La maladie de Crohn, l'un des deux types les plus courants de maladies inflammatoires de l'intestin (MII), est en augmentation chez les personnes de couleur, mais elle est souvent négligée - et sous-déclarée - dans les communautés minoritaires.
Cette maladie, qui se manifeste par des poussées d'inflammation dans le tube digestif, n'est pas historiquement associée aux personnes de couleur. Cela peut inciter les médecins à moins la repérer ou à la minimiser lorsque vous commencez à présenter des signes de Crohn. Cela peut avoir une incidence sur la rapidité et la précision du diagnostic posé par le médecin et sur la rapidité et la qualité du traitement.
Pour vous aider à comprendre pourquoi il existe des inégalités raciales dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Crohn, jetez un coup d'œil à certaines des raisons pour lesquelles les personnes de couleur ont des expériences différentes avec la maladie et ce que vous pouvez faire pour vous assurer d'obtenir des tests précis et un traitement qui répond à vos besoins.
Comment la race peut-elle affecter le diagnostic et le traitement de la maladie de Crohn ?
De nombreux éléments peuvent avoir un impact sur la façon dont vous êtes en mesure de repérer et de gérer la maladie de Crohn, en fonction de votre race ou de votre origine ethnique, ce qui peut ensuite entraîner des résultats différents.
Revenu
Les rapports de recensement montrent que les personnes de couleur sont - en moyenne - plus susceptibles d'avoir des revenus inférieurs à ceux des ménages blancs ou de vivre dans la pauvreté. Cela peut avoir une incidence sur leur expérience de la maladie de Crohn. Ces inégalités socio-économiques peuvent modifier votre capacité à vous offrir des soins de santé, à vous rendre à vos rendez-vous, etc.
Hospitalisations. Les personnes noires atteintes de la maladie de Crohn sont plus susceptibles d'être hospitalisées pour une raison liée à la maladie que les personnes blanches. Mais cette probabilité change en fonction de votre revenu. Plus vous gagnez d'argent, moins vous risquez de vous retrouver à l'hôpital pour une raison liée à la maladie de Crohn - et vice versa. Cela peut s'expliquer par le fait qu'un revenu plus élevé vous permet d'utiliser davantage les soins de santé, ce qui vous évite de vous retrouver à l'hôpital.
En ce qui concerne les résultats, les personnes atteintes de la maladie dont le revenu médian est inférieur à la moyenne ont près de 30 % de chances supplémentaires de mourir à l'hôpital.
La chirurgie. Les personnes de couleur à faible revenu qui se retrouvent à l'hôpital pour des problèmes liés aux MII sont généralement moins susceptibles de recevoir des soins chirurgicaux. Nous ne savons pas vraiment si la chirurgie n'est pas recommandée, si le patient ne la souhaite pas ou si elle ne lui est pas proposée. Les raisons ne sont pas claires.
Soins réguliers. L'argent peut vous empêcher d'obtenir les soins de routine que la maladie de Crohn exige. Des études montrent que les Noirs, en particulier, sont plus susceptibles d'être confrontés à des charges financières telles que des difficultés à payer les soins de santé et les déplacements chez le médecin, ce qui peut affecter le traitement. Ils sont également moins susceptibles de consulter régulièrement un spécialiste et ont plus de chances de retarder leurs rendez-vous pour des raisons financières.
Accès à de bons soins
Comme la maladie de Crohn se manifeste et se calme par vagues, l'accès à des médecins, à des traitements appropriés et à des suivis réguliers est essentiel pour la maîtriser. Mais certains obstacles auxquels sont confrontés les groupes minoritaires peuvent entraîner des inégalités lorsqu'il s'agit de dépister et de traiter la maladie de Crohn.
L'assurance maladie. Cet aspect peut également être lié au revenu, car le caractère abordable de l'assurance maladie constitue un autre obstacle aux soins. Les patients blancs et asiatiques atteints de MII sont plus susceptibles d'avoir une assurance privée que les patients noirs et hispaniques, qui sont plus susceptibles d'être couverts par Medicaid ou de ne pas être assurés.
L'assurance est directement liée à la capacité de payer et d'obtenir les soins dont on a besoin, de sorte que les personnes sans couverture sont sept fois plus susceptibles de renoncer à un traitement. La maladie de Crohn nécessitant des suivis réguliers, des analyses, des procédures, etc., l'accès à une assurance maladie est crucial. L'absence d'assurance peut entraîner une aggravation de la situation.
