Switched at Conception

Je remets tout en question

Par Michele Bloomquist Révisé par Craig H. Kliger, MD Du médecin Archives

5 février 2001 -- La dernière chose que Kelli Gora s'attendait à entendre, c'est qu'elle pourrait être mère. C'était un rêve que la Californienne, aujourd'hui âgée de 38 ans, avait abandonné des années auparavant, lorsque plusieurs tentatives de fécondation in vitro (FIV) lui ayant coûté plus de 15 000 $ n'avaient pas permis d'obtenir un enfant. C'était une expérience douloureuse qu'elle avait travaillé dur pour accepter et mettre derrière elle.

Mais la blessure a été rouverte l'année dernière lorsqu'un avocat enquêtant sur les allégations contre le Center for Reproductive Health de l'Université de Californie, Irvine, aujourd'hui fermé -- où Gora a eu ses procédures de FIV au début des années 1990 -- lui a dit que les dossiers indiquaient qu'une femme qui avait voyagé depuis l'Amérique du Sud vers la clinique avait reçu un ou plusieurs des embryons "donnés" de Gora. "À l'époque, la possibilité qu'une telle chose se produise ne m'a jamais effleuré. On m'a dit que ces embryons étaient morts", raconte Gora au médecin.

C'est une possibilité dont Sean Tipton, directeur des affaires publiques de la Society of Assisted Reproductive Medicine, dit que les autres personnes qui cherchent à obtenir des procédures de FIV ne doivent pas s'inquiéter. Le scandale de la clinique d'Irvine -- qui a été révélé pour la première fois en 1994 et qui pourrait concerner des centaines de patients -- était un incident isolé, dit-il, et aujourd'hui, les centres de fertilité suivent des codes éthiques plus stricts concernant l'utilisation des embryons.

Mais l'avocate de Gora, Melanie R. Blum, n'en est pas si sûre, et souhaiterait voir des lois plus strictes concernant la manipulation des ovules et des embryons dans le cadre de la FIV et d'autres procédures. Blum, une spécialiste du droit de la reproduction qui a représenté des clients dans plus de 120 procès contre la clinique d'Irvine, dont Gora, déclare au médecin : "La clinique d'Irvine n'est pas la seule où des choses comme ça se sont produites. J'entends parler de cas similaires tout le temps, dans tout le pays."

À la suite du scandale d'Irvine, l'université a fermé la clinique, licencié les trois médecins qui la dirigeaient et les a poursuivis, ainsi que la clinique, pour obtenir les dossiers des patients et les dossiers financiers. Deux des médecins - dont Ricardo H. Asch, MD, qui a traité Gora - auraient fui le pays ; le troisième est resté aux États-Unis et a finalement été condamné pour fraude à l'assurance.

Miracles médicaux ou science folle ?

Mise au point en 1978, la FIV est une technique qui consiste à féconder un ovule avec des spermatozoïdes en laboratoire, puis à l'implanter dans l'utérus d'une femme. Elle a donné un nouvel espoir à des milliers de couples infertiles pour lesquels les spermatozoïdes et l'ovule, pour une raison ou une autre, ne peuvent se rencontrer par eux-mêmes. Par exemple, les femmes dont les trompes de Fallope sont bloquées ou absentes, et les hommes dont les spermatozoïdes ne sont pas assez vigoureux ou abondants pour faire le voyage jusqu'à l'ovule, ont maintenant une chance de devenir parents.

Après avoir subi deux épisodes de grossesse extra-utérine (un embryon se développant au mauvais endroit, communément la trompe de Fallope au lieu de l'utérus) à l'âge de 25 ans, Gora avait perdu l'une de ses trompes et constaté que l'autre était trop gravement cicatrisée pour permettre le passage d'un ovule fécondé vers son utérus. Je travaillais dans un hôpital à l'époque, et tous les médecins m'ont dit : "Les grossesses extra-utérines sont dangereuses. Vous devriez vraiment envisager de faire féconder vos ovules en dehors de votre corps et de contourner vos trompes pour ne pas avoir à vous inquiéter que cela se produise", dit-elle. "Et on m'a dit que je pouvais conserver les embryons et avoir des enfants quand je le voulais".

