aider votre proche à faire face à la fatigue :
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Aidez-le à établir un programme d'activités pour la journée, afin qu'il puisse concentrer son énergie sur les choses qui sont les plus importantes pour lui.
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Lorsqu'ils ont besoin de se reposer, dites à leurs amis qu'ils ne sont pas prêts à recevoir de la visite et laissez les appels aller sur la messagerie vocale.
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L'exercice atténue la fatigue due au traitement du cancer, alors si leur médecin l'approuve, faites des promenades avec eux ou aidez-les à faire des exercices d'amplitude de mouvement.
Assurez-vous que le médecin de votre proche est au courant de tout symptôme ou effet secondaire qu'il présente.
Leur médecin ou d'autres membres de l'équipe soignante peuvent également vous orienter vers des services de soins à domicile, qui vous aideront à vous occuper de vos soins personnels, de vos soins de santé de base, etc. Certains de ces services peuvent être couverts par l'assurance maladie. Les soins palliatifs peuvent également être dispensés à domicile.
Comment apporter un soutien émotionnel
Faire face à un cancer du poumon avancé peut amener votre proche à se sentir stressé, anxieux, effrayé, en colère ou triste - ou tout cela à la fois. De plus, le cancer du poumon est souvent stigmatisé, car il est lié au tabagisme. Cela peut faire naître des sentiments de culpabilité ou de honte.
Invitez gentiment votre proche à parler de ses sentiments et de ses préoccupations. Mais n'essayez pas de le forcer à parler avant qu'il ne soit prêt. Écoutez-le sans juger ses sentiments. Il n'y a pas de mal à lui faire remarquer ses pensées autodestructrices, mais ne lui dites pas de "penser positivement" ou de "se remonter le moral".
Encouragez-les à se joindre à un groupe de soutien pour le cancer du poumon, s'ils sont prêts à le faire. S'il semble déprimé ou anxieux, parlez à son équipe soignante de ce que vous observez. Elle peut l'orienter vers des ressources de soutien social et de santé mentale.
S'ils en sont capables, aidez-les à rester impliqués dans des activités qu'ils aiment. Ne vous concentrez pas tellement sur les soins que vous ne prenez pas le temps de profiter des moments privilégiés avec votre proche. Faire face aux défis ensemble peut vous rapprocher et vous aider tous deux à avoir plus d'espoir.
Comment prendre soin de vous
Le rôle d'aidant est physiquement et émotionnellement épuisant. Ainsi, pour être un aidant efficace, vous devez protéger votre propre bien-être. Prenez un peu de temps chaque jour pour faire quelque chose qui vous plaît. Restez en contact avec vos amis. Faites de l'exercice physique et/ou détendez-vous grâce à des techniques comme le yoga ou la méditation.
Envisagez de vous faire aider par un groupe de soutien ou un conseiller individuel. L'American Cancer Society dispose d'une base de données de groupes de soutien et de forums pour les personnes atteintes de cancer et leurs aidants.
La prestation de soins peut affecter votre vie professionnelle, entraînant des absences et des heures manquées. Parfois, cela devient un travail à plein temps. Si vous êtes employé à temps plein, vous pouvez avoir droit à un maximum de 12 semaines de congé par an pour vous permettre de prendre soin d'un conjoint, d'un parent ou d'un enfant gravement malade grâce à la loi sur les congés familiaux et médicaux (FMLA). Bien que toutes les entreprises n'offrent pas de congé FMLA, vous pouvez peut-être obtenir des congés non rémunérés.
