Si votre enfant a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU), aller à l'école peut poser de nombreux problèmes. Il s'agit d'un type de maladie inflammatoire de l'intestin (MII) et d'une grave affection à vie qui touche environ 80 000 enfants en Amérique.
Les symptômes courants de la RCH peuvent les gêner et affecter leur vie sociale, leur assiduité à l'école et leurs résultats scolaires, qu'il s'agisse de respecter les horaires de cours, de passer des examens ou de se faire et de garder des amis. Mais il existe des moyens de les gérer. Vos enfants passent beaucoup de temps à l'école. Avoir un plan solide en place peut aider votre enfant à naviguer dans sa vie quotidienne à l'école.
À quoi ressemble la scolarité d'un enfant atteint de RCH ?
Les symptômes de la RCH peuvent aller de légers à sévères, et il peut y avoir de petites périodes (appelées rémission) où elle disparaît. Mais si les symptômes de votre enfant réapparaissent (on parle de poussées), les symptômes courants de la RCH comme la diarrhée (généralement avec du sang), les douleurs au ventre, le besoin urgent de faire caca, la déshydratation et la fatigue peuvent perturber l'emploi du temps scolaire de votre enfant.
Pour faire face à ces symptômes, ils peuvent être amenés à :
-
Utiliser la salle de bain souvent au cours de la journée
-
S'asseoir près de la salle de bain ou de la porte
-
Transportez une bouteille d'eau pour éviter la déshydratation.
-
Mangez fréquemment de petites collations
-
Allez voir l'infirmière scolaire pour obtenir des médicaments ou des soins médicaux.
-
Apporter des vêtements de rechange au cas où ils auraient un accident.
Ils peuvent aussi se sentir souvent fatigués et avoir besoin de temps supplémentaire pour les cours et les devoirs. Si la RCH de votre enfant s'emballe ou s'il doit se rendre à des rendez-vous de routine chez le médecin, il devra peut-être manquer l'école ou arriver en retard.
Comment les parents peuvent-ils aider les enfants atteints de CU à l'école ?
Chaque enfant atteint de RCH a des besoins différents. Mais avec une planification, une gestion et une collaboration appropriées avec le personnel, vous pouvez contribuer à supprimer ou à réduire certains des obstacles auxquels votre enfant peut être confronté à l'école.
Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour aider votre enfant à faire face à la RCH à l'école :
Parlez à votre enfant de ses préoccupations. Tout d'abord, demandez à votre enfant ce qui le préoccupe ou l'inquiète à l'idée d'aller à l'école avec des symptômes de RCH. Cela peut vous aider à déterminer quels problèmes ou symptômes spécifiques vous devez aborder ou à qui vous devez parler pour améliorer la qualité de vie et les résultats scolaires de votre enfant.
Établissez un plan 504. Si votre enfant fréquente une école bénéficiant d'un financement fédéral, comme une école publique, il existe une loi, appelée section 504, conçue pour répondre aux besoins spécifiques de votre enfant. Cette loi, qui relève de la loi fédérale sur la réadaptation de 1973, permet aux parents d'enfants souffrant d'un handicap physique ou ayant des besoins particuliers de travailler avec les éducateurs pour mettre au point un plan d'éducation personnalisé.
En fonction de la façon dont la CU affecte les performances de votre enfant à l'école, vous pouvez négocier des aménagements spécifiques qui conviennent à votre enfant. Une fois que vous avez déterminé les besoins spécifiques de votre enfant, mettez-les par écrit dans un plan 504. Ce plan entrera en vigueur pour toute l'année scolaire. Il peut être revu et renouvelé chaque année, car ses besoins peuvent évoluer au fur et à mesure qu'il grandit.
Par exemple, les aménagements que vous pouvez inclure dans le cadre d'un plan 504 sont :
-
" Arrêter l'horloge " pour les tests. Cela signifie que l'horloge s'arrêtera pendant un test si votre enfant a besoin d'une pause toilettes. L'horloge redémarrera dès son retour. De cette façon, ils ne perdent pas de temps pour passer le test.
-
Flexibilité en ce qui concerne les travaux scolaires tels que les devoirs à domicile, les travaux de rattrapage ou les tests. Cela est particulièrement important si votre enfant est trop malade ou doit être hospitalisé en raison d'une poussée de RCH.
-
Un laissez-passer pour aller aux toilettes chaque fois que votre enfant en a besoin. Cela peut inclure le fait de ne pas avoir à demander la permission.
-
Arrangement pour utiliser une salle de bain privée qui peut se trouver dans le bureau de l'infirmière.
-
Un tuteur à domicile si votre enfant doit sécher l'école pendant de longues périodes.
-
Un plan pour les arrivées tardives, le séchage des cours ou les absences excusées.
Si vous n'êtes pas sûr des demandes à faire pour le plan de la section 504, parlez-en avec le médecin de votre enfant.
Parlez aux enseignants et au personnel de l'école. Toutes les personnes avec lesquelles votre enfant interagit n'ont pas besoin de connaître le diagnostic de RCH de votre enfant. Mais il est important d'informer les quelques personnes qui ont le pouvoir de décision de ce qui se passe avec votre enfant à l'école.
Cela comprend :
-
Le directeur de l'école
-
L'infirmière de l'école
-
Conseiller scolaire
-
Enseignants
-
Aides ou personnel de soutien
Ces personnes sauront quand et comment intervenir si votre enfant a besoin d'aide. Lorsque vous vous asseyez pour discuter des symptômes de la RCH de votre enfant, vos points de discussion devraient inclure :
-
Pourquoi il est important d'avoir accès aux toilettes à tout moment. Cela peut aider à éviter des accidents inutiles ou des humiliations de la part des camarades de classe.
-
Comment aider votre enfant à prendre des médicaments pendant les heures de classe sans attirer trop d'attention.
