Médecins spécialistes de la fertilité, familles FIV, post-Roe : " Nous sommes anxieux ".
Par Kathleen Doheny
Le 14 juillet 2022 - Mariés depuis près de 5 ans, Jessica King, 34 ans, et sa femme, Sarah, se sont mis d'accord sur certaines choses dès le départ. "Nous avons toujours su que des enfants étaient dans l'équation", dit Jessica.
Aujourd'hui, Jessica est enceinte de près de 20 semaines, grâce à la fécondation in vitro, ou FIV. Ils ont fait une FIV "réciproque", l'ovule de Sarah étant mélangé au sperme du donneur et l'embryon étant transféré dans Jessica. "Nous sommes excités - et terrifiés", dit Jessica.
Mais cette terreur va au-delà des préoccupations typiques que sont la prise de poids excessive et les longs accouchements. Ils vivent dans le Missouri, l'un des 13 États dotés de lois dites "trigger", entrées en vigueur après que la Cour suprême a annulé l'arrêt Roe v. Wade et le droit constitutionnel à l'avortement, donnant aux États le pouvoir de le réglementer. Les États dotés de ces lois interdisent l'avortement soit immédiatement, soit dans un délai déterminé après le jugement. Au total, 26 États devraient avoir des restrictions en matière d'avortement.
Le Missouri n'autorise désormais l'avortement qu'en cas d'urgence médicale. Si l'échographie à venir révèle des problèmes graves, Jessica dit qu'elle pourrait facilement se rendre dans un autre État et payer un avortement. Elle sait que ce n'est pas le cas de tout le monde.
Cependant, l'inquiétude suscitée par les lois de déclenchement va bien au-delà de l'avortement. De nombreux experts s'inquiètent des effets de contagion que les lois sur l'avortement - tant celles qui existent déjà que les propositions futures - pourraient avoir sur les soins et les traitements de fertilité.
Les lois sur la "personnalité" sont à l'origine de l'inquiétude
"Les lois actuelles sur le déclenchement de l'avortement n'ont pas d'impact sur l'accès des gens à la FIV", déclare Barbara Collura, présidente et directrice générale de RESOLVE, un groupe de défense des personnes ayant des problèmes de fertilité. "Ce qui nous inquiète, c'est qu'elles reviendront et les rendront plus fortes".
La principale préoccupation des défenseurs des droits reproductifs est la législation dite de "personnalisation". Selon l'Institut Guttmacher, au moins 6 projets de loi sur la personnalité ont été introduits dans cinq États, dont l'Iowa, l'Oklahoma, la Caroline du Sud, le Vermont et la Virginie occidentale. L'un des deux projets de loi de l'Oklahoma est allé le plus loin, adopté par une chambre.
Depuis le rapport Guttmacher, l'Ohio a introduit sa propre législation sur le statut personnel le 11 juillet, reconnaissant le statut personnel d'une personne à naître dès la conception.
La législation sur la personnalité définit un œuf ou un embryon fécondé comme une entité humaine légale, explique Sean Tipton, responsable de la politique et du plaidoyer pour l'American Society of Reproductive Medicine, un groupe de défense à but non lucratif basé à Washington.
"Si le statut juridique des ovules fécondés ou des embryons précoces est codifié, les procédures de fécondation in vitro peuvent devenir juridiquement risquées pour les patients, les médecins et le personnel", a écrit Tipton fin juin dans le Contemporary OB/GYN Journal. L'American Society for Reproductive Medicine a publié un rapport sur les lois des États concernant le déclenchement de l'avortement et leurs implications potentielles pour la médecine reproductive. Sur les 13 États où des lois sur le déclenchement de l'avortement sont en vigueur, le rapport ne fait état de préoccupations quant à l'effet potentiel sur la FIV que pour l'Utah.
États "sûrs" ?
Même dans les États où il n'y a pas de loi sur le déclenchement de la fécondation ou de projet de loi sur la personnalité, les patientes de FIV se disent inquiètes de la manière dont l'arrêt de la Cour suprême pourrait finalement affecter les soins. Grâce à la FIV, Shelly Battista et son mari Robert attendent des jumelles en décembre, petites sœurs de leur fille Emilia, âgée de deux ans et demi.
Ils vivent dans l'Illinois, où l'avortement est légal. "Même si nous sommes en sécurité aujourd'hui, je pense que l'annulation de l'arrêt Roe a montré clairement à chacun d'entre nous qu'aucune de nos libertés n'est en sécurité, en particulier les droits reproductifs", déclare Shelly.
