Dans cet article
Par Anne Babcock-Stiner, telle que racontée à Hallie Levine
Je suis atteinte de la maladie psoriasique depuis près de 5 ans. J'ai fait le tour de toutes sortes de médicaments, allant des pommades topiques sur ordonnance aux immunosuppresseurs, jusqu'à ce que je trouve un biologique qui m'a soulagée.
Un diagnostic troublant
Au début de l'année 2018, j'ai contracté une angine à streptocoques. C'était la première fois que j'avais cette maladie infantile depuis des décennies. Puis, quelques jours plus tard, j'ai remarqué des éruptions cutanées. Il s'agissait de petites taches rouges rondes et écailleuses qui étaient partout sur mes bras, mes jambes et ma poitrine. Au début, je pensais que c'était dû aux antibiotiques, mais ensuite, elles ont commencé à me démanger.
J'ai immédiatement consulté mon dermatologue, qui m'a expliqué que je souffrais d'un type de psoriasis appelé psoriasis en gouttes. Alors que la plupart des gens pensent que la maladie psoriasique se traduit par de grandes plaques rouges et brillantes, environ 8 % des personnes atteintes de psoriasis développent un psoriasis en gouttes. Il est généralement déclenché par une infection, comme la grippe ou l'angine. Il peut également être aggravé par le stress.
Mon dermatologue m'a prescrit de la cyclosporine, un immunosuppresseur (à l'origine, ce médicament était administré aux personnes ayant subi une greffe d'organe pour empêcher leur organisme de rejeter le nouvel organe). Il est également utilisé pour traiter les maladies psoriasiques graves. J'étais un peu nerveux à l'idée de le prendre, car c'est un médicament très puissant. Il semblait également provoquer un mal de tête presque constant. Il a bien fonctionné - les boutons ont disparu assez rapidement. Je l'ai pris pendant environ 16 semaines, ce qui correspond au cycle de traitement recommandé. Mais quand je l'ai arrêté, en quelques semaines, mon psoriasis a repris de plus belle.
Une recherche incessante de soulagement
J'avais arrêté la cyclosporine à la fin du mois de mai. Au cours du mois suivant, mon psoriasis est progressivement revenu. Il semblait être aggravé par la sueur et la chaleur. Je l'avais sur tout le corps, mais il était particulièrement grave aux endroits où il y avait des plis, comme les aisselles, l'aine et les plis des coudes et des genoux.
Finalement, vers le 4 juillet, j'ai trouvé un certain soulagement. J'étais à un barbecue chez ma sœur et je me plaignais des démangeaisons constantes. Elle a filé à l'intérieur et est revenue avec un pot de crème stéroïde sur ordonnance qu'elle m'a dit d'essayer. Je l'ai prise et, après quelques jours, elle a semblé m'aider.
Je suis retournée voir mon dermatologue, qui m'a prescrit deux crèmes stéroïdes : la bétaméthasone, pour mes jambes, mes bras et mon torse, et la triamcinolone, pour les zones plus sensibles comme l'aine et les aisselles. Ces crèmes m'ont aidé - le psoriasis n'a jamais totalement disparu, mais il a au moins permis de soulager les démangeaisons qui m'empêchaient de dormir la nuit et de travailler. Mais mon médecin voulait que je ne l'utilise que pendant de courtes périodes - une semaine de traitement, par exemple, puis une semaine d'arrêt - et je n'ai pas pu le faire. Une fois que j'arrêtais, les démangeaisons intenses revenaient en l'espace d'un jour ou deux.
A Miracle Cure
En février dernier, j'ai eu un week-end où je ne me sentais tout simplement pas bien. J'avais un mal de tête persistant et je me sentais juste épuisée et de mauvaise humeur. Après quelques jours, ça a disparu et je n'ai plus pensé à rien jusqu'à une semaine plus tard, quand je suis sortie de la douche et que j'ai vu mon torse couvert de ces mêmes petites taches rouges rondes et révélatrices.
J'ai immédiatement consulté mon dermatologue, qui m'a dit que j'avais une nouvelle poussée de ma maladie psoriasique. Bien que mon test de dépistage du streptocoque se soit révélé négatif, elle a également effectué des tests d'anticorps qui ont révélé que j'avais été exposée à la bactérie récemment. Bien que j'aie été principalement asymptomatique, cela a suffi pour déclencher une résurgence de la maladie psoriasique.
Cette fois, mon psoriasis était partout. Il ne couvrait pas seulement mon torse et mes membres, mais aussi la plante de mes pieds et mon cuir chevelu. Mon dermatologue m'a d'abord prescrit des stéroïdes plus puissants, ainsi qu'un traitement à base de goudron de houille. Cela me prenait 20 minutes le matin et 20 minutes le soir pour mettre cette pommade sur tout mon corps, mais cela ne fonctionnait pas, et cela tachait tous mes vêtements.
Après deux semaines, je suis retournée à son cabinet pour discuter des options. Je ne voulais pas reprendre un traitement immunosuppresseur pendant une pandémie mortelle. Mais j'étais si malheureuse que je ne savais pas quoi faire d'autre.
Heureusement, ma dermatologue avait de bonnes nouvelles. Elle m'a dit : "Le monde a changé depuis la dernière fois que cela vous est arrivé, et ce n'est pas seulement à cause du COVID-19." Au cours des dernières années, on a assisté à une augmentation d'un nouveau type de médicaments pour traiter la maladie psoriasique, connus sous le nom de médicaments biologiques. Comme la cyclosporine, ces médicaments ciblaient mon système immunitaire hyperactif, mais contrairement à la cyclosporine, ils ne calmaient que la partie de ma réponse immunitaire impliquée dans mon psoriasis. Comme l'a dit mon dermatologue, "il n'élimine que les fantassins au lieu de tous les généraux". Cela signifiait aussi que le risque d'effets secondaires était moindre.
Elle m'a mis sous un médicament biologique qui a été approuvé en 2019 pour traiter le psoriasis modéré à sévère. Le traitement comprend deux injections espacées d'un mois dans le cabinet de ma dermatologue, puis toutes les 12 semaines par la suite. Les résultats ont été spectaculaires ; il a commencé à aider dans les 5 jours. La plupart des plaques ont disparu - y compris les plaques persistantes qui me démangent sous les aisselles et à l'aine - à l'exception des taches sur mes tibias. Mais celles-ci ont presque disparu après ma deuxième injection. Les démangeaisons ont complètement disparu.
Je ne sais pas combien de temps je devrai prendre des médicaments biologiques, mais je les prendrai aussi longtemps que mon dermatologue le jugera nécessaire. C'est un soulagement de ne pas avoir à s'inquiéter de la transpiration, de la chaleur ou de tout autre facteur environnemental qui déclencherait des démangeaisons incessantes. Je suis atteinte de la maladie psoriasique depuis moins de cinq ans, et cela a suffi à me faire comprendre à quel point elle pouvait être débilitante. Je suis juste soulagée de retrouver ma vie.