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Oubliez la "maman pieuvre". Le débat qui fait rage parmi les patients ayant subi une fécondation in vitro (FIV) et leurs médecins ne porte pas sur la possibilité d'avoir plusieurs bébés à la fois. Il s'agit d'essayer d'avoir des jumeaux. Les patientes qui veulent des jumeaux invoquent le coût élevé de la FIV, le tic-tac de leur horloge biologique, ainsi que la frustration et l'épuisement qu'elles ressentent à la suite de longues luttes contre la stérilité. Ils se demandent pourquoi ne pas en avoir deux à la fois.
Leslie Glass affirme qu'elle voulait effectivement des jumeaux lorsqu'elle s'est tournée vers la FIV.
Son raisonnement : "C'était tellement cher et je savais que ce serait probablement la fin pour nous", raconte Glass au médecin. "Si nous avons des jumeaux, tant mieux, car que nous ayons des jumeaux ou un seul, cela revient toujours à 22 000 dollars. Donc si c'est ça, alors complétons la famille."
Mais les médecins disent que c'est risqué.
Par rapport à un seul bébé, les jumeaux et autres multiples sont plus susceptibles d'avoir des problèmes de santé graves, voire mortels, notamment une naissance prématurée, un faible poids à la naissance et des malformations congénitales.
Alan Peaceman, MD, professeur et chef du service de médecine maternelle et fœtale à l'école de médecine Feinberg de l'université Northwestern, explique au médecin que "les patientes se concentrent tellement sur leur désir de tomber enceinte que les problèmes liés aux multiples sont secondaires".
Parfois, ils ne comprennent tout simplement pas à quel point le fait d'être "mauvais" peut être grave", ajoute Peaceman.
Et c'est ainsi que l'une des décisions les plus intimes qu'un adulte puisse prendre - le nombre d'enfants qu'il souhaite avoir - devient un champ de mines médical, éthique et personnel qui peut opposer le patient au médecin. Voici le pour et le contre de chaque côté du débat.
Coût de la FIV, l'assurance est un facteur
Il est rare que les patientes de FIV demandent carrément des jumeaux, et rares sont celles qui demandent des triplés ou plus, mais beaucoup mentionnent un désir de jumeaux, disent les médecins de FIV au docteur.
Cela arrive "tout le temps", dit Mark Perloe, MD, directeur médical de Georgia Reproductive Specialists à Atlanta.
Suheil Muasher, MD, directeur médical du Muasher Center for Fertility and IVF à Fairfax, Va. est d'accord.
"Un bon nombre de mes patients en plaisantent et disent : "Nous aimerions avoir des jumeaux", dit Muasher. "La plupart du temps, ils ne l'exigent pas, mais c'est quelque chose de souhaitable pour eux".
Perloe et Muasher exercent dans des États où les compagnies d'assurance ne sont pas tenues de couvrir la FIV. Les patients doivent donc assumer eux-mêmes les coûts de la FIV.
Ces coûts peuvent s'accumuler rapidement.
Aux États-Unis, le coût moyen d'un cycle de FIV est d'environ 12 500 dollars, indique Elizabeth Ginsburg, MD, présidente de la Society for Assisted Reproductive Technology (SART) et directrice médicale des technologies de reproduction assistée au Brigham and Women's Hospital de Boston.
"Pour certaines personnes, elles peuvent se permettre de le faire une fois et c'est tout", dit Ginsburg au médecin. Mais la FIV ne réussit pas toujours dès le premier cycle.
Les Glass ont dépensé 22 000 dollars de leur poche pour trois cycles de FIV.
"Nous sommes encore en train de les payer", dit Mme Glass à propos de ses jumelles. Nous ne sommes pas allés là-bas en disant : "Nous aimerions avoir des jumelles". Nous nous sommes dit : "Nous n'arrivons pas à tomber enceinte, nous avons besoin de votre aide, c'est la seule façon d'y arriver".
Même dans les États où l'assurance couvre la FIV, certains patients veulent toujours des jumeaux. Ginsburg entend cela de la part de femmes qui approchent de la fin de leur période de procréation, de personnes qui pensent que les jumeaux sont "mignons", et de personnes qui veulent deux enfants mais une seule grossesse. "Elles ont l'impression que c'est tout simplement très efficace de cette façon", dit Ginsburg.
Risques médicaux des naissances multiples
Les experts de la santé -- y compris tous les médecins interrogés pour cette histoire -- n'approuvent pas le fait d'essayer d'avoir des jumeaux parce que c'est une entreprise risquée. Ces risques comprennent :
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Mort infantile :
Les jumeaux ont cinq fois plus de risques que les enfants nés d'une seule naissance de mourir dans le mois qui suit leur naissance.
