Des " influenceurs de patients " s'associent à des entreprises pharmaceutiques et médicales.

Par Kelly Wairimu Davis, MS

21 juin 2022 - En juillet 2020, la star de téléréalité Khloe Kardashian est apparue dans l'émission de télévision The View. Pendant son segment, Kardashian, qui a 255 millions de followers sur Instagram, a vanté les bienfaits du médicament contre la migraine Nurtec ODT.

Elle est devenue une porte-parole rémunérée de Biohaven Pharmaceuticals, fabricant du médicament contre la migraine, quelques semaines avant sa visite à la populaire émission de débat de jour.

Une vidéo promotionnelle de Biohaven a été diffusée pendant l'émission - un exemple de la tendance croissante des entreprises pharmaceutiques et médicales à engager des célébrités, des patients et des défenseurs de leurs produits.

Ces "influenceurs" se créent une clientèle de niche sur les médias sociaux et gagnent la confiance de leur public en partageant leurs expériences quotidiennes, leurs témoignages et leurs "trucs de la vie". Ils sont souvent payés pour commercialiser des produits en ligne.

Mais contrairement à un influenceur typique, les influenceurs de patients, ou défenseurs des patients, partagent leurs expériences avec une condition médicale particulière, souvent contre de l'argent ou des produits gratuits ou à prix réduit.

"Cela fonctionne littéralement en moins de, pour moi, 15 minutes. Et quiconque a une migraine, pendant 15 minutes, de pure agonie, ils sont comme des couteaux dans ma tête", a déclaré Kardashian aux téléspectateurs au sujet du médicament contre la migraine en juillet 2020. "Donc, pour avoir ce soulagement, et ne pas être dans le brouillard après ... Je suis capable de simplement aller avec le reste de ma journée."

Le monde des influenceurs de patients s'accompagne de règles et de réglementations destinées à protéger les consommateurs et à apporter un certain niveau de transparence. Les experts et les influenceurs disent que le rôle d'influenceur de patients peut aider les gens à naviguer dans le monde souvent déroutant des soins de santé, mais cela doit être fait de manière éthique et honnête.

En mars 2021, près d'un an après l'apparition de Kardashian sur The View, la FDA a envoyé à Biohaven Pharmaceuticals une lettre avertissant que les revendications de Kardashian étaient "fausses" ou "trompeuses" et a déclaré que la vidéo violait la loi fédérale sur les aliments, les médicaments et les cosmétiques.

Bien que ces affirmations puissent être le reflet exact de la propre expérience du porte-parole avec Nurtec ODT, son expérience personnelle ne soutient pas de manière adéquate la suggestion que le médicament apportera un "soulagement" dans les 15 à 30 minutes", indique la lettre.

Un besoin de marketing dans un contexte de réglementation plus ancienne

Un nombre croissant de sociétés pharmaceutiques et médicales s'associent à des influenceurs pour commercialiser leurs produits et services sur les plateformes de médias sociaux, comme Instagram et Twitter, selon les premiers résultats de recherche publiés dans le Journal of Medical Internet Research.

"Un produit médical de consommation ne peut aider quelqu'un que s'il sait qu'il existe, ce qui crée un besoin de marketing et de publicité, y compris par le biais de partenaires dans les médias sociaux", explique David Spangler, JD, un vice-président senior de la Consumer Healthcare Products Association, un groupe commercial industriel pour les entreprises de dispositifs médicaux, de compléments alimentaires et de produits en vente libre. La FDA et la Federal Trade Commission ont établi des règlements pour les entreprises pharmaceutiques et médicales qui font de la publicité sur les médias sociaux.

Mais ces directives n'ont pas été mises à jour depuis 2014. Ainsi, les fonctions plus récentes des médias sociaux, comme Instagram ou les stories Facebook, ne sont pas couvertes par les règles.

"Parce que nous ne savons pas ce qui se passe dans les messages directs, ou même des fonctions comme les stories où le post disparaît en 24 heures, comment cela est-il réglementé ?", explique Erin Willis, PhD, coauteur de l'étude. "Il y a un risque [pour la personne qui voit la promotion] d'être mal informée ou de ne pas comprendre en raison d'une faible littératie en matière de santé."

Valeur pour le patient

Il est essentiel que les influenceurs de patients et les fabricants de marques soient clairs quant à leur responsabilité "de divulguer la relation, afin d'aider à garder les recommandations de l'influenceur honnêtes et véridiques et de permettre aux gens de peser la valeur des avals de l'influenceur", explique Spangler.

En d'autres termes, les influenceurs doivent être francs et honnêtes et dire à leur public s'ils reçoivent de l'argent ou des produits gratuits ou à prix réduit pour promouvoir un produit ou une entreprise.