-
Aide à la gestion de la douleur.
-
Comment la RCH peut affecter le comportement physique, mental et émotionnel de votre enfant.
Apprenez à votre enfant un signe de la main privé qu'il peut utiliser pour faire savoir aux enseignants qu'il a besoin d'aller aux toilettes. Cela peut les aider à éviter de perturber la classe.
Vous pouvez également fournir aux enseignants et aux autres membres du personnel les contacts d'urgence tels que le médecin de votre enfant, ses tuteurs, ses amis proches ou ses parents vers lesquels ils peuvent se tourner en cas de besoin d'aide ou de soutien.
Préparez une trousse d'urgence. Les symptômes de la CU, comme la diarrhée ou un besoin urgent de faire caca, peuvent amener votre enfant à avoir des accidents à l'école. Cela peut être embarrassant ou stressant à gérer. Le fait d'y être préparé peut aider à pallier certaines situations difficiles. Préparez un sac d'urgence pour votre enfant avec :
-
Un ensemble de vêtements supplémentaires qui peuvent tenir dans le casier ou dans le bureau de l'infirmière.
-
Un désodorisant facile à transporter s'ils ont besoin de l'utiliser.
-
Lingettes humides
-
Désinfectant pour les mains
-
Grand congélateur ou sacs poubelle pour stocker les vêtements souillés.
-
Nettoyer les sous-vêtements
-
Gants pour manipuler les vêtements souillés
-
Papier hygiénique
Préparez des en-cas sains à consommer. Pour les enfants atteints de RCH, il est souvent difficile de finir un repas en une seule fois car cela peut provoquer des crampes et des ballonnements. Pour compenser les calories quotidiennes, votre enfant peut avoir besoin de manger plusieurs petits repas par jour. Prévoyez des en-cas sains et faciles à digérer que votre enfant pourra grignoter tout au long de la journée. Veillez à informer son enseignant de la raison pour laquelle il doit manger en dehors des heures de pause déjeuner.
Envoyez des bouteilles d'eau. Une diarrhée persistante peut entraîner une déshydratation sévère. Pour éviter cela, donnez à votre enfant une bouteille d'eau dans laquelle il pourra siroter de l'eau tout au long de la journée.
Expliquez à votre enfant comment gérer son régime alimentaire à l'école. Il n'y a pas de régime spécial pour la RCH. Mais la façon dont votre enfant mange et dont son corps absorbe les nutriments joue un rôle important dans la gestion de la RCH. Les aliments gras peuvent déranger les intestins et déclencher une poussée. Pour éviter cela, informez votre enfant des options alimentaires saines et des choses qu'il doit essayer d'éviter à la cafétéria de l'école, comme :
-
Les aliments frits
-
Sodas et autres boissons sucrées
-
Les aliments transformés et les viandes comme les hot-dogs et les saucisses.
-
Glucides raffinés comme le pain blanc, les pâtes ou la pizza.
Gardez leurs repas simples. En cas de doute, contentez-vous de faire bouillir, cuire à la vapeur, pocher ou griller des aliments frais, des viandes et des légumes.
Parlez à un spécialiste de la santé mentale. Pour les enfants qui vont à l'école avec la RCH, quel que soit leur âge, il est courant de trouver certains des symptômes de la RCH embarrassants ou difficiles à supporter. C'est particulièrement vrai si leurs camarades de classe se moquent de leurs fréquentes pauses toilettes ou de la pression exercée par leurs pairs sur leurs choix alimentaires. La RCH peut également affecter la croissance, ralentir la puberté et provoquer des éruptions cutanées.
Cela peut avoir des répercussions sur leur santé mentale et émotionnelle, leur confiance en soi et leur bien-être. En conséquence, ils peuvent avoir plusieurs réactions émotionnelles, telles que :
-
Anxiété ou dépression
-
Frustration liée aux poussées
-
Sentiment d'être différent des autres
-
Stress lié au fait d'aller à l'école
-
Colère ou tristesse quant à la raison pour laquelle cela leur arrive.
-
S'inquiètent de leur apparence
-
Difficulté à rester en contact avec des amis en bonne santé
-
Se blâmer d'avoir une RCH
Si vous remarquez un tel comportement, faites savoir à l'enseignant de votre enfant ce qui pourrait en être la cause. Encouragez votre enfant à parler au conseiller d'orientation de l'école ou à demander l'aide d'un spécialiste de la santé mentale, comme un psychologue agréé, au sujet de ce qui le dérange. Ils peuvent suggérer des stratégies d'adaptation adaptées à l'âge de votre enfant.
Certaines techniques de réduction du stress peuvent inclure :
-
Yoga
-
Méditation et pleine conscience
-
Lecture d'un livre
-
Écouter des podcasts
Se confier à des amis proches et de confiance peut également aider. Vous pouvez également aider votre enfant à entrer en contact avec d'autres enfants du même âge qui vivent avec une CU ou à rejoindre des groupes de soutien en dehors de l'école. Cela peut contribuer à créer une communauté et à les faire se sentir moins isolés.
Que peuvent faire les écoles pour aider les enfants atteints de CU ?
Il y a certaines choses que l'école de votre enfant peut également faire pour aider votre enfant à réussir à l'école.
Les écoles peuvent mettre en place un plan pour :
-
Manipuler les médicaments sur ordonnance de votre enfant pour gérer son état à l'école.
-
Former le personnel à réagir aux situations d'urgence
-
Gérer les demandes fréquentes de pauses toilettes sans attirer l'attention.
-
Avoir les détails des plans de santé de l'enfant
-
Avoir un plan en place en cas d'urgence sanitaire.
-
Organiser une aide ou un soutien médical pour votre enfant lors de voyages scolaires ou de sports.
