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Le petit garçon de Dennis Quaid, Thomas Boone Quaid, vient de se réveiller de sa sieste de l'après-midi. Ses yeux bleus écarquillés lui lancent un regard qui dit : "Joue avec moi". Son père s'exécute joyeusement, en soulevant son bébé au-dessus de sa tête dans le salon ensoleillé de leur maison de Pacific Palisades, juste à côté du très fréquenté Sunset Boulevard.
Quaid, 54 ans, profite d'un moment rare loin d'un plateau de tournage. Il a joué dans plus de 50 films, dont The Big Easy, Breaking Away, Great Balls of Fire, le récent Vantage Point, et il jouera bientôt le rôle d'un entraîneur de football dans The Express, l'histoire vraie du premier gagnant noir du trophée Heisman, qui sortira le 3 octobre 2008. Pour l'instant, il n'est manifestement pas en service et profite de son rôle de père attentionné dans la vie réelle.
Non loin de là, sur le canapé, la sœur jumelle de T. Boone, Zoe Grace, est assise sur les genoux de sa mère, les yeux aussi bleus que ceux de son frère. Kimberly Quaid, 36 ans, une blonde élancée aux yeux doux, est fière de dire que Zoe est une petite fille, même à 8 mois. Cinq chiens -- deux labos, deux carlins, un bouledogue français -- interdits dans le salon, traînent près d'elle, haletant et s'égarant aussi souvent que possible.
Le contraste entre ce lundi après-midi heureux et paresseux de fin juin et les semaines effrayantes et sans sommeil que les Quaid ont endurées après la naissance des bébés en novembre 2007 est comme le jour et la nuit.
Dennis Quaid sur les erreurs médicales
Moins d'un an s'est écoulé depuis que ses jumeaux ont survécu à deux overdoses accidentelles très médiatisées d'héparine, un anticoagulant, mais ces quelques mois ont radicalement bouleversé la vie de Quaid.
Il n'est plus seulement Dennis Quaid, acteur, mari, père. Il a ajouté "militant de la santé" à cette liste, et il prend son nouveau rôle au sérieux. Kimberly et lui ont depuis fondé la Quaid Foundation -- thequaidfoundation.org -- dont l'objectif est d'aider à réduire le nombre d'erreurs médicales commises dans les hôpitaux, comme celles dont ont été victimes leurs jumeaux nouveau-nés.
"Il y a un vrai problème", dit Quaid à propos des erreurs de médicaments et autres erreurs médicales qui sont étonnamment courantes dans les hôpitaux américains, "et il faut y remédier. Je ne veux tout simplement pas que quelque chose comme ça arrive aux enfants de quelqu'un d'autre". (Outre les jumeaux, Quaid a un fils de 16 ans, Jack, issu de son précédent mariage avec l'actrice Meg Ryan).
L'overdose a également changé la vie de Kimberly, un ancien agent immobilier marié à Dennis depuis 2004. Aussi bouleversant que cela ait pu être, et elle est encore toute retournée lorsqu'elle en parle, "j'ai l'impression que nous sommes ici pour une raison, que cela est arrivé pour une raison."
Cette raison ? Rien de moins que de changer la façon dont les soins de santé sont pratiqués aux États-Unis.
Dennis Quaid dans l'Express
Ces jours-ci, les lectures de Dennis Quaid comprennent la pile habituelle de scénarios de films, mais aussi des revues médicales. "Je pense qu'aucun d'entre nous n'imaginait il y a un an que nous serions... impliqués dans [cela]", confie-t-il au médecin.
Cette lecture de fond a été cruciale non seulement pour le lancement de la nouvelle fondation, mais aussi pour la préparation de son témoignage devant le Congrès récemment. Lors d'une audition à la Chambre des représentants en mai, il a exprimé sa forte opposition à la préemption pour les sociétés pharmaceutiques, qui, selon ses opposants, pourrait compromettre le droit d'un patient de poursuivre les sociétés pharmaceutiques en cas de préjudice causé par un médicament.
Le thème de la santé revient dans son prochain film, The Express, basé sur l'histoire émouvante et vraie du gagnant du trophée Heisman, Ernie Davis, interprété par Rob Brown. Alors qu'il était encore en dernière année d'université, Davis a été recruté en 1961 par la NFL, mais on lui a diagnostiqué une leucémie à l'âge de 22 ans. Ce jeune running back talentueux n'a jamais pu revêtir l'uniforme et jouer professionnellement.
