Si l'on vous a diagnostiqué un cancer et que vous faites partie des 1 Américain sur 5 vivant en zone rurale, vous pouvez rencontrer des difficultés pour obtenir les soins dont vous avez besoin en raison de votre lieu de résidence.
La première étape consiste à travailler avec votre médecin traitant pour trouver des spécialistes expérimentés dans le traitement de votre type de cancer au stade auquel il a été diagnostiqué.
Une fois que vous savez qui pourrait traiter votre cancer, viennent ensuite d'autres considérations :
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Comment vous rendre aux rendez-vous
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Où vous logerez lorsque vous serez dans un centre anticancéreux pour un traitement.
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Comment vous vous assurerez de recevoir les soins de suivi appropriés et de gérer la vie quotidienne pendant votre convalescence.
Chaque fois qu'un déplacement est nécessaire, les coûts sont importants. Une assistance est disponible pour aider les patients atteints de cancer en milieu rural à surmonter les obstacles au traitement. Il s'agit notamment de subventions pour l'hébergement, d'une aide pour les billets d'avion et de trajets effectués par des bénévoles pour vous conduire aux centres d'oncologie. Ces services, ainsi qu'une ligne d'assistance téléphonique fonctionnant 24 heures sur 24, sont disponibles auprès de l'American Cancer Society.
Dans certaines régions, il existe désormais davantage d'options de suivi à domicile. Cela s'est produit lorsque la pandémie a incité les agences étatiques et fédérales à lever les restrictions sur l'utilisation de la télésanté. Les Centers for Medicare & Medicaid Services accordent également aux hôpitaux plus de liberté pour soigner les patients atteints de cancer à domicile après une opération, une radiothérapie ou un traitement de chimiothérapie, grâce à des rendez-vous vidéo et des visites d'infirmières.
"C'était vraiment la lueur d'espoir de la crise sanitaire", déclare Kathi Mooney, PhD, RN, co-directrice de la lutte contre le cancer et des sciences de la population au Huntsman Cancer Institute de l'Université de l'Utah.
"Tout le monde était d'accord pour dire que nous ne voulons pas plus de personnes à l'hôpital et que les patients atteints de cancer sont plus vulnérables", explique Kathi Mooney, "cela a donc forcé les personnes qui n'étaient pas les premiers adeptes de l'hospitalisation à domicile à l'essayer."
Combler le fossé
L'Institut a lancé son programme Huntsman at Home en 2018 pour les adultes atteints de cancer. Ils ne peuvent pas recevoir certains traitements à domicile. Mais le programme peut aider les patients atteints de cancer à traiter des symptômes tels que les nausées, les vomissements ou la déshydratation à domicile - ainsi que fournir des soins de soutien, des soins palliatifs et des soins palliatifs aux patients à leur domicile.
Les recherches de M. Mooney montrent que le programme a permis de réduire le nombre d'hospitalisations de patients atteints de cancer en envoyant des infirmières s'occuper de problèmes tels que la déshydratation et la douleur chronique dès le début du séjour à domicile. Le programme a commencé par desservir les personnes situées dans un rayon de 30 km autour du Huntsman Cancer Institute et s'est étendu depuis à trois comtés ruraux du sud-est de l'Utah.
Le programme s'inscrit dans le cadre des efforts déployés par les hôpitaux et les défenseurs des droits de l'homme pour réduire les disparités de traitement entre les patients atteints de cancer dans les villes et les campagnes, à mesure que la population du pays vieillit. (De nombreux cancers deviennent plus fréquents plus tard dans la vie).
Manque d'oncologues dans les zones rurales
L'emplacement fait une grande différence dans la disponibilité des soins anticancéreux.
Environ 2 comtés sur 3 aux États-Unis n'ont aucun fournisseur d'oncologie dont le site de pratique principal se trouve dans ce comté, selon une analyse de 2019 publiée dans JCO Oncology Practice.
L'accès limité aux prestataires dans les zones rurales - ainsi que le faible recrutement pour les essais cliniques - signifie que les personnes sont plus susceptibles d'être diagnostiquées à des stades plus tardifs, moins susceptibles de recevoir un traitement et des services de suivi adéquats, et d'avoir de mauvais résultats de santé par la suite, conclut un deuxième rapport.
Mais la recherche montre également que lorsque les personnes vivant dans des zones rurales reçoivent des soins similaires à ceux qui vivent dans des zones urbaines ou plus proches, ces écarts se comblent.
