Par Gina Shaw Des archives du médecin
''Aahh ! ABBA!'' Robin Roberts s'exclame. Elle fait un tour sur le sol et agite les bras alors que les premières mesures de "Dancing Queen" emplissent l'air.
Quelle différence en 2 ans et demi ! C'est l'époque où la présentatrice de Good Morning America sur ABC était en isolement au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York. Elle ne pesait plus que 40 kg après avoir subi une chimiothérapie à haute dose et une greffe de cellules souches. Ces traitements étaient la seule option pour guérir le syndrome myélodysplasique (SMD), dans lequel la moelle osseuse de l'organisme ne produit pas suffisamment de cellules sanguines saines.
Roberts a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2007. Elle reconnaît que cela a été un coup dur. Mais le cancer du sein, on sait un peu ce que c'est, et on connaît des gens qui l'ont vécu", dit-elle.
Le diagnostic de SMD, qui est tombé en 2012, a été beaucoup plus difficile. ''Je n'en avais jamais entendu parler. Je ne connaissais personne qui avait un SMD.''
Dépourvues de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes pleinement fonctionnels, les personnes atteintes de SMD sont vulnérables à l'anémie, aux infections et aux saignements incontrôlés. Dans près d'un cas sur trois - surtout dans les cas de "SMD secondaire", qui suit une chimiothérapie ou une radiothérapie pour un cancer, comme c'était le cas pour Roberts - le SMD évolue vers une leucémie myéloïde aiguë. Mais Roberts n'est pas du tout d'accord avec ceux qui parlent de " pré-leucémie ". Il n'y a rien de "pré" là-dedans. C'est une vraie maladie !
Aujourd'hui, elle est en pleine forme et s'amuse dans un studio de photographie du centre de Manhattan. Pour fêter le 10e anniversaire de Doctor Magazine, elle brandit joyeusement les chiffres "1" et "0" en l'air, affichant des deltoïdes et des triceps sculptés que même Michelle Obama pourrait lui envier. Une heure plus tard, après avoir quitté une robe bleue cintrée pour un jean et une veste matelassée couleur rouille (''vous obtiendrez davantage de moi de cette façon'', promet-elle), Roberts se pelotonne sur un canapé pour parler de son top 10 des ''héros de la santé'' -- les personnes et les organisations qui l'ont aidée dans ses combats pour la santé.
1 et 2. Ses médecins
''Je pleure quand je pense au Dr Giralt'', dit-elle, en faisant référence à Sergio Giralt, MD, chef du service de transplantation de moelle osseuse pour adultes au Memorial Sloan Kettering. ''J'apprécie vraiment qu'il m'ait demandé si je voulais participer à un essai clinique. Il y a une raison pour laquelle, en tant que femme noire, on vous dit - ce qui est difficile à entendre - que vous avez moins de chances d'avoir un cancer mais plus de chances d'en mourir. Il n'y a pas autant de personnes qui se rendent disponibles, il n'y a tout simplement pas autant de recherches effectuées.
Mme Roberts raconte qu'elle et M. Giralt ont eu ''leur moment'' lorsqu'il a inséré la seringue contenant les cellules souches de moelle osseuse données par sa sœur, Sally-Ann. Je pouvais voir ses yeux par-dessus son masque et sa bouche bouger, et il m'a dit plus tard qu'il priait. Il avait passé d'innombrables heures avec moi, ma sœur et ses cellules souches, presque comme un savant fou, à essayer de trouver ce qui me donnerait la meilleure chance de survie.''
Une apparition fortuite à la télévision a conduit Roberts à choisir Gail J. Roboz, MD, directeur du programme de leucémie au Weill Medical College de l'université Cornell et au New York-Presbyterian Hospital, comme hématologue-oncologue. J'étais dans ma chambre d'hôpital pour mon premier jour de chimiothérapie", se souvient-elle. C'était le jour où j'ai annoncé que j'avais un SMD, et les chaînes de télévision en parlaient, et ce médecin est apparu et a expliqué mon cas mieux que quiconque. Le médecin présent dans la pièce est parti et l'infirmière m'a vu regarder la télévision, et elle m'a dit : 'Vous voulez son numéro ? Je l'ai appelée en rentrant chez moi après le traitement.''
3. Sa sœur
Après le diagnostic de SMD de Roberts, ses trois frères et sœurs aînés ont fait des tests pour savoir si leur moelle osseuse correspondait à celle de Robin afin de pouvoir donner des cellules souches. J'ai supposé que si vous avez un frère ou une sœur, ils seront automatiquement compatibles", dit Roberts. Mais on découvre ensuite que dans 30 % des cas seulement, un membre de la famille est réellement compatible.