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Naissance prématurée :
Les jumeaux et autres multiples sont beaucoup plus susceptibles que les bébés célibataires de naître prématurément. Selon le CDC, 60% de tous les jumeaux américains nés en 2006 sont nés prématurément, contre 11% des bébés uniques. Et 12% des jumeaux sont nés très prématurément (avant 32 semaines de gestation), contre environ 2% des bébés uniques.
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Faible poids à la naissance
: Les jumeaux et autres multiples sont plus susceptibles que les bébés uniques d'avoir un faible poids à la naissance. Le CDC rapporte qu'environ 58 % des jumeaux américains nés en 2006 ont eu un faible poids à la naissance, contre 6 % des bébés uniques. Et 10 % des jumeaux ont eu un poids de naissance très faible, contre 1 % des bébés célibataires.
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Défauts de naissance
dont l'infirmité motrice cérébrale, sont plus fréquentes chez les bébés nés prématurément.
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Risques pour la mère :
Les femmes enceintes de plus d'un bébé présentent un risque plus élevé de prééclampsie, de diabète gestationnel et de saignement avant ou après l'accouchement, par rapport aux femmes portant un seul bébé.
Bien sûr, de nombreux jumeaux naissent à temps et sont en bonne santé.
Par exemple, si le taux de mortalité infantile chez les jumeaux est beaucoup plus élevé que celui des bébés uniques, la grande majorité des jumeaux en bas âge ne meurent pas. Les données du CDC montrent qu'environ 30 jumeaux sur 1 000 nés aux États-Unis en 2006 sont morts en bas âge, contre six pour 1 000 bébés uniques.
Ce n'est donc pas que tous les jumeaux soient voués à des complications. Mais leurs chances ne sont pas aussi bonnes que celles des bébés uniques.
"La bonne nouvelle, c'est que la plupart du temps, avec des jumeaux, et peut-être même avec des triplés, les gens finissent par avoir des bébés normaux et en bonne santé. Mais il y a un nombre important de mauvais résultats", explique M. Peaceman.
Et ces mauvais résultats deviennent plus fréquents lorsque le nombre de bébés augmente. Les jumeaux sont donc plus risqués que les bébés uniques, mais moins risqués que les triplés, les quadruplés ou plus.
En raison des risques relatifs, la plupart des médecins déconseillent d'essayer d'avoir des jumeaux ou d'autres multiples.
"Nous dissuadons toute personne qui vient nous voir pour demander des naissances multiples et nous essayons de la faire réfléchir correctement", dit Perloe. Muasher dit qu'il dit à ses patientes que "le meilleur résultat que je puisse espérer est d'avoir un seul bébé en bonne santé."
De toute façon, les médecins ne peuvent pas garantir des jumeaux au début de la FIV. La SART et l'American Society of Reproductive Medicine (ASRM) ont établi des directives concernant le nombre d'embryons à transférer à une patiente en FIV, en fonction de son âge, de ses antécédents reproductifs et de la qualité des embryons. Mais tous les embryons transférés ne donnent pas lieu à des naissances vivantes, et même si un seul embryon est transféré, il peut se diviser et donner naissance à des jumeaux.
En bref, le résultat de la FIV n'est pas totalement sous le contrôle du patient ou du médecin.
Le risque de naissance prématurée est la principale préoccupation de Phyllis Dennery, MD, FAAP. En tant que chef de la division de néonatologie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, elle voit de près les complications qui peuvent survenir avec les jumeaux et autres multiples.
Mme Dennery explique que plus il y a d'embryons dans un utérus, plus le risque de naissance prématurée et de ses complications, telles que l'immaturité des poumons, du cerveau, de l'intestin et des hémorragies cérébrales, est élevé.
"La FIV peut être coûteuse, mais il est très coûteux - sur le plan émotionnel et autre - d'avoir des bébés prématurés qui restent longtemps à l'hôpital ou qui ont des problèmes qui peuvent dépasser les premiers mois de leur vie. ... Il est difficile d'y penser quand on ne le voit pas devant soi. Ce n'est que lorsque le bébé est né et que les choses sont ce qu'elles sont que les gens se disent : "Wow, je n'avais pas réalisé".
Amanda Gifford, 26 ans, a eu ses jumeaux, Ethan et Abigail, conçus par FIV, avec huit semaines d'avance. Et ce, après 11 semaines de repos au lit après un travail prématuré alors qu'elle était enceinte de 20 semaines.