Quaid incarne l'entraîneur de Davis, son critique le plus sévère et son père de substitution, qui ne cesse de pousser l'athlète américain à se surpasser malgré les barrières de couleur de l'époque. Mais le film va bien au-delà du football.
"Il s'agit de la grâce : vivre sa vie avec grâce et mourir avec grâce. Mais c'est aussi un film sur la race et les relations raciales dans ce pays", explique Quaid. Même si le film se déroule en 1959, ajoute-t-il, les messages qu'il transmet restent puissants aujourd'hui. Davis est devenu une figure importante du mouvement naissant des droits civiques.
La Fondation Quaid
En mai également, Quaid a rejoint d'autres célébrités de premier plan à Beverly Hills pour aider à lancer Stand Up 2 Cancer, une initiative soutenue par l'industrie du divertissement qui vise à accélérer et à financer la recherche sur cette maladie. Un événement télévisé réunissant de nombreuses stars sera diffusé sur les chaînes ABC, NBC et CBS le 5 septembre. Bien qu'aucun membre de sa famille n'ait été atteint d'un cancer, M. Quaid, dont le frère est l'acteur Randy Quaid, dit avoir eu une demi-douzaine d'amis confrontés à la maladie, à commencer par un camarade de classe de septième année.
Mais l'essentiel de son militantisme en faveur de la santé se concentre sur la Quaid Foundation, dont la mission est de minimiser les erreurs médicales telles que celle, terrifiante, commise par les jumeaux. Ils ont eu la chance de survivre. Dennis et Kimberly ne savent que trop bien qu'une surdose d'héparine similaire a tué trois enfants dans un hôpital d'Indianapolis un an auparavant.
L'overdose des jumeaux Quaid
Alors qu'ils n'avaient que 11 jours, T. Boone et Zoe ont développé des infections à staphylocoques et ont dû être hospitalisés au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles, comme le monde le sait désormais. En raison d'une erreur humaine et de cinq occasions manquées de vérifier le dosage, dit Quaid, les jumeaux ont reçu 1000 fois la dose recommandée d'héparine, un anticoagulant couramment administré pour empêcher la formation de caillots dans les lignes de médicaments intraveineux.
La nuit où les jumeaux ont reçu la mauvaise dose, Kimberly se souvient qu'elle a eu la "prémonition" que quelque chose n'allait pas, après que Dennis et elle soient revenus de leur visite aux bébés hospitalisés au Cedars-Sinai. Le personnel de l'hôpital leur avait assuré que les jumeaux se remettaient bien de leur staphylocoque et avait dit aux nouveaux parents de rentrer chez eux. Mais, dit Kimberly, elle s'est soudain sentie si anxieuse que Dennis a appelé l'hôpital. On leur a dit que tout allait bien, disent les Quaid, mais lorsqu'ils sont arrivés à l'hôpital le lendemain matin, ils ont appris qu'il y avait eu des overdoses. L'intuition de Kimberly s'est avérée vraie.
Ce fut 41 heures d'enfer, se souvient Quaid, entre la première overdose et la stabilisation des jumeaux. Depuis, les Quaid ont entrepris une mission d'enquête pour découvrir pourquoi les erreurs médicales sont si fréquentes et ce qui peut être fait. Avant que ses jumeaux ne soient victimes d'overdoses, le problème ne le préoccupait pas, dit M. Quaid. "J'avais toujours fait confiance aux médecins, [pensé] que j'étais dans un endroit sûr et que tout le monde savait ce qu'il faisait. Depuis, j'ai découvert que les erreurs médicales sont bien trop fréquentes."
Quaid sur les erreurs de prescription
Quaid affirme que le personnel de l'hôpital Cedars-Sinai a manqué cinq contrôles cruciaux, ce qui a conduit à l'overdose d'héparine des jumeaux. Malheureusement, ce n'est pas inhabituel. Dans un rapport publié par l'Institut fédéral de médecine en juillet 2006, les auteurs estiment qu'au moins une erreur de médication se produit par jour pour chaque patient hospitalisé aux États-Unis. Dans un rapport précédent, publié en 1999, l'institut estimait que jusqu'à 98 000 personnes mouraient chaque année dans les hôpitaux américains à la suite d'erreurs médicales évitables. En tant que première étape vers une approche plus active de la réduction des erreurs, ce rapport "a clairement marqué un tournant", déclare David Bates, MD, professeur de médecine à la Harvard Medical School et directeur exécutif du Brigham and Women's Center of Excellence for Patient Safety Research and Practice à Boston.
