Archives du médecin
Lorsque Peter Rosenberger avait 22 ans, il est tombé amoureux "d'une femme au corps brisé".
À l'époque, Gracie Parker avait subi 20 opérations chirurgicales après un accident de voiture.
"Je ne savais pas ce que c'était que d'être dans une relation avec quelqu'un qui était blessé. Je savais juste que je l'aimais et que je voulais prendre soin d'elle", dit-il. "J'ai pris la tête d'un projet qui m'a presque anéanti."
Au cours de leurs trois décennies de mariage, Peter a vu Gracie subir 60 autres interventions chirurgicales, dont une double amputation de la jambe sous le genou. En cours de route, il a beaucoup appris sur lui-même et sur ce que signifie être un soignant.
"Si vous pouvez échouer, j'ai échoué", déclare Rosenberger, qui anime l'émission de radio "Hope for the Caregiver" depuis Ennis, MT. "Je suis toujours dans le feu de l'action, mais nous avons réussi à nous tailler une vie.
"Le rôle d'aidant absorbera toutes les parties de votre vie si vous le laissez faire. Et même si vous ne le laissez pas faire, ça va quand même essayer."
Solitaire, mais pas seul
Aux États-Unis, plus de 43 millions d'hommes et de femmes sont des aidants non rémunérés. Mais que vous vous occupiez d'un enfant, d'un conjoint, d'un parent ou d'un autre proche, il est courant de se sentir seul.
Lorsque son père a reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, Prentice Claud, 65 ans, a acheté une maison avec un appartement au rez-de-chaussée, y a installé ses parents et a continué à travailler à plein temps comme coiffeur et propriétaire d'un salon à Nashville.
L'atmosphère légère et bavarde au travail a compensé les défis à la maison.
"De jour en jour, je ne savais pas comment mon père allait se comporter", dit Claud. "J'ai appris ce qu'il fallait faire, ce qu'il ne fallait pas faire, et ce qui le mettait hors de lui".
Un an et demi après la mort de son père, la mère de Claud, qui a maintenant 97 ans, a montré ses premiers signes d'Alzheimer.
"Au dîner de Thanksgiving, elle m'a demandé comment je faisais pour que la dinde soit si bonne. J'ai répondu : "Je l'ai faite comme tu l'as toujours fait". Elle a dit qu'elle n'avait jamais fait de dinde de sa vie. C'est là que j'ai su".
L'objectif de Claud est d'éviter à sa mère d'aller en maison de retraite. Mais le stress lié au fait d'être propriétaire d'un salon et de s'occuper d'elle à plein temps était trop important.
"Je devais en lâcher une, mais je n'allais pas la lâcher, elle ", dit-il.
Claud a vendu son entreprise et a pris sa retraite. Au lieu de colorer les cheveux et de plaisanter avec les clients, il donne le bain, s'habille, nettoie et fait la cuisine pour une femme qui ne se souvient pas de son nom.
"Cela me manque d'être à la boutique et d'avoir des contacts sociaux", dit-il. "Je ne peux pas profiter de ma retraite en ce moment, et je ne peux pas m'occuper de ma vie personnelle parce que je suis tellement impliqué. Mais dans mon cœur, je sais que je fais ce qui est juste."
Sentiments et nourriture
Comme la plupart des soignants, Julie Rutter peut décrire ce qu'elle fait pour sa fille en un mot : tout.
Emily, huit ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale de type 2 (SMA), une forme de dystrophie musculaire. Elle n'a jamais marché ou ne s'est jamais levée seule.
"À ce stade, j'ai plus l'impression d'être un soignant qu'un parent", explique Mme Rutter, qui a trois garçons plus âgés. "Je la soulève pour la mettre dans son fauteuil roulant et l'en sortir, je l'emmène aux toilettes chaque fois qu'elle doit y aller, je lui brosse les dents, je la coiffe, je lui donne un bain et je l'emmène à plusieurs rendez-vous chez le médecin et à des thérapies par semaine."
"Tout" comprend aussi le soutien émotionnel.
Emily ne peut pas faire de la gymnastique ou du ballet comme les autres filles de son âge. Elle est exclue des soirées pyjama parce que les autres parents ne sont pas à l'aise pour la soulever, et Emily n'est pas à l'aise pour laisser les autres le faire.
Tout le monde a des moments "pourquoi moi", mais Emily en a beaucoup", dit Mme Rutter. "Je me sens obligée de toujours être positive pour elle, mais ce n'est pas toujours ce que je ressens dans mon cœur.
"En tant que mangeur d'émotions, je mange parfois la peur, la douleur et la souffrance. Elle a ses "pourquoi moi" et j'ai les miens".
Rosenberger ne connaît que trop bien le lien entre la nourriture réconfortante et la prestation de soins.
"J'ai pris tellement de poids que ma photo est tombée du mur", plaisante-t-il. "Mais on ne dit pas à un aidant : 'Hé, vous devez perdre du poids'. Ils savent qu'ils doivent perdre du poids. C'est juste qu'ils ont un poids plus important sur leur cœur."
The Next Right Thing
Prenez soin de vous : Ce sont les quatre mots les plus frustrants dans le domaine des soins.
"Lorsque quelqu'un me dit de prendre soin de moi, j'ai l'impression que c'est une chose de plus à ajouter à ma liste", explique Eboni Green, PhD, infirmière diplômée et cofondatrice de Caregiver Support Services.
Mme Green a été soignante pour sa fille et sa belle-mère. Elle s'occupe maintenant de la grand-mère de son mari, qui vit de façon autonome dans un établissement près de chez elle, à Omaha, dans le New Jersey.
Même en tant que professionnelle de la santé, Mme Green se trouve tellement absorbée par les soins qu'elle perd le contact avec ses propres besoins. Selon Rosenberger, c'est le résultat des trois "I" : isolement, perte d'indépendance et d'identité.
"Parfois, je pense que je prends bien soin de moi, puis une crise survient", explique Mme Green. "Comme ma situation est très instable, j'essaie de changer une ou deux choses, comme boire de l'eau au lieu d'une boisson gazeuse, ou prendre le temps de prendre un bain chaud."
La prise en charge de soi commence par la prochaine bonne action. Faites une promenade. Prenez un bol de soupe. Appelez un ami. Lisez un livre. Nettoyez le réfrigérateur.
Tout ce qui vous fait vous sentir bien et productif est suffisant.
"Je ne peux pas lutter contre ce qui est arrivé à ma femme. Je ne peux pas lutter contre ce qui est arrivé à ma femme. C'est trop important pour que je puisse le réparer, et ce n'est pas mon travail", dit Rosenberger. "Le but n'est pas d'améliorer la situation. Le but est que je sois meilleur : plus calme, concentré et en bonne santé, quoi qu'il se passe autour de moi.
"Je ne dirai pas que j'ai fait la paix avec la prestation de soins, mais j'essaie de faire du mieux que je peux avec ce que j'ai."
