La douleur est un problème courant chez les personnes atteintes de drépanocytose. Elle survient lorsque les globules rouges en forme de faucille, qui sont à l'origine de la maladie, se coincent dans de petits vaisseaux sanguins et bloquent la circulation du sang. Cela peut provoquer un épisode de douleur ou une crise soudaine, généralement dans le bas du dos, les bras, les jambes, la poitrine et le ventre. Pour d'autres, les problèmes de santé liés à la drépanocytose peuvent provoquer des douleurs qui durent plus longtemps et deviennent chroniques. Contrôler la douleur associée à la drépanocytose peut être difficile et peut affecter votre santé mentale, provoquant stress et dépression.
Mais quel que soit le type de douleur liée à la drépanocytose dont vous souffrez, il existe de nombreuses options qui peuvent vous aider à trouver un soulagement. Discutez avec votre médecin pour établir un plan de prise en charge de votre douleur.
Comment gérer une crise de douleur
La plupart du temps, les analgésiques en vente libre comme l'aspirine (Bayer, Bufferin), l'acétaminophène (Panadol, Tylenol) ou l'ibuprofène (Advil, Motrin,Nuprin) peuvent soulager la douleur d'un épisode. (Les personnes de moins de 19 ans ne doivent cependant pas prendre d'aspirine.) D'autres produits peuvent également vous aider :
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Buvez de l'eau ou d'autres liquides dès le début de vos symptômes. Rester hydraté peut vous aider à éviter le pire d'une attaque.
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Utilisez un coussin chauffant ou prenez un bain chaud.
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Essayez un massage, l'acupuncture ou des techniques de relaxation.
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Faites quelque chose pour détourner votre esprit de votre douleur. Regardez la télévision, écoutez de la musique ou parlez au téléphone.
La plupart des gens peuvent gérer une crise de douleur par eux-mêmes à la maison. Mais si la douleur ne disparaît pas ou est intense, vous ou votre enfant devrez peut-être vous rendre à l'hôpital pour un traitement plus poussé. Votre médecin devra peut-être vous administrer des liquides par voie intraveineuse ou vous prescrire des analgésiques plus puissants.
De nombreux médecins aident les personnes atteintes de drépanocytose à établir un plan pour gérer les épisodes de douleur. Il peut vous guider à travers des étapes spécifiques pour trouver un soulagement de la douleur par vous-même. Il peut également aider les autres médecins, les infirmières ou les ambulanciers à savoir comment vous aider en cas d'urgence. Demandez à votre médecin de vous aider à en créer un avant une crise.
Les médicaments hydroxyurée (Droxia, Hydrea, Siklos) ou voxelotor (Oxbryta), peuvent empêcher les épisodes de douleur de se produire aussi souvent chez les enfants et les adultes qui en prennent tous les jours. La L-glutamine (Endari) peut vous aider à avoir des visites à l'hôpital plus courtes ou moins nombreuses pour des douleurs liées à la drépanocytose. Le médicament le plus récemment approuvé par la FDA est un anticorps monoclonal appelé crizanlizumab-tmca (Adakveo). Il s'agit de la première thérapie ciblée pour la drépanocytose. Il empêche l'agglutination des globules rouges et réduit ainsi la crise vaso-occlusive (VOC) qui peut provoquer des douleurs et endommager les organes. Demandez à votre médecin si l'un ou l'autre de ces médicaments vous convient, à vous ou à votre enfant.
Aide pour la douleur chronique
Les effets à long terme de la drépanocytose peuvent provoquer des problèmes douloureux, notamment chez les adultes. Par exemple, une mauvaise circulation sanguine peut endommager les os et les articulations et provoquer des douleurs chroniques.
Pour vous aider à lutter contre la douleur chronique, votre médecin peut vous prescrire des analgésiques à prendre tous les jours. Il peut également recommander une thérapie physique ou des appareils orthopédiques pour soutenir votre dos ou vos membres. Et dans certains cas, les médecins peuvent recommander une intervention chirurgicale pour corriger un problème qui vous fait souffrir, ou engourdir temporairement un nerf pour vous soulager.
Trouver du soutien pour la douleur liée à la drépanocytose
Vivre avec la drépanocytose peut être difficile, surtout pour les enfants. Les personnes qui souffrent peuvent souvent avoir des problèmes d'anxiété et de dépression. Elles peuvent se sentir mises à l'écart ou exclues des choses que les autres apprécient à cause de leur état. Ces sentiments peuvent s'ajouter aux autres problèmes que la maladie peut causer.
Si vous vous sentez stressé, triste ou dépassé, une consultation ou une psychothérapie peut vous aider. Parler de vos problèmes avec un professionnel de la santé mentale peut vous aider à trouver des moyens fiables et sains de gérer la douleur et les autres problèmes liés à la drépanocytose.
Demandez également à votre médecin ou à votre infirmière s'il existe des groupes de soutien où vous pouvez rencontrer d'autres personnes et familles vivant avec la drépanocytose. Ensemble, vous pouvez partager ce qu'est la vie avec cette maladie et obtenir des conseils sur le soulagement de la douleur et d'autres difficultés.