Les doses d'héparine en elles-mêmes ne sont pas si inhabituelles. En septembre 2006, par exemple, six nourrissons de l'hôpital méthodiste d'Indianapolis ont reçu une dose élevée d'héparine au lieu de la dose correcte, plus faible, selon les responsables de l'hôpital, et trois sont morts. En juillet de cette année, 17 bébés d'un hôpital du Texas, le Christus Spohn Health System à Corpus Christi, ont reçu des doses excessives d'héparine et deux sont morts, bien que les responsables de l'hôpital n'aient pas encore déclaré si l'héparine avait joué un rôle dans ces décès.
"L'héparine est utilisée pour contrecarrer les défenses normales du corps en matière de coagulation, ce qui peut causer des problèmes après certaines procédures médicales", explique M. Bates. Mais si la dose est trop élevée, des hémorragies peuvent se produire. Comment l'héparine tue-t-elle ? "C'est généralement un saignement dans le cerveau qui est fatal, bien qu'un saignement puisse survenir n'importe où", dit-il.
Pourquoi ces erreurs persistantes ? L'étiquetage de la dose inférieure de Hep-Lock est similaire, selon certains, à l'étiquetage des doses d'héparine plus fortes. Baxter International, le fabricant, a soutenu que les étiquettes des deux produits étaient distinctes, mais a modifié les étiquettes de l'héparine, notamment en agrandissant la taille des caractères. Une partie du problème, également, peut être simplement le volume d'utilisation de l'héparine. Selon Baxter, l'héparine est utilisée plus de 100 000 fois par jour.
"J'ai l'impression que nous sommes ici pour une raison, que cela est arrivé pour une raison", dit Kimberly Quaid.
Réduire les erreurs médicales
Les experts en sécurité mentionnent le plus souvent deux approches pour réduire les erreurs médicales : les systèmes de codage à barres et les systèmes informatisés de saisie des ordonnances médicales. En termes simples, le codage à barres implique qu'un travailleur de la santé effectue une série de vérifications avant de donner un médicament à un patient : il scanne son propre badge à code à barres, le bracelet à code à barres du patient et le code à barres du médicament, puis consulte le dossier médical informatisé du patient pour s'assurer qu'il s'agit du bon médicament, de la bonne dose et du bon moment pour le donner. S'il y a un conflit, l'ordinateur envoie un message d'erreur.
Selon l'American Society of Health-System Pharmacists, seuls 13 % des hôpitaux du pays ont mis en place une technologie d'administration des médicaments par code à barres, mais ils sont de plus en plus nombreux à le faire.
Le Cedars-Sinai a commencé à mettre en œuvre un "système d'information clinique à l'échelle de l'hôpital, qui comprendra un système de codes à barres et d'autres fonctionnalités afin d'améliorer encore davantage notre qualité et la sécurité des patients", explique Richard Elbaum, un porte-parole de l'hôpital, le système de codes à barres devant être mis en place dans les premières unités de soins de l'hôpital d'ici la mi-2009.
La saisie informatisée des ordonnances médicales implique que le médecin saisisse l'ordonnance sur un ordinateur et remplace les ordonnances manuscrites, qui sont souvent mal interprétées, selon les experts.
Dennis et Kimberly se sont rendus au Texas en juillet pour visiter le Children's Medical Center Dallas, qui lance un nouveau système de codage à barres. Le couple a personnellement observé le système de contrôles intégrés en suivant le processus de commande d'un médicament jusqu'à son administration à un patient, raconte Quaid au médecin.
"Les infirmières m'ont dit qu'au début, elles étaient réticentes. Mais maintenant, elles disent qu'elles ne voudraient pas donner un médicament à un patient sans utiliser le nouveau système." Outre la résistance générale que de nombreuses personnes opposent aux nouvelles technologies, certaines infirmières invoquent le temps supplémentaire nécessaire à la numérisation des médicaments, mais constatent ensuite que cet effort supplémentaire est rentabilisé par la réduction du risque d'erreur.
Cas d'erreurs médicales
Lors de l'audience du Congrès en mai, Quaid a décrit l'expérience de sa propre famille en matière d'erreurs médicales et a souligné l'importance de préserver le droit d'un consommateur à un recours juridique s'il est victime d'une grave erreur de médication.
