Note de la rédaction : cet article fait partie d'une série en partenariat avec le programme de recherche All of Us, qui collecte et étudie des données sur la santé afin d'aider les scientifiques à identifier les tendances en la matière. Plus de 80 % des participants appartiennent à des groupes qui ont toujours été sous-représentés dans la recherche.
Aux États-Unis, tout le monde n'a pas le même accès à des soins de santé et à des traitements de qualité. Ces inégalités touchent plus particulièrement certaines minorités raciales et ethniques. Ces groupes - dont les Noirs et les Hispaniques - sont plus susceptibles de souffrir de maladies chroniques. Ils sont également moins susceptibles de bien contrôler ces maladies.
Les raisons de ces disparités sont multiples. Le stress que peut causer la discrimination et les préjugés au sein du système médical en sont deux. L'argent joue également un rôle important.
"Dans notre pays, la race et l'ethnicité sont étroitement liées à l'accès aux ressources financières", explique Marcella Nunez-Smith, MD, professeur associé de médecine à la Yale School of Medicine. "Une grande partie de la cause sous-jacente a tout à fait à voir avec les moteurs et les facteurs économiques".
Même lorsque les ressources financières ne sont pas un problème, les minorités sont parfois traitées différemment. C'est particulièrement vrai lorsqu'il s'agit des femmes noires et de leur santé reproductive, explique Bridget Goosby, professeur de sociologie à l'université du Texas à Austin.
"Même pour une Afro-Américaine qui a un niveau d'éducation élevé ou qui dispose d'une assurance, il y a toujours ce genre de préjugé qui fait que l'on ne considère pas nécessairement ses problèmes (de grossesse) comme sérieux alors qu'elle affirme qu'ils le sont. Cela peut conduire à des problèmes de santé exacerbés et à un risque élevé", explique M. Goosby, faisant référence aux problèmes rencontrés par la star du tennis Serena Williams après son accouchement.
Voici d'autres façons dont le traitement pourrait être différent si vous êtes une personne de couleur.
Absence d'assurance maladie
La plupart des médecins et des hôpitaux exigent une assurance maladie. Et les traitements peuvent être coûteux pour les personnes ayant une mauvaise couverture ou n'en ayant pas du tout.
Les personnes non assurées ont moins de chances de bénéficier de services de santé préventifs. Cela inclut les dépistages du diabète, des cancers courants et des maladies cardiovasculaires. Les minorités représentent plus de la moitié de la population non assurée. Certaines minorités sont également plus susceptibles d'être au chômage. C'est un obstacle au traitement, car l'assurance maladie est souvent liée à l'emploi. Mais le travail ne garantit pas toujours la couverture.
"[Les personnes de couleur] sont plus susceptibles d'avoir un emploi qui n'est pas assorti d'une assurance", explique M. Goosby. "Et cela, en soi, va les désavantager en matière d'accès aux soins."
Un accès moindre aux services de santé
Les zones mal desservies, souvent des communautés de couleur, n'ont généralement pas beaucoup d'options lorsqu'il s'agit de soins de santé abordables. Les centres de soins d'urgence peuvent être le seul choix. "Et ces centres peuvent avoir un coût prohibitif", dit Goosby. "Cela va réduire vos chances d'essayer d'accéder à ces ressources".
Les habitants de ces communautés sont également moins susceptibles d'avoir un médecin régulier, explique Mme Nunez-Smith. Cela peut également entraîner une diminution des soins préventifs, ainsi que des diagnostics tardifs. Souvent, les maladies ne sont pas détectées avant que les gens ne présentent des symptômes, dit-elle, ce qui est généralement un signe de maladie à un stade plus avancé.
Une qualité de soins inférieure
Historiquement, les Noirs et les autres groupes minoritaires ont tendance à recevoir moins de types de traitements médicaux que les Blancs. Il y a de plus en plus de preuves que les préjugés implicites, ou inconscients, affectent le type de soins que quelqu'un reçoit. Selon Mme Nunez-Smith, les personnes de couleur, et en particulier les femmes de couleur, peuvent finir par recevoir des soins de moindre qualité.
Des études montrent que les femmes noires ont trois à quatre fois plus de risques de mourir d'un décès lié à la grossesse que les femmes blanches. Les experts ne savent pas exactement pourquoi. Mais les préjugés des professionnels de la santé pourraient être en partie responsables.
"L'exemple le plus frappant est celui de Serena Williams, qui a eu une peur bleue au moment d'avoir son premier enfant", explique Goosby. "Et le fait qu'elle dise qu'on ne l'a pas écoutée et qu'elle a failli mourir. C'est un exemple extrême de ce qui peut être assez courant chez les femmes afro-américaines : avoir l'impression de ne pas être écoutées quand elles vont chez le médecin."
Moins de traitement pour la douleur
Certaines personnes ont la conviction erronée que les Noirs ressentent moins la douleur que les autres groupes. C'est un stéréotype dont Nunez-Smith sait qu'il est "toujours présent", même chez certains médecins. C'est pourquoi elle enseigne "explicitement" aux étudiants en médecine que ce n'est pas vrai.
