2017 Advocate : Chloe Fernandez, 10 ans

Par Stephanie Watson Des archives du médecin

À l'âge de 6 ans, Chloe Fernandez a reçu un diagnostic de dyskinésie ciliaire primaire (DCP), une maladie génétique rare qui endommage les cils - des structures ressemblant à des poils qui balaient le mucus hors des poumons. Le mucus s'accumule, provoquant des problèmes respiratoires et des infections pulmonaires répétées.

Vivre avec une PCD a entraîné des changements majeurs dans la vie de l'élève de sixième année. "Je vois mes amis courir et sauter et je ne peux pas les rejoindre", dit-elle. "Parfois, j'ai l'impression de ne pas pouvoir respirer". Fernandez est scolarisée à la maison pour éviter de l'exposer aux types d'infections qui la conduisaient à l'hôpital.

Lors d'une de ces visites à l'hôpital, Fernandez et sa mère se sont rendues à la bibliothèque pour emprunter un livre sur la DPC. Elles n'en ont pas trouvé. Fernandez a donc décidé d'écrire son propre livre. "Tout est venu de mes journaux. J'écrivais ce que je ressentais, et ce que c'était de vivre avec une DPC", dit-elle. "Je voulais que les autres enfants sachent qu'ils n'étaient pas seuls et qu'ils pouvaient faire tout ce qu'ils voulaient."

Avec l'aide de la Fondation Make-A-Wish, Fernandez a publié PCD Has Nothing on Me ! en 2016, alors qu'elle n'avait que 9 ans. Elle a fait don des recettes à Make-A-Wish et à la Fondation PCD.

La réponse a été extrêmement positive. "Beaucoup de gens la taguent sur Facebook. Les parents envoient des photos de leurs enfants en train de suivre leurs traitements", raconte sa mère, Leslie Mota. "Une mère a écrit que lorsqu'elle traverse une période difficile, elle prend le livre de Chloe. Chloé avait les larmes aux yeux. Elle a dit : "Maman, je suis si heureuse, parce que quand je traversais cette épreuve, je n'avais personne à qui me confier".

Lorsqu'elle n'est pas en train de défendre les DPC, Fernandez est mannequin et actrice. Elle a défilé lors de la semaine de la mode de New York et a joué dans deux publicités Nickelodeon. À l'avenir, "j'aimerais faire tout ce que je fais en ce moment, mais en mieux", dit-elle. "Je veux que les gens sachent que je suis atteinte de DPC, mais que la DPC ne me possède pas."

Où est-elle maintenant ?

Aujourd'hui âgée de 11 ans et en classe de sixième, Chloé travaille sur son deuxième livre, qui traite de sa vie sous les feux de la rampe. Elle continue d'utiliser sa célébrité et ses plateformes de médias sociaux pour sensibiliser et collecter des fonds pour les PCD.

En plus d'écrire, Chloe prend des cours de surf, étudie le piano et le ukulélé, et apprend la langue des signes américaine. Elle est également actrice et mannequin, et a récemment joué dans une publicité pour le département de la santé de Californie.

"Dans tout ce qu'elle fait, elle veut montrer que même si elle a un handicap, elle n'est pas handicapée - elle est différente et extrêmement capable d'accomplir tout ce qu'elle entreprend", explique sa mère, Leslie Mota. 

"Je veux être connue comme étant plus que la fille PCD", dit Chloe. "Je ne veux pas oublier que je vis avec la maladie, mais que je peux aussi faire toutes ces autres choses incroyables."