Planifier sa vie avec un cancer du poumon en phase terminale

Par Hallie Levine

Si vous êtes atteint d'un cancer du poumon en phase terminale, il peut être difficile de penser à ce qui vous attend. Mais lorsque vous prenez ces décisions à l'avance, c'est moins stressant pour vous et vos proches. Il y a de nombreux éléments à prendre en compte lorsqu'il s'agit de planifier la fin de vie.

Comment faire connaître mes souhaits de fin de vie en cas de cancer du poumon de stade avancé ?

Vous avez peut-être des idées précises sur ce à quoi vous voulez que ressemblent vos soins de fin de vie. Mais il se peut aussi qu'un jour, vous ne puissiez plus communiquer avec vos proches et votre équipe médicale. C'est pourquoi il est important de réunir tous vos documents juridiques avant que vous ne soyez vraiment malade. Ces documents sont connus sous le nom de directives anticipées et comprennent

Un testament de vie. Ce document détaille vos choix en matière de soins médicaux de fin de vie. Les questions à vous poser lors de sa rédaction sont notamment :

• Voulez-vous être réanimé si votre cœur s'arrête ?

• Voulez-vous être placé sous ventilateur, ou machine à respirer, si vous n'êtes plus capable de respirer par vous-même ?

• Si vous devenez incapable de manger, voulez-vous être placé sous sonde d'alimentation ?

Ce sont des décisions que vous êtes le seul à pouvoir prendre. Mais si vous ne les mettez pas par écrit, alors d'autres personnes seront obligées de les prendre.

Procuration. Elle désigne une personne qui prendra les décisions médicales et/ou financières à votre place si vous devenez incapable de le faire. Vous pouvez choisir deux personnes - l'une pour prendre les décisions relatives aux soins de santé et l'autre pour prendre les décisions financières - ou il peut s'agir de la même personne.

Vous pouvez faire appel à un avocat pour rédiger vos directives anticipées. La National Hospice and Palliative Care Organization fournit également des directives anticipées gratuites et des instructions pour chaque État. Gardez à l'esprit que les différents États ont des exigences différentes en matière de directives anticipées. Si vous passez du temps dans plus d'un État (par exemple, si vous avez deux maisons), il est important de remplir les directives anticipées pour les deux. Une autre option consiste à utiliser Five Wishes, un document qui est légalement valable dans la plupart des États.

Certaines personnes trouvent également utile de créer une lettre d'instructions. Il ne s'agit pas d'un document juridique. Mais il fournit des instructions à la famille qui peuvent leur être utiles une fois que vous êtes parti :

• Qui vous voulez accueillir vos animaux de compagnie

• Noms et coordonnées des personnes importantes qui doivent être informées de votre décès, comme la famille élargie, votre avocat, votre conseiller financier et votre agent d'assurance.

• Informations sur les comptes bancaires et les comptes d'investissement

• Détails sur le type de funérailles ou de service commémoratif que vous souhaitez.

Comment parler à mon médecin de ma planification de fin de vie ?

Vous devrez peut-être aborder le sujet vous-même. Votre médecin ne voudra peut-être pas vous en parler parce qu'il craint de vous contrarier ou de vous faire perdre espoir. Mais c'est un sujet important à aborder avec lui pour vous aider dans votre parcours. Les patients qui entament cette conversation avec leur médecin dès le début déclarent se sentir mieux préparés. Cela peut vous aider à trouver des moyens de :

• Vivre seul

• Soulager les symptômes

• Améliorer votre bien-être spirituel

• Aider votre famille à faire face à votre absence.

Voici quelques points à garder à l'esprit lorsque vous parlez à votre médecin pour favoriser la discussion :

• Demandez-leur de vous donner une idée de votre pronostic. Il peut être difficile pour votre médecin de répondre à cette question, mais si vous avez une idée du temps qu'il vous reste à vivre, cela peut vous aider à décider de vos soins. Vous souhaiterez avoir une conversation sur les options de traitement qui s'offrent à vous, et sur l'effet qu'elles peuvent avoir sur votre maladie ainsi que sur votre qualité de vie.