Tinu Abayomi-Paul, 48 ans, d'origine nigériane, dit qu'elle a passé les 15 dernières années à essayer d'obtenir de l'aide pour sa douleur permanente. Elle souffre de plusieurs maladies qui peuvent provoquer des douleurs dans son corps, notamment la fibromyalgie, une maladie dégénérative de la colonne vertébrale et la leucémie lymphocytaire chronique (LLC). Elle dit qu'on lui refuse souvent des médicaments qui pourraient l'aider à se sentir mieux.
"J'ai beaucoup de professionnels de la santé dans ma famille, donc je sais ce que la norme de soins est censée être", dit Abayomi-Paul. "Mais si j'allais aux urgences, c'était toujours : "Elle doit être droguée si elle demande des antidouleurs". Ils n'appelaient même pas mon médecin. Ça m'a fait arrêter d'aller à l'hôpital."
Abayomi-Paul a également vécu une mauvaise expérience lors du retrait de son médiateur. Il s'agit d'un dispositif d'administration de médicaments que ses médecins ont installé pour traiter sa LLC, un type de cancer à croissance lente. Elle a supposé qu'elle serait anesthésiée, puisque les médecins qui lui ont posé le dispositif - qui étaient tous noirs - l'ont endormie pour la première intervention. Mais cette fois, les infirmières, qui étaient blanches, lui ont dit qu'elle n'aurait besoin que d'une crème anesthésiante.
"Elles m'ont dit que cela prendrait 5 minutes et que je ne sentirais rien", raconte Abayomi-Paul. "Cela a pris plus d'une heure. Je n'arrêtais pas de leur dire que ça faisait mal. Ce n'est qu'une fois que c'était terminé que je me suis demandé : "Si j'étais une femme blanche, m'auraient-ils écoutée ?".
Not Being Heard
Certaines minorités peuvent éviter le médecin parce qu'elles ne sont pas sûres de la façon dont elles seront traitées. Mais parfois, l'aide médicale peut être difficile à obtenir, même lorsque vous sollicitez des soins à plusieurs reprises, explique Abayomi-Paul.
En 2012, des analyses de sang ont montré que la thyroïde d'Abayomi-Paul ne fonctionnait pas bien. Les résultats sont apparus alors qu'elle était traitée dans un hôpital pour un cas grave de pneumonie. Ses niveaux étaient "dangereusement bas", se souvient-elle que les médecins lui ont dit. Elle devait se faire recontrôler plus tard. Mais il lui a fallu encore quatre ans - et beaucoup de changements de médecins - pour obtenir ce test.
"Je ne l'ai découvert que lorsque j'ai consulté une femme médecin indienne", explique Mme Abayomi-Paul. "Avant cela, tous mes médecins m'avaient dit que j'avais tort et qu'ils ne demanderaient pas le test (de la thyroïde)."
Ce même médecin serviable a repéré quelque chose qu'Abayomi-Paul n'avait pas remarqué. Les ganglions lymphatiques de son cou étaient enflés. Elle devait consulter un hématologue. "Je suis allée le voir un mois plus tard, et c'est ainsi que j'ai appris que j'avais un cancer", dit Abayomi-Paul. Grâce au traitement, les symptômes de sa LLC sont désormais maîtrisés.
La diversité parmi les médecins
Il est de plus en plus évident que les minorités obtiennent de meilleurs résultats en matière de santé lorsqu'elles sont associées à un médecin qui partage leur race ou leur origine ethnique. Selon Goosby, cela pourrait être dû au fait que le médecin est plus susceptible de comprendre les types de conditions sociales, d'antécédents et d'inégalités qui contribuent aux risques pour la santé des minorités.
Abayomi-Paul dit se sentir un peu plus en sécurité lorsqu'elle a un médecin ou une infirmière de race noire. "Il y a une couche de confiance supplémentaire. Il y a tellement plus de chances d'avoir des gens à qui faire appel et avec qui avoir de la camaraderie", dit-elle. "Ce n'est pas nécessairement parce qu'ils sont noirs, mais parce qu'ils ont aussi connu le racisme".
Mais nous sommes loin d'être en mesure de faire correspondre les gens avec des médecins de la même race ou ethnie, dit Goosby. En 2018, les rapports ont montré que 17% des médecins s'identifiaient comme asiatiques. Moins de 6 % étaient hispaniques. Seulement 5 % étaient noirs.
Étapes vers l'égalité de traitement
Les minorités ne peuvent pas contrôler un grand nombre des obstacles qui les empêchent d'avoir un accès égal aux soins de santé. Goosby espère que de plus en plus de personnes commencent à le comprendre. "C'est formidable que les gens parlent maintenant du racisme structurel", dit Goosby, "car cela fait partie de notre chemin pour avancer de manière plus équitable en matière de santé."
Un groupe qui agit en faveur de l'égalité de traitement en matière de santé est le All of Us Research Program. Il s'agit d'une organisation vaste et diversifiée qui aide les chercheurs à trouver des réponses aux problèmes de santé urgents. Pour ce faire, elle demande à au moins un million de personnes de partager leurs données de santé. Le programme vise à refléter la diversité des États-Unis et à inclure des participants issus de groupes sous-représentés dans la recherche sur la santé par le passé.