Sur les conseils d'une amie, elle prend rendez-vous à la clinique d'Irvine avec Asch, considéré à l'époque comme l'un des meilleurs médecins de FIV du pays. La première impression de Gora : "Il était très occupé. Sur son bureau, il y avait des piles de livres et de papiers. On voyait qu'il se passait beaucoup de choses."

Gora raconte qu'Asch lui a suggéré de réduire de moitié le coût de l'intervention en participant à un essai clinique étudiant l'efficacité d'un médicament utilisé pour provoquer l'ovulation (maturation et libération des ovules). Elle y a réfléchi pendant quelques mois et a accepté.

Maturation, prélèvement, fécondation, implantation.

La FIV est un processus complexe et très contrôlé qui implique une équipe de plus de 10 infirmières, médecins, techniciens de laboratoire et embryologistes, explique Anthony Luciano, MD, professeur d'obstétrique et de gynécologie au Center for Fertility and Reproductive Endocrinology de New Britain, Conn. Aujourd'hui, la procédure implique généralement que la femme reçoive des injections quotidiennes de médicaments, commençant quelques jours après le début de son cycle, qui stimulent le développement de plusieurs ovules à la fois. Les médecins surveillent le processus par des analyses de sang et des échographies.

Environ 12 jours plus tard, lorsque les follicules ovulaires en développement (structures contenant l'ovule et le liquide de soutien) atteignent un diamètre de 17 millimètres ou plus, un autre médicament est administré pour déclencher la dernière étape du développement de l'ovule. Mais avant que les follicules aient la possibilité de les libérer, le médecin récolte les ovules à l'aide d'un laparoscope (un long tube muni d'une caméra et d'un dispositif de prélèvement à son extrémité), qui atteint l'ovaire en passant par le vagin, l'utérus et la trompe de Fallope de ce côté. En suivant le parcours du laparoscope par échographie, le médecin cible les follicules en cours de maturation, y insère une fine aiguille et en retire le contenu. "Nous cherchons à obtenir au moins quatre ovules, mais 12 ou plus ne seraient pas mal non plus", explique Luciano.

Le matériel récolté est ensuite livré à un embryologiste, qui isole les ovules et les place individuellement dans des boîtes de Pétri. Le sperme du partenaire est combiné aux ovules, et si tout se passe bien, des embryons fécondés se développent.

Si cela se produit, l'évolution des embryons est surveillée pendant trois à cinq jours. Puis les deux ou quatre plus forts sont transférés dans l'utérus de la femme, où l'on espère qu'ils s'implanteront. Les autres sont congelés pour d'éventuelles tentatives ultérieures. Des hormones sont administrées pour inhiber les menstruations, et quelques semaines plus tard, un test de grossesse confirme si le processus a réussi.

Après deux tentatives qui n'ont donné aucun ovule récoltable, les ovaires de Gora en ont produit 28 au troisième essai.

Les taux de réussite sont éloquents

"On pourrait penser que, dans des conditions aussi contrôlées, cela fonctionnerait 100 % du temps", explique Luciano. Mais le taux de réussite se situe quelque part entre 25 et 35 %. Chez les jeunes femmes comme Gora, ce taux peut atteindre 50 % ; chez les femmes de plus de 40 ans, il peut être de 15 %. "Si une femme n'est pas enceinte au troisième essai, il n'y a aucune raison de croire que les autres tentatives seront couronnées de succès", dit Luciano.

En effet, Gora n'est pas tombée enceinte, et a décidé d'arrêter d'essayer. "Les médecins m'ont parlé des taux de réussite, mais je n'ai pas compris", dit-elle.

"Les gens pensent toujours qu'ils vont faire partie des 20 à 30 % qui obtiennent un bébé, et non du groupe des 70 à 80 % qui échouent. Je dirais aux gens d'y aller en s'attendant à ce que ça ne marche pas, et puis si ça marche, c'est un miracle."