Gifford et son mari, Kenneth, n'essayaient pas d'avoir des jumeaux. Mais les deux embryons que leur médecin spécialiste de la FIV avait transférés se sont implantés, donnant naissance à des jumeaux.
"Allez voir ce que c'est que d'avoir un bébé prématuré et décidez si vous pouvez prendre ce risque, car c'est un gros chagrin d'amour", dit Amanda Gifford. Aujourd'hui âgés de 9 mois, Ethan et Abigail se portent "plutôt bien, mais je m'inquiète encore pour eux tous les jours. Ils sont en retard sur le plan de la motricité globale, ce qui est normal" en raison de leur naissance prématurée, explique Mme Gifford. "En tant que parent, vous vous inquiétez constamment - et s'ils ont des complications à long terme ?".
L'éducation, la clé ?
Les patientes en FIV changent souvent d'avis sur le fait de vouloir des jumeaux lorsqu'elles apprennent ces risques. " Je pense que c'est vraiment une question d'éducation ", dit Ginsburg.
C'est ce que l'endocrinologue de la reproduction Ginny Ryan, MD, et ses collègues ont constaté en 2007 lorsqu'ils ont étudié 110 couples qui ont eu recours à la FIV à la clinique de l'Université de l'Iowa à Iowa City.
Les enquêtes ont montré que lorsque les patients sont venus à la clinique pour la première fois, 29 % d'entre eux ont déclaré que les jumeaux étaient le résultat le plus souhaité de la FIV. Après avoir lu une brochure et parlé avec un médecin des risques associés aux multiples, ce chiffre est tombé à 14 %.
Pourtant, les médecins affirment que, même après avoir pris connaissance des risques, certains patients ont du mal à les accepter.
"C'est tout simplement la nature humaine", explique M. Ryan. "Lorsque vous suivez des traitements contre l'infertilité pendant des années, vous vous concentrez tellement sur le fait de tomber enceinte qu'il est plus difficile de voir la situation dans son ensemble, c'est-à-dire ce qui va se passer pendant la grossesse et ce qui va se passer après la grossesse. C'est une sorte de vision étroite de la grossesse. Et je peux comprendre ça."
Gifford et Glass peuvent en témoigner. Elles disent toutes deux qu'avant d'avoir leurs jumeaux, elles avaient souhaité que leurs médecins FIV transfèrent trois embryons dans l'espoir d'avoir au moins un bébé - et elles sont heureuses que leurs médecins aient refusé.
"Il y a des moments où les gens disent : 'Mettez-les tous, je suis fatigué, c'est ma dernière chance'. Et ils sont là pour vous empêcher de faire ce genre de choses", dit Gifford.
Muasher, spécialiste de la FIV depuis près de 30 ans, dit qu'il a constaté un changement au fil des ans, les patients devenant plus conscients des risques liés aux triplés et aux multiples d'ordre supérieur, mais pas aux jumeaux.
"Vous n'obtenez pas beaucoup d'arguments lorsque vous leur parlez de triplés. Les jumeaux ... ils les considèrent toujours comme une chose souhaitable", explique Mme Muasher.
Selon le CDC, le taux de naissances de jumeaux a augmenté de 70 % entre 1980 et 2004, mais s'est stabilisé entre 2005 et 2006 à un taux de 32,1 jumeaux pour 1 000 naissances aux États-Unis.
"On me le dit tout le temps quand je sors - 'Oh, j'aimerais avoir des jumeaux, j'espère avoir des jumeaux'. Faites attention. Ce n'est pas facile. Vous ne changeriez pas, mais ce n'est pas une blague", dit Mme Glass.
Mme Glass affirme que la première année avec ses jumeaux a été "vraiment, vraiment difficile", même si les jumeaux étaient en bonne santé.
Cette situation semble familière à John Moore, MD, FAAP, chef du service de pédiatrie de la Carilion Clinic de Roanoke, en Virginie.
Le docteur Moore, qui suit les recherches sur les jumeaux et les multiples, est le père de jumelles en bonne santé qui auront 5 ans cet été. Il note que même des jumeaux en bonne santé et nés à terme sont toujours stressants pour les parents.
"C'est beaucoup plus difficile que ce que les gens aiment à croire", dit Moore. "Les gens doivent comprendre que la naissance des bébés est le début du processus dans le cas des jumeaux, et non la fin", ajoute-t-il. "Les jumeaux peuvent être amusants. Il n'y a rien de mieux que d'arriver à la fin de la journée et de voir deux enfants vous sauter dessus en même temps. De même, il n'y a rien de pire que d'avoir des pleurs en stéréo."