Le frère Lawrence n'était pas compatible. La sœur Dorothy n'était pas compatible. L'espoir de la famille reposait sur Sally-Ann. Elle m'appelait sans cesse pour me demander si j'avais mes résultats. Et la réponse était toujours non'', se souvient Roberts. ''Alors, je l'ai appelée. J'avais une conversation normale avec elle et à la fin, j'ai dit : 'Au fait, Sally-Ann, vous êtes compatible !'. Dans le monde de l'information, c'est ce qu'on appelle enterrer la piste.''
Sally-Ann et Dorothy se sont rendues à New York pour être avec Roberts le jour de sa transplantation. ''On jouait du gospel. Ma petite amie Amber était là, des amis et des collègues qui sont de la famille, comme Sam Champion et Diane Sawyer. La phrase préférée du Dr Giralt est : "Que ce soit ennuyeux. Il a ouvert la porte et a dit, 'Ce n'est pas ennuyeux!'. Je lui ai dit, 'Ma famille ne s'ennuie pas!'. C'était une pièce pleine d'amour et de joie. C'était en substance ma renaissance.''
4. Son partenaire
La relation de Roberts avec sa partenaire, la massothérapeute Amber Laign, a été éprouvée par l'adversité dès le début. Lorsqu'ils se sont rencontrés en 2004, Roberts était en deuil de son père, Lawrence Roberts Sr, un pilote des Tuskegee Airmen et un colonel de l'armée de l'air qui était décédé de façon inattendue quelques mois auparavant.
Un mois après notre rencontre, l'ouragan Katrina a balayé ma ville natale", raconte Roberts, qui a grandi à Pass Christian, dans le Mississippi, une ville dévastée par Katrina en 2005. Quelques années plus tard, on m'a diagnostiqué un cancer du sein. Les gens pensent que si vous traversez un cancer et que vous avez un mari, une petite amie, un partenaire, cela va vous rapprocher. Mais j'ai souvent entendu parler de partenaires qui ne sont pas restés. C'est merveilleux d'avoir un partenaire dans ma vie qui a toujours été à la hauteur de la situation.
Pendant le traitement de MDS de Roberts, Laign l'a protégée de la vue du stress qu'elle ressentait elle-même. Elle était si bonne qu'elle ne laissait entrer dans ma chambre personne qui n'était pas positif, y compris elle-même. J'ai appris plus tard qu'il y avait une salle des pleurs à l'extérieur", dit Mme Roberts.
Lorsque des personnes dont le partenaire est confronté à un diagnostic de danger de mort demandent à Laign ce qu'il faut faire, Mme Roberts explique que sa partenaire a une réponse simple : "Elle leur dit de prendre soin d'eux-mêmes. Ils doivent avoir quelque chose qui leur est réservé et leur propre système de soutien. Lorsque j'ai reçu le diagnostic de SMD et que mes amis m'ont demandé ce qu'ils pouvaient faire pour moi, j'ai répondu : "Je suis à l'hôpital, ils s'occupent de moi. Occupez-vous d'Amber."''
5. Ses amis et sa famille
Ces amis ont pris la demande de Roberts à cœur.
''Ils avaient leur propre petit réseau en marche. Il y avait presque un calendrier : 'Lois Ann et Cathy prennent l'avion ce week-end, quand peux-tu venir ?'. Je levais les yeux et une nouvelle amie était là. Elles ont fait tout cela d'elles-mêmes, sans m'impliquer ni faire en sorte qu'Amber s'inquiète de quoi que ce soit'', dit Roberts.
6. Ses infirmières
Les infirmières de Roberts étaient là pour elle dans ses moments les plus difficiles. Une nuit après la transplantation, dit-elle, ''j'étais convaincue que je m'échappais. C'était l'un de ces rares moments où j'avais fait sortir tout le monde de la chambre pour la nuit. Je suis fatiguée, ma mère me manque, je suis malade, je ne peux pas manger". La voix de Roberts se brise à ce souvenir.
''Et puis j'ai entendu une voix qui répétait mon nom encore et encore. Il y avait une infirmière nommée Jenny, qui me suppliait de ne pas m'échapper. Je ne sais pas ce qui serait arrivé si elle n'avait pas été là".
Jenny se distingue dans sa mémoire, mais Roberts fait l'éloge de toutes les infirmières qui se sont occupées d'elle. ''Elles sont en première ligne, chérie ! Elles savent ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas avant tout le monde.''