L'assurance maladie et la race peuvent également jouer un rôle dans un diagnostic correct. Une étude a révélé que les Noirs ou les personnes bénéficiant d'une assurance publique qui présentaient des symptômes possibles de MII avaient moins de chances d'obtenir les tests appropriés pour un diagnostic, par rapport aux Blancs ou aux personnes bénéficiant d'une assurance privée.
L'accès aux médicaments. Les personnes de couleur sont moins susceptibles d'utiliser des médicaments pour les MII. Mais nous ne savons pas si cela est dû au fait que les prestataires de soins de santé proposent moins souvent des médicaments aux minorités, que les personnes de couleur n'acceptent pas les médicaments aussi souvent ou qu'il y a un problème d'accès aux médicaments.
Diagnostics opportuns. Les symptômes de la maladie de Crohn étant variables et parfois peu clairs au début, le diagnostic peut souvent être retardé de 5 à 9 mois. Et les personnes de couleur peuvent être confrontées à des obstacles supplémentaires. Les enfants et les jeunes adultes noirs, par exemple, ont tendance à recevoir un diagnostic de MII plus tard dans leur vie. Les personnes de couleur rencontrent également des problèmes ou se retrouvent avec une maladie plus avancée, ce qui pourrait être la preuve d'un diagnostic tardif.
Les diagnostics tardifs peuvent être causés par plusieurs facteurs, notamment :
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Un accès limité aux médecins
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Manque de connaissances sur la maladie
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Certaines perceptions et attitudes à l'égard des MII comme la maladie de Crohn.
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Croyance traditionnelle selon laquelle les MICI touchent principalement les personnes de race blanche
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La possibilité que les symptômes des MICI soient différents pour les minorités.
Éducation
Le traitement fonctionne mieux lorsque vous suivez les suggestions de votre médecin. Mais vos connaissances sur la maladie de Crohn peuvent aussi avoir un impact sur la rigueur avec laquelle vous suivez le plan. Et cela affecte le résultat de votre traitement.
Si vous en savez moins sur la maladie, vous serez peut-être plus enclin à considérer les MII comme une intrusion dans votre vie. Et cela peut vous rendre moins enclin à respecter un plan de traitement. Certaines petites études suggèrent que les personnes noires et hispaniques pourraient avoir moins de connaissances sur la maladie.
Comment éviter un diagnostic manqué de la maladie de Crohn ?
Le bon diagnostic au bon moment peut faire toute la différence pour votre santé et la gestion de la maladie de Crohn. Il peut même affecter vos chances d'être opéré plus tard. Étant donné qu'il n'existe pas de test unique pour confirmer la maladie, et que ses symptômes sont similaires à ceux d'autres affections, il peut être facile pour les médecins de passer à côté.
Pour éviter de passer à côté d'un diagnostic, voici quelques éléments à surveiller :
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Votre médecin minimise vos symptômes
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Une barrière linguistique entre vous et votre médecin
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Courtes discussions avec vos prestataires de soins de santé
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Manque de tests
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Manque de communication de la part de votre médecin, notamment pour vous informer des résultats des tests.
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Retards déraisonnables au cabinet du médecin.
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Différences entre les tests de diagnostic couverts par votre assurance et les frais potentiels à votre charge.
Conseils pour obtenir le traitement de la maladie de Crohn qui vous convient.
La maladie de Crohn se ressent différemment pour chacun, et il existe de nombreuses façons de la traiter. La bonne nouvelle est qu'il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour prendre une décision éclairée et confiante sur vos soins.
Votre médecin tiendra probablement compte de facteurs tels que vos antécédents médicaux, la gravité de vos symptômes et l'amélioration ou l'aggravation de ceux-ci au fil du temps, mais vous jouez également un rôle important dans le choix du traitement. La communication avec votre médecin est essentielle. Il est l'expert médical, mais vous seul savez ce que vous ressentez. Pour parvenir à une décision qui combine votre vision et celle de votre médecin, essayez ces techniques de communication :
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Faites une liste de questions ou de réflexions sur votre traitement et apportez-les lors des rendez-vous.
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Soyez ouvert à propos de vos symptômes.
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Emmenez un ami proche ou un membre de la famille avec vous chez le médecin si vous avez besoin d'aide pour communiquer ou exprimer vos besoins.
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Faites savoir à votre médecin ce qui est le plus important pour vous dans votre parcours de traitement, notamment vos objectifs et vos préférences en matière de soins.
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Posez des questions sur les avantages et les inconvénients de chaque traitement.