Les experts considèrent qu'une affaire à venir, Wyeth v. Levine, qui sera entendue cet automne par la Cour suprême des États-Unis, permettra de déterminer si la préemption s'applique aux fabricants de médicaments. L'affaire a été portée par une patiente qui a dû être amputée d'un bras après que l'utilisation d'un médicament anti-nauséeux injecté fabriqué par Wyeth ait prétendument provoqué une gangrène.
M. Quaid est aussi passionné par ce sujet que par la lutte contre les erreurs médicales. "Cette question de la préemption, si elle est autorisée, fera de nous tous des rats de laboratoire non informés et non indemnisés", insiste-t-il.
Les partisans de la préemption affirment que les possibilités de poursuites judiciaires après l'approbation d'un médicament étouffent l'innovation et doutent que des jurys non professionnels puissent décider de la sécurité d'un produit. En outre, selon une déclaration publiée par la Pharmaceutical Research and Manufacturers of America, la préemption fédérale "ne privera pas les patients de leur chance d'aller en justice. Les juges et les jurys des États peuvent toujours imposer des dommages et intérêts aux fabricants qui ne se conforment pas aux normes de la FDA". Selon l'organisation, la préemption n'est pas une immunité générale pour les sociétés pharmaceutiques.
Les Quaid ont intenté un procès contre Baxter International, Inc, le fabricant d'héparine. Selon Erin M. Gardiner, porte-parole de Baxter à Deerfield (Illinois), ils réclament une somme d'argent non précisée en raison des préjudices qu'ils auraient subis. Baxter a demandé le rejet de la plainte des Quaid pour un certain nombre de motifs, dont la préemption.
Dennis Quaid sur la sécurité des patients
Les défenseurs de la sécurité des patients applaudissent l'implication des Quaid. L'acteur apporte "un visage à la question" et une plus grande visibilité au problème, déclare Diane Pinakiewicz, présidente de la National Patient Safety Foundation, qui préconise l'utilisation de codes-barres et d'autres mesures. "Plus nous sensibiliserons les gens, plus nous obtiendrons l'engagement des patients, des régulateurs et des décideurs politiques."
À la fin de l'entretien, parfois émouvant, dans le salon ensoleillé des Quaid, Dennis affiche son célèbre sourire. Il est soulagé, bien sûr, que ses jumeaux aient l'air en bonne santé et se développent normalement.
Mais en les observant, Dennis et Kimberly admettent tous deux une inquiétude tenace que tout parent partagerait : Les enfants vont-ils vraiment bien ? "Personne ne connaît les effets à long terme de la dose qu'ils ont reçue", déclare Quaid d'un ton sombre. Ils ont pris la bonne voie, mais la colère, l'anxiété et l'incrédulité face à ce qui s'est passé peuvent rapidement remonter à la surface.
Kimberly a encore les larmes aux yeux lorsqu'elle parle de l'incident en profondeur. Les yeux de Dennis deviennent d'acier. Puis il ajoute une dose de perspective terre-à-terre qui reflète leurs racines texanes communes.
"L'incident a été médiatisé parce que je fais du cinéma, mais beaucoup de gens ont réagi. En raison de la fragilité [des jumeaux], beaucoup de gens ont vraiment compris", dit Dennis. "Je pense que les gens ont peut-être pensé que si cela arrivait à une famille comme la nôtre, cela pouvait arriver à n'importe qui.
"Ces enfants vont changer le monde", se plaît-il à dire. Et si son statut de star de cinéma est ce qu'il faut pour rendre les hôpitaux et les soins de santé plus sûrs, il en tirera le maximum. "Si la célébrité est bonne à quelque chose", dit Dennis, "c'est à ça qu'elle sert, vous savez ?".
4 façons d'arrêter les erreurs médicales
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Soyez là.
. Restez avec le patient à tout moment. Ne laissez jamais un ami ou un parent hospitalisé seul.
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Posez des questions
. Ne craignez pas de paraître curieux ou d'avoir l'air ennuyeux. Mémorisez les " cinq droits " de la sécurité des médicaments : le bon patient, le bon médicament, la bonne dose, la bonne voie (comme l'IV, la voie orale), le bon moment.
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Connaissez vos droits
. Il s'agit notamment du droit de consulter votre dossier médical.
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Suis ton instinct.
Si vous avez l'impression que ce n'est pas le bon moment pour prendre un médicament, ou si le médicament semble soudainement différent, posez des questions avant de l'accepter ou avant de laisser votre ami ou votre parent l'accepter.