• Faites savoir à votre médecin quels sont vos objectifs de soins. Ils peuvent être différents de ceux de votre médecin, selon que vous vous concentrez sur la qualité ou la durée de la vie. Vous voulez vous assurer que vous êtes tous les deux sur la même longueur d'onde.

• Insistez sur votre rôle dans la prise de décision. Certains patients veulent prendre toutes les décisions eux-mêmes, tandis que d'autres veulent que leur équipe médicale prenne les décisions. Il est important que vos médecins sachent ce avec quoi vous êtes à l'aise.

Comment parler à ses proches de la planification de la fin de vie en cas de cancer du poumon de stade avancé ?

Cette question peut être difficile, car la famille et les amis peuvent ne pas vouloir en discuter. Le cancer est une maladie familiale, et pendant que vous faites le tri dans vos propres émotions, vos proches doivent également travailler sur les sentiments liés à votre perte. Vous pouvez les aider si vous :

• Vous parlez ouvertement de votre cancer. Cela inclut votre pronostic, votre traitement, toute nouvelle de votre médecin et tout ce dont vous pourriez avoir besoin.

• Faites-leur savoir que vous êtes d'accord pour parler de votre cancer et de la planification de votre fin de vie. Et faites-leur savoir que vous serez honnête avec eux, et que vous attendez la même chose d'eux en retour.

• Expliquez ce qui pourrait se passer à l'avenir, y compris ce qui pourrait se passer une fois que vous serez entré en soins palliatifs.

Certains proches vous soutiendront et seront disponibles. D'autres peuvent sembler vous éviter. Ils ne savent peut-être pas comment agir en votre présence. Il se peut aussi qu'ils ne veuillent pas penser à votre fin de vie car cela leur rappelle qu'un jour ils mourront eux aussi. Vous pouvez leur expliquer que vous êtes la même personne que vous avez toujours été, et que vous voulez passer du temps avec eux.

Comment décider de l'endroit où je vais vivre avec un cancer du poumon de stade avancé ?

Lorsqu'il vous reste moins de 6 mois à vivre, vous serez placé en soins palliatifs. Ces soins se concentrent sur la qualité de vie, plutôt que sur la durée de votre vie. L'accent est mis sur le traitement des symptômes et sur votre confort pendant vos derniers jours, semaines ou mois. Vous devrez décider si vous allez recevoir des soins palliatifs à domicile, dans un centre de vie assistée, dans une maison de soins infirmiers ou dans un programme de soins palliatifs pour patients hospitalisés.

Si vous décidez de suivre un programme de soins palliatifs à domicile, vous devrez choisir un proche qui sera votre principal fournisseur de soins. Cette personne travaillera avec vous et votre équipe de soins palliatifs pour établir un plan de soins individuel. L'hospice à domicile exige que quelqu'un reste à la maison avec vous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, bien que le personnel de l'hospice, y compris les infirmières, vous rende régulièrement visite et qu'il soit tenu d'avoir une personne de garde 24 heures sur 24. Vous devrez parler à votre famille et à vos amis pour décider qui sera votre principal soignant. Vous aurez peut-être besoin de plus d'une personne si votre partenaire ou vos enfants ont un emploi à temps plein.

Comment puis-je prendre soin de moi avec un cancer du poumon de stade avancé ?

Il peut être très accablant d'organiser ses propres soins de fin de vie. Il y a des choses que vous pouvez faire pour vous aider à faire face :

• Tenez un journal sur vos émotions et vos sentiments.

• Trouvez des groupes de soutien, en personne ou en ligne.

• Parlez à un thérapeute.

• Cherchez un soutien spirituel. Les questions d'ordre spirituel sont fréquentes au moment d'accepter le cancer en phase terminale. Certaines personnes trouvent du réconfort en parlant à un conseiller spirituel tel qu'un prêtre, un pasteur, un rabbin ou un autre membre du clergé. D'autres trouvent de la force dans la communauté de soutien d'une institution religieuse.

• Passez du temps avec vos proches. Vous trouverez peut-être du réconfort si vous revisitez ensemble des souvenirs qui vous permettront de faire face plus facilement à la douleur que vous ressentez pendant cette période.