Les hôpitaux des États-Unis s'efforcent de combler les écarts de traitement entre les habitants des villes et leurs voisins de la campagne. Ils comprennent un réseau de 71 centres anticancéreux désignés par l'Institut national du cancer (NCI) dans 36 États. Ces centres anticancéreux désignés par le NCI participent à des essais cliniques concernant des milliers de personnes atteintes d'un cancer, et fournissent également des traitements anticancéreux.
Selon Karen Knudsen, PhD, directrice générale de l'American Cancer Society et du réseau d'action contre le cancer de l'American Cancer Society, l'élan est donné pour étendre ces efforts, notamment ceux qui se concentrent sur les stratégies visant à améliorer l'accès au dépistage de tous les types de cancer.
"Sans aucun doute, nous avons fait des progrès considérables dans le traitement du cancer", dit Knudsen. "Nous avons constaté une réduction de 32 % de la mortalité depuis 1991 grâce à des percées dans la façon dont nous gérons quelque 200 maladies que nous appelons cancer."
"Il est plus important que jamais de détecter les cancers à un stade précoce", ajoute Mme Knudsen. "Nous devons déterminer quels sont les modèles perturbateurs qui peuvent donner un accès plus rapide à la détection, à la prévention et aux soins oncologiques -- un modèle différent est nécessaire."
Les professionnels de la santé s'efforcent de faire progresser les méthodes de dépistage qui peuvent détecter les cellules cancéreuses dans le sang d'une personne et de développer des dispositifs portables qui peuvent également détecter la maladie à un stade précoce, indique Mme Knudsen.
Il existe également des médicaments de chimiothérapie par voie orale qui pourraient permettre de réduire les déplacements. Pour certains cancers, ces médicaments peuvent être importants dans votre traitement. Mais il s'agit de médicaments très puissants qui nécessitent des instructions particulières et un suivi, car ils peuvent avoir des effets secondaires graves. La chimiothérapie orale peut être coûteuse, alors vérifiez auprès de votre compagnie d'assurance ce qu'elle couvre et ce que vous auriez à payer.
Les défis de la télésanté
Se rendre à un rendez-vous chez le médecin peut se faire en ligne. Mais l'accès à la télésanté peut aussi représenter un défi pour les habitants des zones rurales qui n'ont pas les moyens d'avoir un ordinateur, un téléphone portable ou une connexion WiFi, explique Mme Knudsen. Le service à large bande est souvent indisponible, ou peu fiable, dans de nombreuses zones rurales.
De plus, certaines choses se font mieux en personne.
"Il n'y a rien de tel que de rendre visite aux patients à leur domicile pour comprendre ce que signifie pour eux le fait d'avoir un cancer et de devoir chercher un traitement contre le cancer", explique M. Mooney. "Nous avons constaté la nécessité de collaborer plus étroitement avec les banques alimentaires pour s'assurer que les besoins alimentaires des patients atteints de cancer et recevant un traitement anticancéreux sont satisfaits."
Après une évaluation plus approfondie du programme Huntsman at Home dans les communautés du sud-est de l'Utah, M. Mooney espère l'étendre dans l'Utah et au Nevada, à l'Idaho, au Wyoming et au Montana.
Outre la technologie, d'autres problèmes se posent.
Le financement des programmes hospitaliers à domicile innovants qui se sont développés pendant la pandémie pourrait ne pas se poursuivre si la dérogation de la CMS - qui permet le remboursement des services fournis aux patients Medicare à domicile - n'est pas prolongée, explique M. Mooney. La dérogation de la CMS doit expirer en juillet.
En ce qui concerne les assurances privées, le modèle actuel de rémunération à l'acte ne prend pas en compte de manière adéquate le coût de la fourniture de soins aigus à domicile. De plus, il existe de nombreuses réglementations sur le nombre de visites d'infirmières que les patients peuvent recevoir par "épisode de maladie". Selon M. Mooney, ces éléments doivent être pris en compte si l'on veut que le programme d'hospitalisation à domicile se développe dans d'autres États.
"L'ensemble du dialogue doit porter sur la question suivante : si ce service est davantage fondé sur la valeur, comment le payer ?". dit Mooney. "Nous devons amener les familles qui en ont fait l'expérience à dire : "C'est le type de soins que nous voulons", et les employeurs à dire : "Cela a aidé nos employés à se rétablir et à reprendre le travail"."