Environ 1 couple américain sur 8 est infertile, selon RESOLVE, En 2019, 2% de tous les bébés nés aux États-Unis, soit environ 78 000 nourrissons, ont été conçus avec l'utilisation de technologies de reproduction assistée, selon le CDC. La technique de procréation assistée la plus courante est la FIV, dans laquelle le spermatozoïde féconde l'ovule à l'extérieur du corps et un embryon est ensuite transféré.... La norme de pratique est de transférer un seul embryon, en congelant les autres pour une utilisation future.
Les médecins des États déclencheurs s'expriment
Certains médecins spécialistes de la fertilité dans ces États "déclencheurs" suivent de près la législation proposée et discutent avec les législateurs pour interpréter les lois actuelles et proposées.
Eli Reshef, MD, endocrinologue de la reproduction et spécialiste de la fertilité au Bennett Fertility Institute à Oklahoma City, note que son État a "la loi la plus stricte du pays en matière d'avortement". La loi interdit tous les avortements à quelques exceptions près, comme l'ablation d'une grossesse extra-utérine (lorsqu'un ovule fécondé s'implante en dehors de l'utérus, par exemple dans les trompes de Fallope).
Bien que la FIV ne soit pas affectée pour le moment, il s'inquiète du fait que la loi de l'Oklahoma permette à un citoyen privé de poursuivre un prestataire de soins de santé qui, selon lui, pratique un avortement./ La loi de l'Oklahoma laisse l'interprétation de l'avortement au grand public, qui peut ne pas être familier avec le langage de la loi, House Bill 4327.
Dean Moutos, MD, endocrinologue de la reproduction et directeur médical de l'Arkansas Fertility and Gynecology à Little Rock, affirme que la loi actuelle de son État sur le déclenchement ne devrait pas affecter la FIV. "Lorsque vous lisez le projet de loi, il est dit que l'avortement signifie mettre fin à la grossesse d'une femme". Malgré tout, dit-il, "nous sommes inquiets de ce qui pourrait se passer à l'avenir" et de la possibilité que certains législateurs interprètent cela différemment.
L'approche d'une minorité
John David Gordon, MD, endocrinologue de la reproduction et directeur médical du Southeastern Fertility Center for Fertility and Reproductive Surgery à Knoxville, TN, est également en état de déclenchement. Cependant, il est peu probable que des lois sur la personnalité affectent sa pratique.
En effet, son centre, dont il reconnaît qu'il est clairement minoritaire, ne pratique que la FIV à cycle naturel, qui aboutit généralement à un seul ovule, ou la "FIV mini stim", qui aboutit généralement à 3 à 8 ovules afin de limiter le nombre de ceux qui peuvent être potentiellement fécondés. Souvent, dit-il, les patients choisissent de congeler les ovules non fécondés (seuls) pour éviter de créer un nombre excessif d'embryons. Il a un programme "sans rejet", dans lequel tous les embryons viables sont congelés ou transférés. Les embryons abandonnés sont donnés à d'autres personnes.
"Cela peut fonctionner pour les jeunes femmes", déclare Marcelle Cedars, MD, directrice du service d'endocrinologie de la reproduction à l'université de Californie San Francisco, et présidente de l'American Society of Reproductive Medicine. Toutefois, elle affirme que cette méthode sera très inefficace pour les patientes plus âgées, car elles présentent un pourcentage plus élevé d'ovules anormaux.
Dans l'ensemble, cette approche fera également augmenter les coûts, en particulier pour les femmes plus âgées, selon le Cedars. Un cycle moyen de FIV coûte 12 400 dollars, et la plupart des régimes d'assurance américains ne couvrent pas la FIV, selon Mme Tipton.
Principales préoccupations concernant la FIV
Selon les experts, la législation sur la "personnalité" pourrait bouleverser de nombreuses pratiques courantes de FIV.
Les restrictions potentielles sur la congélation ou la mise au rebut des embryons sont les plus préoccupantes pour les pratiques de fertilité, selon le Cedars. "Cela pourrait avoir un impact critique sur la pratique de la médecine la plus sûre et la plus fondée sur des preuves", dit-elle.
La plupart des enfants nés aux États-Unis à la suite de procédures de FIV sont issus d'embryons congelés, selon la Society for Assisted Reproductive Technology, une organisation de spécialistes de la reproduction.
"La pratique de la FIV exige vraiment que nous générions plus d'embryons que ceux qui seront utilisés dans un cycle [de FIV] donné", convient Kara Goldman, MD, professeur associé d'obstétrique et de gynécologie et directeur médical du programme de préservation de la fertilité à la Northwestern University Feinberg School of Medicine, près de Chicago. Elle a effectué le transfert d'embryons pour les Battista.
Dans la nature, dit-elle, on sait que seul un petit nombre d'ovules sera compétent pour générer un bébé. "Nous constatons la même chose en FIV". Au cours d'un seul cycle, 20 ovules peuvent être prélevés, mais un nombre beaucoup plus faible parvient généralement à une fécondation réussie et peut être implanté.
