Dans cet article
Vous venez d'apprendre que vous êtes atteint de leucémie lymphoïde chronique (LLC). Que se passe-t-il maintenant ? La quantité de nouvelles informations que votre oncologue vous communique peut vous sembler écrasante. Respirez profondément, prenez le temps de vous ressaisir et commencez à réfléchir aux prochaines étapes.
La LLC est un cancer, mais elle est différente des autres types de cancer. Contrairement au cancer du sein ou du poumon qui doit être traité immédiatement, la LLC se développe lentement. Il peut être acceptable de différer le traitement jusqu'à ce que les symptômes apparaissent ou que le cancer se développe.
Une fois que vous aurez commencé le traitement, il n'y aura pas de date limite. La LLC ne peut généralement pas être guérie par quelques séances de chimio ou de thérapie ciblée. Il s'agit d'une maladie chronique, c'est-à-dire qui dure toute la vie.
Vous devrez apprendre à gérer votre cancer et ses symptômes tout au long de votre vie. On pourrait dire que la vie avec la LLC est un marathon, pas un sprint. La première étape de ce marathon consiste à apprendre à connaître votre cancer et vos options de traitement.
Vous avez reçu le diagnostic : Et maintenant ?
Il est important de comprendre quels sont les traitements qui s'offrent à vous. En sachant à quoi vous avez affaire, vous vous sentirez plus maître de votre santé.
Votre équipe de traitement peut répondre à toutes les questions que vous vous posez. Lisez tout ce que vous pouvez sur la LLC pour vous aider à trouver les bonnes questions à poser. Des organisations comme l'American Cancer Society et la Leukemia & Lymphoma Society sont de bons points de départ pour votre recherche d'informations.
Apportez un carnet ou une tablette à vos rendez-vous médicaux pour noter toutes les nouvelles informations que vous recevrez. Vous pourriez même amener un ami ou un parent avec vous pour vous aider à vous souvenir de ce que votre médecin a dit ou pour vous aider à prendre des notes.
Notions de base sur la LLC
Comme votre médecin vous l'expliquera, la leucémie est un cancer du sang. Le type spécifique de leucémie que vous avez, la LLC, commence dans les lymphocytes - des cellules de votre moelle osseuse qui aident votre corps à combattre les infections. Dans la LLC, les lymphocytes se multiplient si rapidement qu'ils laissent moins de place aux autres cellules sanguines importantes, comme les globules rouges qui transportent l'oxygène et les plaquettes qui aident le sang à coaguler.
Il existe deux principaux types de LLC. L'un se développe si lentement que vous n'aurez peut-être rien d'autre à faire que de le surveiller pendant des années. L'autre se développe rapidement et nécessite un traitement immédiat. Votre cancérologue vous dira de quel type vous êtes atteint.
Connaître le stade de votre cancer
Après un diagnostic de LLC, l'étape suivante consiste à connaître le stade - ou l'étendue de la propagation de votre cancer. Votre médecin utilisera les résultats de vos analyses sanguines et de vos examens d'imagerie pour déterminer le stade de votre cancer. La connaissance du stade aidera le médecin à décider du traitement dont vous avez besoin, le cas échéant.
La plupart des médecins spécialistes du cancer du sang aux États-Unis déterminent le stade de la LLC d'un patient en se basant sur le système Rai. Ce système divise la LLC en cinq stades, de 0 à IV. Plus le stade est élevé, plus vos ganglions lymphatiques et votre rate sont hypertrophiés et plus votre cancer se développe rapidement.
Le stade 0 est un cancer à faible risque. Vos globules rouges et vos plaquettes sont proches de la normale et votre cancer se développe lentement. Les stades I et II sont des cancers à risque intermédiaire. Les stades III et IV sont des cancers à haut risque. Les cancers à haut risque entraînent une baisse des globules rouges et des plaquettes, ainsi qu'un gonflement des ganglions lymphatiques et de la rate.
Les tests génétiques en disent encore plus à votre médecin sur votre cancer et sur la façon dont il peut s'attendre à ce qu'il agisse. Certains gènes font que la LLC se développe plus rapidement. D'autres font que le cancer répond mieux à certains traitements qu'à d'autres.
Le calendrier et le plan de votre traitement
Le stade de la LLC et vos gènes ne sont pas les seuls éléments qui entrent dans la planification de votre traitement. Votre état de santé général, vos objectifs et vos préférences sont également importants à prendre en compte. C'est vous qui devrez vivre avec les effets secondaires du traitement ou l'anxiété si vous attendez pour commencer le traitement.
L'attente fait souvent partie du plan pour la LLC à faible risque. Vous pouvez éviter les effets secondaires du traitement pendant un certain temps si vous attendez que votre cancer commence à se développer ou à provoquer des symptômes. Votre équipe de traitement vous suivra de près pendant que vous attendez. C'est ce qu'on appelle l'attente vigilante ou la surveillance active.
Si vous êtes atteint d'un cancer à haut risque, ou si vous avez attendu et que votre cancer a commencé à se développer, vous avez quelques choix. Différentes combinaisons de médicaments ciblés, de chimiothérapie et parfois de radiothérapie ou de chirurgie peuvent faire partie du traitement de la LLC. Assurez-vous de comprendre le fonctionnement de chaque traitement et les effets secondaires qu'il peut entraîner avant d'opter pour un plan.
Comment défendre vos intérêts
Au début, vous aurez peut-être l'impression que vos médecins parlent une autre langue. Mais une fois que vous en saurez plus sur la LLC, les termes deviendront plus familiers et vous vous sentirez plus à l'aise pour discuter de vos soins.
Jouez un rôle actif dans votre traitement. Il est important de défendre vos intérêts tout au long de votre parcours de cancer. Cela signifie que vous ne devez pas avoir peur de dire à votre équipe médicale si quelque chose ne vous convient pas ou de demander à essayer quelque chose de différent de ce qu'elle a suggéré.
Demandez un deuxième avis si vous n'êtes pas d'accord avec les prochaines étapes de votre plan de traitement. La plupart des médecins vous encourageront à obtenir un deuxième avis. Votre médecin pourrait même vous adresser à un autre spécialiste de la leucémie. Vous pouvez également rejoindre un groupe de soutien pour la LLC et parler à d'autres personnes de leur expérience en matière de traitement.
Étapes suivantes
Ce qui se passe ensuite dépend du plan que vous avez choisi avec votre équipe médicale. Si les tests montrent que votre cancer est à faible risque, votre équipe vous contrôlera à intervalles réguliers pour détecter les signes de croissance de votre cancer. Dans le cas d'un cancer à haut risque, le traitement peut commencer immédiatement.
Assurez-vous d'avoir un bon soutien tout au long de ce processus. Un diagnostic de cancer peut changer la vie, surtout si le cancer vous accompagne toute votre vie. Appuyez-vous sur votre équipe de traitement, vos amis, votre famille et votre groupe de soutien. Si vous vous sentez dépassé, parlez-en à un thérapeute ou à un autre professionnel de la santé mentale.
