La science prend du retard pour les enfants ayant un long COVID

Par Sara Novak

Le 22 juillet 2022 - Emma Sherman, une jeune fille de 13 ans d'Ascot, au Royaume-Uni, s'est réveillée avec une aura vertigineuse d'angles morts et de lumières clignotantes dans son champ de vision. C'était en mai 2020, et elle souffrait également de nausées et de maux de tête invalidants. En août, ses vertiges étaient si importants qu'elle ne pouvait pas tenir sa tête en l'air, restant allongée sur les genoux de sa mère pendant des heures, trop fatiguée pour aller à l'école.

L'ancienne gymnaste de compétition, qui espérait faire partie de l'équipe des pom-pom girls, se déplaçait désormais en fauteuil roulant et n'était plus que l'ombre d'elle-même. On lui avait diagnostiqué le syndrome de tachycardie orthostatique posturale induit par le COVID, une affection souvent causée par une infection qui se traduit par une accélération du rythme cardiaque, des nausées extrêmes, des vertiges et de la fatigue.

"J'étais très sportive avant de prendre COVID, et après, je pouvais à peine marcher", raconte Emma.

Même les plus petits mouvements faisaient grimper sa fréquence cardiaque en flèche. Ses longs cheveux châtains sont devenus gris et sont tombés en touffes. À l'hôpital, elle a été piquée et sondée, son sang a été analysé pour détecter de nombreuses maladies.

"On lui a fait passer tous les scanners connus et une IRM du cerveau", raconte Marie Sherman, la mère d'Emma. "Tout était clair."

Le pédiatre d'Emma a déterminé que l'adolescente avait contracté le COVID depuis longtemps, après avoir eu un cas bénin du virus en mars, environ deux mois avant que ses symptômes déconcertants ne commencent. Mais au-delà d'un test d'anticorps positif, les médecins ont trouvé peu de preuves de la cause des symptômes d'Emma.

Pour Emma et les autres personnes atteintes d'un COVID de longue durée, il n'existe pas de médicaments qui ciblent directement cette affection. Au lieu de cela, les soignants ciblent leurs symptômes, qui comprennent des nausées, des vertiges, de la fatigue, des maux de tête et un cœur qui s'emballe, explique Laura Malone, MD, codirectrice de la clinique de réadaptation pédiatrique post-Covid-19 de Johns Hopkins Kennedy Krieger à Baltimore.

"À l'heure actuelle, il s'agit d'une approche fondée sur la réadaptation qui vise à améliorer les symptômes et le fonctionnement afin que les enfants puissent reprendre leurs activités habituelles autant que possible", explique-t-elle.

La dépression et l'anxiété sont courantes, mais les médecins ont du mal à déterminer si le COVID modifie le cerveau ou si les symptômes de santé mentale résultent de toutes les perturbations de la vie. Il existe peu d'études montrant combien d'enfants souffrent de dépression à cause de leurs maux de tête. Selon Mme Malone, environ la moitié de ses patients de la longue clinique COVID de l'Institut Kennedy Krieger sont également confrontés à des problèmes de santé mentale.

Les patients souffrant de maux de tête, d'étourdissements et de nausées reçoivent des médicaments contre la douleur et les nausées, ainsi que des recommandations pour une alimentation saine comprenant des fruits et des légumes, des graisses monoinsaturées, moins de sodium, des aliments non transformés et des céréales complètes. Les enfants dont le rythme cardiaque est irrégulier ou rapide sont orientés vers des cardiologues qui peuvent leur prescrire des bêta-bloquants pour traiter leurs arythmies cardiaques, tandis que les enfants souffrant de problèmes respiratoires peuvent être orientés vers des pneumologues et ceux souffrant de dépression vers un psychiatre.

Pourtant, de nombreux patients comme Emma se rendent chez leur médecin avec des symptômes fantômes qui n'apparaissent pas sur les scanners ou les analyses de sang.

"Nous ne voyons aucune preuve de dommage structurel au cerveau, par exemple", dit Malone. "Lorsque nous faisons des IRM, elles se révèlent souvent normales."

Il est possible que le virus persiste chez certains patients, explique Rajeev Fernando, MD, spécialiste des maladies infectieuses et boursier de la Harvard Medical School à Cambridge, MA. Le système immunitaire fort des enfants permet souvent de repousser les problèmes qui peuvent être remarqués. Mais à l'intérieur, des fragments morts du virus persistent, flottant dans des parties cachées du corps et activant le système immunitaire longtemps après que la menace soit passée.

Le virus peut se trouver dans l'intestin et dans le cerveau, ce qui pourrait expliquer pourquoi des symptômes comme le brouillard cérébral et les nausées peuvent persister chez les enfants.

"Le système immunitaire ne reconnaît pas si les fragments du virus sont morts ou vivants. Il continue à penser qu'il combat le COVID actif", explique Fernando.

On dispose de peu de données sur la durée des symptômes, dit Fernando, ainsi que sur le nombre d'enfants qui en sont atteints et sur les raisons pour lesquelles certains sont plus vulnérables que d'autres. Certaines recherches ont révélé qu'environ 5 % à 15 % des enfants atteints de COVID peuvent présenter une COVID longue, mais les statistiques varient à l'échelle mondiale.

"Les enfants atteints de COVID long ont été largement ignorés. Et même si nous en parlons maintenant, nous avons encore du travail à faire", déclare Fernando.

Quant à Emma, elle s'est rétablie en janvier 2021, retournant à l'école et à ses amis, bien que son cardiologue lui ait conseillé de sauter les cours de gym.

"Pour la première fois depuis des mois, je me sentais à nouveau moi-même", dit-elle.

Mais le coronavirus a retrouvé le chemin d'Emma. Bien qu'elle ait été entièrement vaccinée à l'automne 2021, lorsque la variante Omicron a balayé le monde à la fin de l'année, elle a été infectée à nouveau.

"Lorsque la vague d'Omicron est descendue, Emma était comme une cible facile", raconte sa mère.

Elle est restée alitée, avec une forte fièvre et une toux. Les symptômes du rhume ont fini par disparaître, mais les problèmes intestinaux sont restés. Depuis lors, Emma souffre de nausées extrêmes et a perdu la plupart des kilos qu'elle avait repris.

De son côté, Maria a trouvé du réconfort auprès d'un groupe appelé Long COVID Kids, un organisme à but non lucratif présent en Europe et aux États-Unis. Ce groupe sensibilise le public à cette maladie chez les enfants afin d'augmenter les financements, d'améliorer la compréhension et d'améliorer les traitements et les résultats.

"Il n'y a rien de pire que de voir son enfant souffrir et de ne rien pouvoir y faire", dit-elle. "Je dis tout le temps à Emma : Si je pouvais me glisser dans ton corps et le prendre, je le ferais en une seconde."

Emma espère prendre un nouveau départ avec le déménagement de sa famille dans les prochaines semaines à Sotogrande, dans le sud de l'Espagne.

"Les choses les plus simples me manquent, comme aller courir, aller à la foire avec mes amis, et simplement me sentir bien", dit-elle. "J'ai une longue liste de choses que je ferai une fois que tout cela sera terminé".