Lorsque les patients ont complété leur famille, les embryons non utilisés sont donnés à la recherche, donnés à l'adoption ou détruits. Si la destruction d'embryons est interdite, dit Goldman, cela aura de sérieuses ramifications pour la pratique de la FIV.
Et si la législation sur la personnalité interdit la destruction de tout embryon, d'autres s'interrogent : un technicien de laboratoire qui aurait accidentellement laissé tomber et détruit un embryon serait-il passible de poursuites ? Si les lois interdisent la destruction des embryons, d'autres se demandent si les familles seront contraintes de payer les frais de conservation des embryons, généralement de 500 à 1 000 dollars par an, à perpétuité.
Si un embryon est déclaré personne, cela pourrait également affecter une pratique appelée test génétique préimplantatoire, ou PGT. Dans le cadre de ce test, des cellules sont prélevées sur un embryon et soumises à des tests de dépistage de maladies génétiques telles que la drépanocytose et la mucoviscidose, certains parents choisissant d'écarter les embryons qui s'avèrent être affectés.
Certains parents potentiels choisissent ce test parce qu'ils savent qu'ils sont porteurs de maladies génétiques graves, voire incompatibles avec la vie, explique Art Caplan, PhD, chef de la division d'éthique médicale de la Grossman School of Medicine de l'université de New York. Ils peuvent choisir d'écarter les embryons qui présentent des signes de ces maladies.
La "réduction sélective", qui consiste à réduire les fœtus multiples à un seul ou à des jumeaux, afin de réduire les risques pour les bébés et la mère, pourrait également être critiquée.
M. Caplan prédit que si les États imposent de nombreuses restrictions, certains prestataires adopteront l'attitude selon laquelle "si personne ne signale l'incident, il ne s'est pas produit". Et les futurs parents qui en ont les moyens, dit-il, iront en justice et combattront les restrictions. Quand ils le feront, ils diront : "Vous dites que vous êtes pro-vie ; j'essaie d'avoir un enfant. Que faites-vous pour vous mettre en travers de mon chemin ?"
Familles FIV : Des décisions difficiles, des moments émouvants
Les Battista, de l'Illinois, ont connu un parcours particulièrement difficile. Shelly a reçu un diagnostic de cancer du sein à croissance rapide en 2020, alors qu'Emilia n'était qu'un nourrisson. Prévenue que la chimiothérapie dont elle avait besoin supprimerait ses ovaires, Shelly a subi une ponction ovocytaire avant de commencer son traitement.
Elle a opté pour une double mastectomie et l'ablation des ovaires après avoir appris qu'elle était porteuse de la mutation génétique BRCA1, qui augmente le risque de cancer du sein et des ovaires.
Une fois libérée du cancer, elle a pu commencer une FIV. Les deux premiers transferts d'embryons ont échoué. Le troisième transfert, d'un seul embryon, a réussi. Mais il s'est divisé, un événement rare, produisant deux embryons. "Ce fut un grand choc, mais dans le bon sens du terme", dit-elle en apprenant qu'ils allaient avoir des jumeaux. "Maintenant, nous sommes aux anges.
Il reste cinq embryons congelés. Au départ, les Battista ont décidé de jeter les embryons non utilisés. Robert et elle discutent de ce qu'ils feront ensuite. S'ils décident qu'ils ont fini de construire leur famille après la naissance des jumeaux, elle se demande : "Devons-nous jeter nos [autres] embryons avant que cela ne devienne quelque chose qui n'est plus éligible [possible] pour nous ?". Elle ne veut cependant pas prendre cette décision à la hâte, surtout compte tenu de ses antécédents médicaux.
Jessica King et Sarah ont 20 embryons de plus.
Le couple a décidé de donner les embryons non utilisés pour la recherche, le moment venu, et ce pour différentes raisons. La décision de sa femme est fondée sur sa croyance en la science, tandis que Jessica invoque sa foi. "En tant que juive, cela fait partie de notre foi, que nous devrions faire tout ce que nous pouvons pour faire avancer l'humanité", dit-elle.
Au milieu de toutes ces incertitudes, Jessica dit, en plaisantant à moitié, qu'elle est tentée de déclarer les embryons congelés comme personnes à charge. "Si vous voulez vraiment dire que ce sont des vies humaines précieuses, vous devriez me donner tous les avantages d'avoir des enfants", dit-elle.
Shelly sait que le fait d'avoir une fille, et deux autres en route, a une incidence sur sa façon de penser la décision de la Cour. "Mon souhait général serait que Roe v.. Wade soit rétabli, et que mes filles aient les mêmes droits et options que moi... ou que j'avais jusqu'à mes 36 ans actuels."
