Par Linea Johnson, racontée à Rachel Reiff Ellis
Le mot "bipolaire" peut prêter à confusion. Il donne l'impression qu'il n'y a que deux côtés à la maladie : On est soit très heureux, soit très triste. Mais c'est beaucoup plus complexe que cela. Il y a des personnes atteintes de troubles bipolaires qui ont des cycles rapides, et d'autres qui peuvent ne jamais connaître la manie comme le public l'entend.
Comment ça se passe pour moi
La majorité de ce que je vis en tant que personne atteinte de bipolarité I est des épisodes importants de dépression profonde avec des idées suicidaires, ou des pensées de vouloir mourir. J'ai connu la manie, mais pour moi, c'est une hypomanie : une version plus légère de la manie qui dure moins longtemps. J'ai également connu des épisodes mixtes, c'est-à-dire des symptômes élevés et faibles qui se produisent en même temps. Ce sont des périodes où je peux avoir l'énergie de la manie, mais au lieu de me sentir bien et créative, je me sens agitée et triste et je ne peux pas dormir. C'est une situation dangereuse.
Un diagnostic de bipolarité s'accompagne de beaucoup d'émotions. Une partie de moi avait l'impression que c'était une condamnation à mort. Je savais que le taux de suicide était élevé chez les bipolaires. Alors la pensée - est-ce que ça va me tuer ? -- était toujours présente dans mon esprit. Je me demandais aussi quel genre de vie je pouvais bien vivre. J'étais jeune et pleine de rêves et d'aspirations, mais il était difficile de croire que mon diagnostic me permettrait d'avoir l'avenir que je voulais.
Mais d'un autre côté, j'étais tellement soulagée de savoir enfin à quoi je faisais face. Le fait de le nommer signifiait que j'avais maintenant des stratégies pour essayer de le gérer. J'ai également ressenti une grande validation. Cela a confirmé ce que j'avais ressenti depuis le début. Il y a en fait quelque chose de différent dans mon cerveau qui a provoqué ces symptômes pendant des années.
La connexion est la clé
J'ai eu la chance d'avoir les ressources et le soutien nécessaires pour trouver de merveilleux médecins et conseillers afin d'obtenir le traitement qui m'aide. Mais en tant que personne qui a travaillé dans la sensibilisation et l'acceptation de la santé mentale et du handicap au cours de la dernière décennie, je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Lors de ma première hospitalisation, je me suis retrouvé dans une unité où se trouvaient de nombreuses personnes en difficulté. Beaucoup d'entre elles étaient sans domicile fixe et devaient faire face à des problèmes juridiques et de toxicomanie en plus de leurs troubles. Beaucoup d'entre eux avaient du mal à obtenir un lit d'hôpital. Ils n'avaient personne avec eux. J'étais dans une chambre, mes parents à mes côtés. J'avais un endroit où aller quand je partais. Mais ils vivaient une crise de santé mentale, tout comme moi. Nous étions connectés. Je savais que je ne verrais plus jamais les choses de la même façon.
Un élément crucial de ma propre acceptation et de mon cheminement vers la défense des droits a été de trouver une communauté d'autres personnes vivant avec une maladie mentale ou un handicap. Le fait d'être entourée de personnes qui "comprenaient" m'a aidée à me plonger dans les aspects les plus profonds de la défense de la santé mentale, des études sur le handicap et des droits des personnes handicapées. Et l'un des plus grands principes que je défends maintenant est que mon handicap n'est pas quelque chose qui ne va pas chez moi, c'est ce que je suis. C'est la société qui rend les choses difficiles.
Moving Toward Acceptance
Historiquement, beaucoup de gens ont eu peur de se manifester au sujet de leur diagnostic, en particulier sur le lieu de travail. Il y a un stigmate selon lequel avoir un trouble bipolaire signifie que vous êtes instable. Peut-être ne pouvez-vous pas gérer des projets parce qu'ils sont trop stressants, ou peut-être n'êtes-vous pas fiable.
Mais cela fait maintenant plus de dix ans que je travaille dans le domaine de la santé mentale et de la sensibilisation et de l'acceptation des personnes handicapées, et je constate que la stigmatisation évolue un peu. De nombreux efforts ont été déployés pour aider la société à comprendre qu'il est possible de bien vivre avec la bipolarité et la maladie mentale en général. J'entends moins de gens parler de la maladie mentale comme étant "dangereuse". J'espère que la perception du public continuera à évoluer dans ce sens.
Une partie de cette acceptation commence avec nous : ceux qui ont un trouble bipolaire. Il m'a fallu beaucoup de temps pour y arriver. Quand j'avais une vingtaine d'années, je voulais être acceptée tout de suite, par moi-même et par les autres. En vieillissant, j'ai commencé à comprendre que parfois, je ne me sentirai pas acceptée, mais que je suis quand même bien comme je suis.
Il y a toujours des jours difficiles. Mais je suis capable de reconnaître maintenant qu'ils vont passer. Le reste du temps, je suis heureuse dans ma vie. J'ai vraiment l'impression que la bipolarité m'a donné toutes les choses qui font ma vie. Elle m'a appris tellement de choses. Cela a été douloureux, mais je n'en changerais pour rien au monde. C'est ce que je suis.
