Si votre enfant est né avec le syndrome de Down, vous voulez être en mesure de faire des choix éclairés sur les traitements qui peuvent aider votre petit à s'épanouir.
Étant donné que le syndrome de Down affecte chaque personne atteinte de manière différente, il n'existe pas d'approche unique en matière de traitement. Mais les médecins savent que plus les enfants sont pris en charge tôt, plus ils ont de chances d'atteindre leur plein potentiel.
Votre enfant peut avoir besoin d'aide de différentes manières, que ce soit pour ramper, marcher, parler ou apprendre à être sociable. Il peut également avoir besoin d'une attention particulière à l'école. Et il peut avoir des problèmes médicaux qui nécessitent des soins réguliers.
Vous vous appuierez probablement sur une équipe de prestataires, dont le médecin principal de votre enfant et peut-être des spécialistes comme des oto-rhino-laryngologistes, des cardiologues, etc. Votre enfant peut également travailler avec des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes.
Intervention précoce
La plupart des États proposent des programmes qui offrent une gamme de services aux enfants jusqu'à 3 ans. Ces programmes peuvent stimuler la croissance physique et mentale de votre enfant. Ils disposent généralement de thérapeutes et d'enseignants qui sont spécialement formés pour aider les enfants à acquérir diverses compétences, telles que :
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Se nourrir et s'habiller eux-mêmes
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Se retourner, ramper et marcher
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Jouer et être entouré d'autres personnes
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Réfléchir et résoudre des problèmes
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Parler, écouter et comprendre les autres
Aide à l'école
De nombreux enfants trisomiques vont à l'école de leur quartier avec tous les autres enfants. Cela peut être formidable non seulement pour votre enfant, mais aussi pour les autres enfants.
Votre enfant a également le droit de bénéficier des services prévus par la loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), qui commence à l'âge de 3 ans. L'IDEA exige que les écoles publiques offrent la meilleure éducation possible, quels que soient les défis auxquels une personne est confrontée.
Dans le cadre de cet effort, vous travaillerez avec l'école pour élaborer un programme d'éducation individualisé (IEP). Ce programme permet de s'assurer que votre enfant reçoit un soutien adapté à ses besoins. Il peut s'agir de travailler avec un spécialiste de la lecture ou un orthophoniste.
Si les écoles publiques conviennent parfaitement à de nombreux enfants, il existe d'autres types d'écoles qui se concentrent davantage sur les besoins des enfants atteints du syndrome de Down. Les médecins, thérapeutes et enseignants de votre enfant peuvent vous aider à déterminer ce qui est le mieux pour lui.
Traitement médical
Certains problèmes de santé sont plus fréquents chez les enfants atteints du syndrome de Down. Beaucoup d'enfants ne les ont pas, mais si le vôtre en a, vous pouvez être traité pour :
La perte auditive. De nombreux enfants atteints du syndrome de Down présentent une perte d'audition dans une ou deux oreilles. Pour cette raison, votre enfant devra probablement consulter régulièrement un médecin ORL (oto-rhino-laryngologiste) pour détecter tout problème à un stade précoce. Parfois, les problèmes auditifs sont causés par une accumulation de liquide dans les oreilles. Dans ce cas, les tubes auriculaires - que beaucoup d'enfants reçoivent s'ils ont des otites constantes - peuvent aider.
Problèmes de vue. Les problèmes de vue sont également fréquents. Votre enfant devra se soumettre à des contrôles réguliers chez un ophtalmologue et pourra avoir besoin de lunettes, d'une intervention chirurgicale ou d'un autre traitement. Il est important de passer régulièrement des examens des oreilles et des yeux, car les problèmes de vue et d'audition peuvent entraîner des retards dans l'apprentissage et la parole.
Problèmes cardiaques. Environ la moitié des bébés nés avec le syndrome de Down ont un problème avec la forme de leur cœur ou son fonctionnement. Certaines affections sont plus graves que d'autres et nécessitent une intervention chirurgicale. Dans d'autres cas, votre enfant peut avoir besoin de prendre des médicaments.
L'apnée obstructive du sommeil : il s'agit d'une affection caractérisée par l'arrêt et la reprise de la respiration à plusieurs reprises pendant le sommeil. En général, un enfant atteint du syndrome de Down est examiné pour l'apnée du sommeil à l'âge de 4 ans. Au cours d'un test de sommeil nocturne, les médecins vérifient si la respiration de votre enfant s'arrête et redémarre. Si c'est le cas, il peut être nécessaire de lui faire porter un masque pendant son sommeil. Le masque est relié à une machine qui l'aide à respirer normalement. Parfois, des amygdales et des adénoïdes plus grosses que la normale provoquent des apnées du sommeil. Dans ce cas, votre médecin peut suggérer une intervention chirurgicale pour les enlever.
Leucémie. Les enfants atteints du syndrome de Down ont un risque 10 à 20 fois plus élevé de développer ce cancer du sang. Mais le risque est toujours de 2 %. La leucémie est curable.
Thyroïde. Les troubles thyroïdiens sont plus fréquents chez les enfants atteints du syndrome de Down.
Autres problèmes médicaux. Votre enfant peut également présenter d'autres problèmes moins courants qui nécessitent un traitement, tels que :
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Blocage de l'intestin. Certains bébés atteints du syndrome de Down sont atteints de la maladie de Hirschsprung, où une partie de l'intestin est bloquée. Cette maladie est traitée par une intervention chirurgicale qui consiste à retirer une partie de l'intestin.
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Infections . Les bébés atteints du syndrome de Down ont également un système immunitaire plus faible, ils peuvent donc tomber plus souvent malades. Il n'y a pas de traitement pour cela, mais cela signifie qu'il est encore plus important de recevoir les vaccins à temps.
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Problèmes de thyroïde. La thyroïde fabrique des hormones dont votre corps a besoin. Chez les enfants trisomiques, elle n'en fabrique parfois pas assez. Si cela se produit, votre enfant prendra des médicaments pour l'aider.
