Même si deux des enfants de Maria Davis-Pierre sont atteints d'un trouble du spectre autistique, il ne lui est jamais venu à l'esprit qu'elle pouvait aussi en être atteinte. Aujourd'hui âgée de 38 ans et thérapeute en santé mentale agréée, Maria Davis-Pierre a longtemps attribué ses symptômes au TDAH, qui lui a été diagnostiqué à l'université. Ce n'est que lorsque son psychiatre l'a mentionné que cette possibilité lui a même traversé l'esprit.
"Mon TDAH s'était aggravé et lorsque j'ai parlé de mes symptômes à mon psychiatre, il m'a demandé si j'avais déjà subi un test de dépistage de l'autisme", explique-t-elle.
Avec le recul, tout cela semble logique. Mais pour Davis-Pierre, qui avait pris l'habitude de masquer ses symptômes, c'était encore un choc. Elle ne s'était pas rendu compte que son anxiété, ses problèmes d'interactions sociales et ses stimulations (des comportements comme se ronger les ongles et faire tournoyer ses cheveux) pouvaient tous être des caractéristiques du diagnostic. Elle a également un QI élevé, comme beaucoup d'adultes de haut niveau atteints de troubles du spectre autistique.
Je n'ai jamais pensé "autisme". J'ai simplement pensé que ces traits faisaient partie de ma personnalité", explique Mme Davis-Pierre, qui est maintenant conseillère en santé mentale agréée (LMHC) à West Palm Beach, en Floride.
Elle ressentait également l'épuisement, la dépression et la fatigue qui sont courants chez les adultes du spectre autistique. Ils passent souvent tellement de temps à cacher leurs symptômes et à essayer de comprendre les signaux sociaux que le fait de côtoyer d'autres personnes qui ne font pas partie du spectre est épuisant. C'est ce qu'on appelle le "burnout autistique" et c'est l'un des principaux symptômes que le thérapeute de San Diego Joel Schwartz, PsyD, voit dans son cabinet.
L'épuisement autistique
Schwartz, qui se spécialise dans le travail avec les adultes qui sont sur le spectre de l'autisme, dit que beaucoup de ses clients ont passé leur vie à essayer de "camoufler" leurs symptômes. Et au fil du temps, supprimer qui vous êtes peut être épuisant.
"Les patients se retrouvent épuisés au milieu de l'âge adulte ou même plus jeunes et se demandent pourquoi ils n'ont pas d'énergie alors que tout le monde en a", dit Schwartz. "Au fil des ans, le fait d'essayer de répondre aux attentes des autres réduit votre identité, ce qui, dans certains cas, peut entraîner la dépression, l'anxiété et même le suicide."
Schwartz dit que de nombreuses personnes viennent le voir parce qu'elles sont fatiguées de ressentir le rejet social et l'anxiété. Souvent, un événement négatif - par exemple, une réprimande au travail parce qu'on a raté un indice social - incite une personne à demander de l'aide. D'autres peuvent ressentir des émotions exacerbées face à des problèmes sensoriels tels que les bruits forts, les odeurs et les lumières vives.
Mais la bonne nouvelle est que de plus en plus de personnes cherchent à obtenir un diagnostic à l'âge adulte. Et à mesure que le rideau se lève, ils trouvent leur propre communauté, souvent en ligne.
"Le côté positif des médias sociaux est qu'ils ont créé des lieux où les gens peuvent discuter de leurs expériences", explique Mme Schwartz. "Et certains sont capables de trouver une résonance dans les expériences d'autres personnes autistes".
Schwartz s'attache d'abord à répondre aux besoins sensoriels, qui peuvent avoir un impact écrasant sur les émotions d'une personne atteinte de troubles du spectre autistique. Des choses simples, comme des écouteurs anti-bruit et des lunettes de soleil, peuvent faire une grande différence.
Par-dessus tout, Schwartz veut que ses clients connaissent leurs propres forces et ne ressentent pas le poids de la différence. "Nous voulons maximiser les gens selon leurs propres termes afin qu'ils finissent par être heureux, au lieu d'être remplis de honte."
L'autisme dans les groupes sous-représentés
La psychologue Lauren Megrew, PhD, de Scottsdale, AZ, dit se sentir libérée depuis qu'elle a reçu son diagnostic d'autisme il y a 5 ans. Elle a consacré sa carrière à aider les autres à vivre la même expérience.
Dans son travail, Megrew se concentre particulièrement sur les femmes, qui, selon elle, ne sont souvent pas diagnostiquées. Comme Mme Davis-Pierre, elle a une fille qui fait partie du spectre autistique. Lorsque sa fille a été diagnostiquée, Mme Megrew a remarqué qu'elle présentait un grand nombre des mêmes symptômes. "J'avais toujours pensé que j'étais simplement excentrique et dramatique", dit-elle.
Selon Mme Megrew, les femmes ont plus de mal à être diagnostiquées parce qu'elles ont tendance à mieux masquer leurs symptômes que les hommes. Megrew dit qu'elle a pu obtenir son diagnostic parce qu'elle avait déjà une relation établie avec son thérapeute, de sorte qu'ils ont pu travailler ensemble sur le processus.
Diagnostic des troubles du spectre autistique chez l'adulte
Comme le mot "spectre" l'indique, le trouble du spectre autistique n'est pas unique. Il peut se présenter de manière très différente selon les personnes.
Les symptômes, les compétences et l'impact des troubles du spectre autistique sur la vie d'une personne varient considérablement. Chez certaines personnes, les symptômes sont graves, et il est donc très peu probable qu'ils ne soient pas diagnostiqués avant l'âge adulte. Mais chez les personnes présentant des symptômes moins perceptibles et qui s'occupent elles-mêmes des tâches de la vie quotidienne, elle peut passer inaperçue.
Les professionnels de la santé utilisent le DSM-V, de l'American Psychiatric Association, pour diagnostiquer les troubles du spectre autistique. ("DSM" signifie Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. "V" correspond à la 5e édition). Le diagnostic est basé sur les symptômes, les signes et les tests d'une personne.
De nombreuses personnes consultent le DSM avec leur thérapeute pour obtenir un diagnostic.
Selon Mme Megrew, en général, les femmes doivent se battre davantage pour être diagnostiquées. Selon elle, le problème va au-delà du sexe et inclut également la race et l'origine ethnique, et découle d'un manque de compréhension des troubles du spectre autistique, comme le mythe selon lequel ils touchent principalement les hommes blancs.
"Il y a cette perspective sur les diagnostics qui n'a pas évolué au-delà de ce qu'elle était il y a des décennies", dit-elle.
Mme Davis-Pierre est d'accord. Elle dit qu'en tant que femme noire, elle a eu la chance de recevoir son diagnostic et que si ses enfants ont pu en recevoir un aussi, c'est en partie parce que son mari est un médecin qui a pu naviguer dans le système.
Néanmoins, Mme Davis-Pierre dit que cette expérience l'a vraiment fait grandir. Cela l'a aidée à se comprendre et à s'accepter.
Maintenant qu'elle connaît la vérité, elle peut tendre la main et aider les autres à traverser le même processus. Elle a même fondé une entreprise appelée Autism in Black, qui offre des conseils aux parents de Back ayant des enfants atteints du spectre. Elle a également un podcast du même nom.
Comme elle le dit elle-même, "l'obtention de mon diagnostic a expliqué une grande partie de qui je suis".