L'hésitation face à ces partenariats commerciaux est compréhensible, estime Meridith O'Connor, fondatrice de The Merit Option, une plateforme qui vise à éduquer le public sur les maladies chroniques et l'expérience des patients.

Elle partage régulièrement son expérience de la myasthénie grave - une maladie chronique qui fatigue facilement les muscles - par le biais de messages sur les médias sociaux, de conférences et de blogs invités pour des entreprises du secteur de la santé. Grâce à ses partenariats avec divers acteurs du secteur des soins de santé et des sociétés pharmaceutiques, Mme O'Connor affirme qu'elle contribue à mettre en relation les patients, les leaders du secteur et le grand public.

"Les patients sont des experts en ce qui concerne leur expérience personnelle en matière de santé, et cette expérience doit être valorisée, qu'il s'agisse d'une intégration financière dans les processus d'affaires ou dans les politiques de soins de santé", explique Mme O'Connor. "Sans les patients, les entreprises pharmaceutiques et médicales cessent d'exister".

Des motivations peu claires

Selon Sneha Dave, directrice exécutive de Generation Patient, les partenariats rémunérés entre les personnes influentes auprès des patients et les leaders du secteur peuvent faire une grande différence pour les personnes atteintes d'une maladie chronique. Ce groupe à but non lucratif organise des événements, des réunions et des programmes pour aider les jeunes adultes atteints de maladies chroniques et rares.

"Il peut être très difficile de conserver un emploi quand on souffre d'une maladie chronique", explique Sneha Dave. "Endosser le rôle d'influenceur et aller sur les médias sociaux offre effectivement un degré de flexibilité que les autres formes de travail n'offrent pas."

Après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse à l'âge de 6 ans et avoir eu de graves complications de santé en conséquence, à l'époque où elle était au lycée, elle avait subi une opération chirurgicale pour se faire enlever le gros intestin.

Compte tenu de ses antécédents de santé, Dave a estimé que les dirigeants de l'industrie pharmaceutique appréciaient son point de vue. Mais avec des prix de médicaments toujours très élevés et largement inaccessibles aux personnes dans le besoin, elle s'est inquiétée du fait que l'industrie utilisait principalement les influenceurs de patients comme capital social.

Le fait que les personnes influentes auprès des patients ne soient pas correctement rémunérées pour leurs efforts de marketing est une autre source de préoccupation, selon M. Willis, professeur associé de publicité, de relations publiques et de conception de médias à l'université du Colorado à Boulder.

"Certains de nos TikTokkers préférés, par exemple, peuvent gagner 5 000 dollars et plus par post", dit-elle. "Ce n'est pas la même chose pour les influenceurs de patients. Cette même rentabilité - c'est impossible en raison des réglementations qui sont en place actuellement."

Réduire les risques

Faire la promotion de dispositifs médicaux, comme un fauteuil roulant, pourrait être un moyen pour les influenceurs de patients de partager des ressources utiles, sans les risques accrus que peut comporter la commercialisation de médicaments, explique Molly Farrell, une créatrice de contenu qui gère une page Instagram offrant des conseils sur la façon d'adapter les vêtements à des besoins spécifiques.

Molly Farrell a subi une lésion de la moelle épinière lors d'un entraînement de natation lorsqu'elle était jeune et a été instantanément paralysée à partir du biceps. Elle se souvient d'une période après sa blessure où elle ne portait que des vêtements faciles à enfiler et à enlever, comme des bas de pyjama et des T-shirts.

Ses parents l'ont aidée à rendre les vêtements plus accessibles. Par exemple, son père a enlevé les boutons d'un vêtement et sa mère a cousu un crochet et un œillet. Aujourd'hui, grâce à sa page Instagram, elle enseigne à ses followers comment faire la même chose.

"Je ne pense pas que ce soit mal de pouvoir essayer quelque chose, comme une nouvelle paire de béquilles, et peut-être aider quelqu'un d'autre si j'en fais la promotion et en parle sur mes médias sociaux", explique Farrell.

Lorsque vous tombez sur des messages de défense des patients, il est important de rechercher des mots-clés tels que #ads ou #sponsored, afin de pouvoir examiner le contenu d'un œil objectif, explique M. Willis. Si vous êtes intéressé par un médicament sur ordonnance ou un dispositif médical que vous découvrez par le biais d'un post d'influenceur, il est essentiel de parler à votre médecin avant de prendre une décision.

"C'est normal d'être informé par l'expérience du patient", dit-elle. "Mais nous devons nous assurer que les informations sont crédibles, et nous devons absolument en parler à nos médecins."