Après la transplantation, Mme Roberts a passé un mois angoissant en isolement à l'hôpital, pendant que les cellules souches de Sally-Ann s'installaient dans sa moelle osseuse et que son système immunitaire se reconstruisait lentement. Elle avait envie de s'échapper de sa chambre d'hôpital pour marcher, mais si sa numération sanguine quotidienne n'était pas bonne, elle devait rester confinée.
''Mes infirmières me faisaient des prises de sang à 5 heures chaque matin, mais les nouveaux chiffres n'étaient affichés que plus tard. Elles étaient si cool - si elles pensaient que les chiffres allaient baisser, elles disaient : 'Écoutez, nous ne les avons pas encore affichés, vous feriez mieux de sortir de la chambre maintenant et de marcher sous vos anciens chiffres'. Je disais : "Merci !". Et je me précipitais hors de là.''
7. Ses collègues
Diane Sawyer, à l'époque présentatrice de ABC World News, ''aurait dû être médecin'', déclare Roberts.
Elle a été la première collègue à apprendre l'existence du SMD de Roberts. Je ne voulais en parler à personne en dehors de la famille avant d'avoir une bonne idée de la situation, dit-elle. Mais je l'ai vue au hasard d'un déjeuner, et j'ai été bouleversée. J'ai dit : "Il faut que je te parle ; je suis à nouveau malade. Je t'appellerai plus tard.''
Roberts était à peine entrée dans sa voiture que son téléphone portable a sonné. ''Elle a dit, 'Dis-moi maintenant''. Roberts l'a fait, et Sawyer est passé à l'action. ''Elle a appelé des médecins du monde entier pour moi.''
Lorsque le moment est venu d'annoncer la nouvelle à ses patrons sur ABC, Roberts s'est rendue sur place avec son ami Richard Besser, MD, correspondant médical en chef d'ABC News. Non seulement il a pu me parler en des termes que je pouvais comprendre, mais il pouvait aussi leur parler. Nous étions comme une petite équipe furtive. C'était bon d'avoir des gens qui comprenaient vraiment, qui étaient aussi liés à mon travail.''
8. Sa cause
Ma mère m'a toujours dit : "Fais de ton désordre ton message", dit Roberts. C'est une leçon qu'elle partage dans son plus récent livre, Everybody's Got Something. Quand vous traversez une épreuve, trouvez le message qu'elle contient, non seulement pour vous, mais aussi pour les autres.
Roberts a trouvé ce message dans Be the Match, le registre national pour la transplantation de moelle osseuse. Je ne savais pas qu'il y avait plus de 100 maladies qui pouvaient être guéries par une greffe de moelle osseuse", dit-elle. Quand j'ai annoncé ma maladie, je savais qu'il y aurait une levée de boucliers, et j'ai été associée à Be the Match pour canaliser cela. Vous voulez savoir ce que vous pouvez faire pour aider ? Rejoignez Be the Match !''
Dans les mois qui ont suivi l'annonce de Roberts, plus de 44 000 personnes ont rejoint le registre.
9. Ses parents
Le père de Roberts est décédé en 2004, 3 ans avant qu'on lui diagnostique un cancer du sein. Sa mère, Lucimarian Roberts, est décédée un mois seulement avant la greffe de cellules souches de sa fille.
''Mes parents m'ont inculqué tellement de valeurs qui m'ont aidé dans mes combats. Nous avions l'habitude de les appeler les trois D : discipline, détermination et 'da Lord'. Je me souviens qu'au lycée, quand je pensais être tout ça et un sac de chips, ma mère me criait : "Robin, tu sais distinguer le bien du mal !". Quand je sortais avec des amis et que le "mal" était sur le point de se produire, je l'entendais à nouveau. "Les gars, je ne peux pas faire ça. Je me retire.''
10. Ses fans et ses guerriers de la prière
Après sa greffe, Roberts a été absente de l'antenne pendant 6 mois, pour revenir sous un accueil jubilatoire en février 2013. ''Six mois. Dans la télévision du matin, c'est une éternité. Et ils m'ont attendue'', dit-elle, les larmes aux yeux. ''Ils ne m'ont pas oubliée, et cela ne va pas de soi. Il n'y a pas un jour où quelqu'un ne m'a pas dit : 'J'ai prié pour toi'.
''Quand je suis revenu, oh mon Dieu, c'était tellement merveilleux. Il y avait une grande foule dehors, des gens avec des pancartes, des gens qui s'étaient fait porter pâle ce jour-là et étaient restés chez eux pour regarder. Et je ressens l'amour.''
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