Bien paraître et ne pas se sentir bien : vivre avec des symptômes invisibles

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Blogs des patients | Polyarthrite rhumatoïde Bien paraître et ne pas se sentir bien : vivre avec des symptômes invisibles ParGillian Freney

Une connaissance m'a récemment demandé : " N'est-il pas étonnant que nous considérions notre bonne santé comme acquise ? Comment nous n'avons même pas à penser à nous déplacer dans le monde avec aisance ?" Euh, oui. Avec aisance. Incroyable.

J'ai été surpris par la présomption. Je l'ai aussi laissée tranquille. Elle essayait au moins d'imaginer l'expérience d'avoir un grave problème de santé. Une partie de moi était secrètement heureuse qu'elle me prenne pour quelqu'un qui considère la santé comme acquise. Je veux avoir l'air de quelqu'un qui se déplace dans le monde avec aisance. Le fait de paraître en bonne santé s'accompagne d'une foule d'avantages, notamment de présomptions sur les capacités et la force. Je ne devrais pas m'appuyer sur des présomptions aussi infondées, mais je le fais.

On ne peut pas dire en me regardant que j'ai de sérieux problèmes de santé. J'apprécie l'intimité que cela procure. J'ai le privilège de choisir ce que je révèle. Je n'ai pas à me préoccuper des pensées ou des sentiments des étrangers à propos de ma maladie. Si quelqu'un sait que je lutte contre mes symptômes, c'est parce que je le lui dis. Mais le dire est délicat.

Révéler sa fragilité est une leçon d'humilité. Il est difficile de savoir quoi dire au sujet de ma douleur et de ma fatigue. Elles varient d'un jour à l'autre. Leur impact sur moi est lié à ce que je pense et ressens à leur sujet, et ces pensées et sentiments sont aussi variables que la météo. Je ne veux pas que les autres me collent l'étiquette bien intentionnée mais statique de "personne souffrante". Je ne veux pas non plus de pitié.

Il est peut-être préférable de ne rien dire. Il y a de bonnes raisons de ne pas parler des symptômes invisibles. Les réciter est d'un ennui mortel. Les entendre les réciter ? Également ennuyeux. La douleur et la fatigue sont impossibles à décrire. Si les ressentir est infiniment original, il n'y a absolument rien d'original à en dire. Je n'ai pas non plus envie d'accabler les gens qui m'aiment d'un quelconque chagrin en mon nom. Le garder pour moi protège les personnes que j'aime de l'inquiétude et m'aide à compartimenter mon malaise et à poursuivre ma vie.

Il y a aussi beaucoup de bonnes raisons de parler franchement de ma douleur et de ma fatigue. Le cloisonnement a ses limites. Personne ne m'a demandé de faire comme si j'allais bien. Je le fais parce que je veux aller bien, et la plupart du temps, faire semblant me semble suffisant. Mais faire semblant a un coût. Lorsque mon expérience intérieure et mon expression extérieure ne concordent pas, il est épuisant d'entretenir ce décalage. Cela ne vaut peut-être pas la peine de faire des efforts.

Reconnaître les symptômes invisibles peut aussi être une sorte de bonté. Chacun d'entre nous connaîtra un jour ou l'autre un dysfonctionnement corporel grave. Cela fait partie de la condition humaine. L'orgueil m'empêche parfois de voir ce simple fait. Peut-être que dire la vérité sur ma condition (ou du moins essayer) est une preuve d'humanité commune.

Y a-t-il quelqu'un qui se déplace réellement dans le monde "avec facilité" ? Parfois, je suppose. Mais seulement temporairement. Nous connaissons tous la douleur, qu'elle soit physique, émotionnelle, ou les deux. Peut-être qu'il est préférable de l'admettre. La compassion en réponse à la souffrance n'est pas synonyme de pitié. Si j'offre de la compassion avec respect (et je le fais), je peux aussi la recevoir avec grâce. J'aimerais avoir plus de courage pour admettre que je suis en difficulté. Cela me fait me sentir vulnérable, mais il y a de l'intégrité dans tout cela. J'espère que cela en vaut la peine.

Crédit photo : SelectStock / E+ via Getty Images

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Gillian Freney

Diagnostiquée depuis 2010

Gillian Freney est écrivain et rédactrice. Sa passion pour la clarté dans les communications sur la santé est à la fois professionnelle et personnelle. Elle a écrit pour le compte d'organismes de santé publique et de services à la personne pendant de nombreuses années. Elle vit également avec la polyarthrite rhumatoïde depuis 2010. Gillian constate de visu que tout le monde est gagnant lorsque les patients et les médecins partagent une compréhension commune. Elle sait que parvenir à cette compréhension commune est plus difficile qu'il n'y paraît. Gillian vit avec sa famille à Portland, OR.

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