Par Bob Averack, raconté à Hope Cristol
Je suis devenu un défenseur de la myasthénie grave (MG) à la dure. J'ai été diagnostiqué en 2006, à une époque où la technologie ne permettait pas de relier les gens comme aujourd'hui. J'ai donc connu beaucoup d'essais et d'erreurs dans la gestion de la MG.
Pendant un certain temps, chaque fois que je me heurtais à un déclencheur, j'avais l'impression de recevoir un coup de 2x4 sur la tête. Je suis un homme fort et je ne voulais pas que la MG me dicte comment vivre ma vie. Mais MG m'a dit : "Ah oui ? Eh bien, je suis plus fort que toi."
Le moment où l'ampoule s'est enfin allumée pour de bon, c'est lorsque j'ai traversé une énorme crise de myasthénie et que je me suis retrouvé à la clinique de Cleveland lors d'un voyage en Floride. Après six jours aux soins intensifs, j'ai enfin compris que je devais travailler avec la MG au lieu de la combattre.
Je suis co-administratrice d'un groupe Facebook axé sur une alimentation saine pour la MG. Pendant un certain temps, j'ai été modérateur d'un groupe de soutien hospitalier sous les auspices de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Je suis toujours l'une des personnes à contacter pour parler de la maladie avec les gens de la MGFA. Outre les questions médicales de base, je parle notamment des déclencheurs courants de la MG et de la façon de les gérer. En voici cinq parmi les plus importants.
1) Les températures extrêmes. Ici, en Floride, cela signifie chaleur et humidité. Rester debout pendant quelques heures par ce temps peut vraiment vous épuiser. Vous aurez peut-être besoin de vous allonger pour dormir ou de vous coucher sur le canapé pour vous reposer, et vous aurez peut-être même besoin d'un temps de récupération assez important après cela.
L'impact sur votre vie sera bien moindre si vous le prévoyez, car vous ne voudrez pas toujours éviter les événements déclencheurs qui se déroulent à l'extérieur, comme une fête de départ à la retraite au bord de la plage, du bénévolat dans la nature ou, dans mon cas ces dernières années, de l'activisme politique et communautaire. Voici comment vous pouvez minimiser l'impact de ces occasions :
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Restez bien hydraté.
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Trouvez des moyens de vous rafraîchir pendant et après l'événement.
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Reposez-vous bien la veille au soir. Si vous ne pouvez pas le faire, faites des siestes en priorité.
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Gérez les attentes des autres après l'événement. Vous aurez peut-être besoin de vous absenter du travail ou d'annuler d'autres plans.
2) Le manque de sommeil. Le manque de sommeil est l'un des principaux déclencheurs de la fatigue extrême de tout le corps. Je pense qu'il y a un impact plus profond lorsque je ne dors pas assez par rapport à si je faisais juste un travail physique, comme aider un membre de la famille ou un ami à soulever ou déplacer des choses.
Je sais que si j'ai quelques jours de sommeil insuffisant, je ne ferai qu'un avec mon fauteuil club. Si je ne dors pas suffisamment, il m'est difficile de rassembler l'énergie nécessaire pour faire quoi que ce soit. Mon équilibre est affecté, je serai donc moins stable sur mes pieds. Ma vision est affectée, et les choses paraissent très floues, très troubles, comme dans un brouillard. Je pourrais même ressentir un essoufflement, un symptôme résiduel de la crise myasthénique de 2013.
Je ne saurais trop insister sur l'importance cruciale du sommeil. Il ne s'agit pas seulement du repos dont vous avez besoin pour vous sentir frais et dispos. La régénération cellulaire qui se produit pendant le sommeil joue un rôle essentiel dans la façon dont vous vous sentirez et fonctionnerez le lendemain.
3) L'excès de poids. Je sais de première main combien il est important d'améliorer les symptômes, en particulier la fatigue.
Pendant des décennies, j'ai eu un problème assez important de gestion du poids. Cela a atteint un point dangereux après la crise myasthénique, lorsque j'ai été mis sous de très fortes doses de prednisone. Sur une période de 9 mois, j'ai pris 75 livres, en plus de l'excès de poids que j'avais déjà. Cela a eu un effet multiplicateur - non seulement la fatigue mais aussi d'autres symptômes se sont aggravés.
J'ai perdu tout ce poids en suivant des stratégies judicieuses et en mangeant dans une fenêtre de 8 heures chaque jour. J'ai supprimé les aliments hautement transformés et la viande rouge, comme les hamburgers. En gros, je suis devenu végétarien à 90-95 %.
Pour la première fois depuis mon diagnostic, j'ai vraiment commencé à ressentir un certain bien-être et une amélioration dans ma vie avec la MG. Je me suis sentie plus forte. Je me sentais plus stable sur mes pieds. J'avais l'impression de pouvoir en faire plus sans que la maladie ne m'assomme. La perte de poids, c'est-à-dire le fait d'enlever le poids physique de mon corps, y est pour beaucoup. Mais ce n'est pas la seule chose.
4) Une mauvaise alimentation. L'excès de poids déclenche lui-même une inflammation. Il en va de même pour les aliments qui contribuent à l'excès de poids, comme la viande rouge et les aliments frits. Les aliments inflammatoires peuvent provoquer la fatigue. Vous pouvez vous sentir très, très fatigué sans avoir fait le moindre effort. Dans le cas d'une inflammation alimentaire, je peux généralement en ressentir les effets dans l'heure ou les deux heures qui suivent la consommation d'un aliment ou d'un verre inapproprié.
Si un de mes interlocuteurs résiste à l'idée d'un changement de régime alimentaire, je tente une approche qui peut le faire changer d'avis. Au lieu de lui parler des risques pour sa santé, je peux lui dire : "Avez-vous déjà mangé l'Impossible Burger ? Vous seriez étonné de voir à quel point le goût et la texture sont identiques à ceux du vrai burger."
5) Le stress. Le stress est un déclencheur bien connu de la MG, mais les personnes atteintes de MG ne se rendent peut-être pas compte de la gravité de son impact. À une époque de ma vie, une seule conversation extrêmement stressante a entraîné des difficultés d'énonciation et même de déglutition.
Le stress a également des conséquences indirectes sur la MG. Chez une personne en bonne santé, il peut affaiblir suffisamment le système immunitaire pour que les bactéries et les virus, comme le rhume, puissent prendre pied. Cependant, une personne atteinte de MG ne se contente pas d'avoir un rhume ; elle a un rhume et une aggravation des symptômes de la MG, car les rhumes ont tendance à avoir cet effet sur cette maladie.
Personne ne peut éliminer le stress, mais il existe des moyens de limiter son impact sur la MG. Si vous pouvez méditer, tant mieux. Si vous pouvez faire du yoga, tant mieux. Si vous pouvez faire une promenade tranquille, tant mieux. Et si vous ne pouvez rien faire de physique, écoutez la voix d'enfants qui jouent, de la musique ou des livres audio.
Votre objectif est d'éloigner votre esprit des ruminations. Vous ne pouvez pas éliminer le fait que vous êtes atteint de MG, mais beaucoup de personnes ont plus de contrôle sur leurs symptômes qu'elles ne le pensent.