Gora est devenue dépressive, et son mariage a vacillé. Le stress causé par les traitements invasifs et intenses, puis par la déception de ses tests de grossesse négatifs, a dépassé ce qu'elle et son mari attendaient, dit-elle, et ils ont divorcé. Pendant les deux années qui ont suivi, elle a remboursé la dette de 8 000 dollars contractée sur sa carte de crédit pour payer les traitements. "C'était une torture. Chaque mois, cette facture était un rappel". Une fois les factures payées, elle a détruit tous les documents, talons de chèque et enregistrements qui lui rappelaient le traitement, et a essayé de mettre cet épisode derrière elle.

Puis le scandale des œufs a éclaté.

La manipulation des œufs et des embryons

En 1994, des lanceurs d'alerte de la clinique d'Irvine ont alerté l'université sur le fait que les médecins de la clinique auraient sous-déclaré leurs revenus, importé des médicaments de fertilité non approuvés par la FDA et transplanté des ovules stockés chez des patients sans le consentement des donneurs. La mère de Gora en a entendu parler et a incité sa fille à contacter la clinique. "Je lui ai dit que je ne voulais plus jamais voir ou parler à ces personnes, mais que si elle voulait appeler, je n'y voyais pas d'inconvénient", raconte Mme Gora. Sa mère a donc contacté Blum.

À l'époque, il n'y avait aucune preuve qu'un des ovules non fécondés de Gora avait été utilisé. Puis, l'année derniÃ?re, Blum a finalement eu accÃ?s aux documents qui traçaient la manipulation des ovules fertilisés, ou embryons. Elle a contacté Gora, et ensemble ils ont examiné les dossiers.

Au dos du dossier de Gora, il y avait le nom d'une femme. A côté du nom, il y avait des numéros -- les mêmes numéros qui avaient été assignés aux embryons dont on avait dit à Gora qu'ils étaient morts. Pour Blum, les dossiers indiquaient que des centaines de couples avaient été affectés de la même façon.

"Maintenant, je remets tout en question - je ne suis même pas sûre qu'ils m'aient implanté des embryons du tout", dit Gora. "Peut-être ont-ils pensé que j'étais jeune, que j'aurais d'autres chances. J'ai l'impression que chacun de mes embryons qui a été donné à quelqu'un d'autre était une chance d'avoir un bébé qui m'a été volé."

La femme qui a reçu les embryons de Gora a un nom commun en Amérique du Sud, sans adresse ni coordonnées indiquées. Gora a peu d'espoir de savoir un jour si cette femme a eu un enfant avec ses embryons.

Des lois qui rattrapent leur retard

Alors que la FDA approuve les médicaments et les dispositifs utilisés dans les procédures d'infertilité, le système juridique doit encore rattraper son retard en matière de technologie, selon Mme Blum. La propriété des ovules et des embryons stockés n'a été établie en Californie qu'après l'affaire Irvine, lorsque l'État a adopté une loi qui fait de la mauvaise manipulation des ovules ou des embryons un crime. Dans de nombreux États, il n'existe pas de telles lois.

"Je ne veux pas que ces lois soient si restrictives que les gens ne puissent pas avoir recours aux procédures", déclare Mme Blum. Mais elle aimerait qu'elles soient suffisamment sévères pour empêcher un autre incident de type Irvine.

Gora recommande aux autres couples qui envisagent une FIV d'être particulièrement prudents. "Si j'avais entendu mon histoire avant de subir la procédure, j'aurais abordé tout cela différemment", dit-elle. "J'aurais posé plus de questions, je n'aurais pas mis les médecins sur un piédestal et je n'aurais jamais quitté ces ovules des yeux."

Aujourd'hui, Gora s'est remariée et compte beaucoup sur sa foi pour la voir traverser le fait de savoir qu'elle peut avoir des enfants qu'elle ne rencontrera jamais.

"Je sais qu'en fin de compte, c'est Dieu qui a le contrôle, pas les médecins d'Irvine", dit-elle. "Peut-être que cette femme avait plus besoin d'un bébé que moi. Peut-être que j'avais besoin de raconter cette histoire. Je ne sais pas pourquoi. Mais je crois que tout arrive pour une raison."

Michele Bloomquist est une rédactrice indépendante basée à Brush Prairie, Wash. Elle écrit fréquemment sur la santé des consommateurs.