Ce sont les escaliers qui ont convaincu Miguel Porter que quelque chose n'allait vraiment pas. Début 2018, il rendait visite à sa fiancée de l'époque, Genail "Genny" McKinley, en Inde, où elle travaillait. Porter savait qu'elle ne se sentait pas bien ces derniers temps, mais lorsqu'elle a pu à peine monter quelques marches à l'hôtel sans aide, il a vraiment commencé à s'inquiéter.
"C'était vraiment choquant parce qu'elle ne ressemblait pas du tout à ce qu'elle était normalement. Genail a toujours été très active, alors la voir si frêle et luttant pour monter trois ou quatre marches, c'était déchirant", raconte M. Porter.
Peu après ce voyage fatidique, Genail McKinley a été hospitalisée pendant plus d'un mois en raison d'une inflammation des reins si grave que les médecins pensaient qu'elle serait sous dialyse à vie. La cause : le lupus érythémateux systémique (LES). Connu sous le nom de lupus, le LED est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus de l'organisme. Il s'agit d'une maladie chronique qui peut provoquer une inflammation généralisée et affecter les reins, le cerveau, les articulations, la peau, les poumons et les vaisseaux sanguins.
Aujourd'hui, McKinley gère son lupus, et elle n'est pas sous dialyse. Mais sa vie avec Porter a changé.
Une chose que l'on oublie souvent, c'est à quel point le lupus peut affecter un couple. "Le lupus est une maladie chronique compliquée ", affirme Lesley Koeppel, LCSW, une psychothérapeute de New York qui travaille avec des patients atteints de maladies chroniques. "C'est une montagne russe émotionnelle pour le patient. C'est lui qui vit avec la maladie. Ce n'est pas un concours, mais c'est presque plus difficile d'être l'aidant."
Ici, deux couples et Koeppel réfléchissent à l'impact du lupus sur les relations et aux meilleurs moyens d'y faire face.
De nouvelles façons de passer du temps ensemble
Donna Sweed est mariée à son mari, Bill, depuis 46 ans, mais ne vit avec le lupus que depuis 4 ans. La maladie a entraîné des changements marqués dans leur relation, dont le plus important a été la façon dont ils passent du temps ensemble.
"Bill est un marcheur - il aime sortir et marcher", explique Mme Sweed. "Je ne peux pas l'accompagner".
Pour Mme Sweed, l'inflammation due à son lupus se manifeste surtout dans ses jambes : "Elles sont lourdes et douloureuses", comme elle le dit. "C'est juste que mes jambes se fatiguent si facilement. Je dois me reposer. Cela affecte tout ce que j'avais l'habitude de faire". Cela inclut les vacances avec des amis où il peut y avoir des activités fatigantes comme une randonnée, ou simplement des moments où elle doit rester dans sa chambre d'hôtel.
Il y a de bons et de mauvais jours, et heureusement, Bill est compréhensif. Ils ont trouvé des moyens de contourner ses poussées (ces périodes où les symptômes semblent revenir ou s'aggraver) en faisant des choses comme voyager sur des bateaux de croisière, où ils peuvent voir beaucoup de choses sans trop d'effort. Cela leur donne également une certaine flexibilité. "Nous prenons toujours des vacances", dit Bill. "Je fais peut-être certaines activités seul, mais nous sommes toujours capables de fonctionner comme mari et femme".
Porter et McKinley ont dû procéder à des changements sociaux majeurs. "Au début, il y avait cette période de transition où je pouvais gérer mon lupus et faire les mêmes choses - manger n'importe quoi et boire n'importe quoi", dit McKinley. "Mais maintenant, je suis dans une position où je dois fixer des limites plus strictes".
Il est utile que Porter et McKinley aient changé leur mode de vie ensemble. Tous deux ont commencé à suivre un régime végétalien afin de réduire l'inflammation de McKinley, qui enseigne maintenant l'alimentation à base de plantes à d'autres personnes en tant que nutritionniste holistique certifiée. (Il existe certaines preuves que les régimes à base de plantes peuvent aider à améliorer les symptômes du lupus).
L'adoption d'un nouveau régime alimentaire peut faire d'une chose aussi simple que le choix d'un restaurant un champ de mines potentiel. "Notre cercle social a définitivement changé", dit McKinley. "Je dois faire plus attention aux personnes avec qui je passe mon temps, car il est difficile pour les gens de comprendre lorsque vous avez l'air bien en apparence."
Prendre le temps de l'intimité
Compte tenu du timing aléatoire des poussées, la vie de tout patient atteint de lupus est pleine de hauts et de bas.
"Le lupus est particulièrement compliqué en raison de son imprévisibilité", explique Koeppel. "Vous pouvez passer une excellente journée ou une excellente semaine, et sortir de nulle part pour avoir une poussée qui efface tout."
Cette imprévisibilité peut affecter de nombreuses parties de la vie, mais l'une d'entre elles se distingue par son impact sur l'intimité.
"L'intimité avant le lupus était facile", dit Porter. "Mais maintenant, évidemment, quand Genail ressent de la fatigue ou des douleurs thoraciques, cela change ce que vous ressentez".
Les symptômes du lupus (comme les douleurs articulaires) et certains médicaments contre le lupus (qui peuvent avoir des effets secondaires comme la sécheresse vaginale ou une faible libido) peuvent également affecter la santé sexuelle en rendant les rapports sexuels douloureux. La clé est de contourner ces poussées avec compréhension. "En tant que partenaire, vous devez simplement reconnaître qu'une poussée n'est pas le bon moment pour penser à cela", dit Porter.
Mme Koeppel ajoute qu'il est essentiel de trouver d'autres moyens de manifester son amour et son affection. "Lorsque vous avez une poussée, il est parfois douloureux d'être touché. Alors, peut-être que dans ces moments-là, il s'agit de dire que j'aime savoir que tu es à côté de moi", dit Koeppel. "Il y a tellement de formes d'intimité ; ça n'a pas besoin d'être sexuel".
Gérer les sentiments de perte
Les Sweed sont tous deux à la retraite maintenant, mais ce n'était pas le plan initial. " C'était un travail où j'étais souvent debout, et je ne pouvais tout simplement plus le faire ", dit Donna.
La décision de prendre une retraite anticipée a été énorme. Bien qu'il s'agisse de la meilleure décision possible compte tenu de la situation, il peut être frustrant, voire déprimant, lorsqu'une maladie chronique prend des décisions à votre place. "Beaucoup de gens pensent que le deuil ne se fait que lorsqu'une personne décède", dit Mme Koeppel. "Je ne suis pas d'accord. Nous faisons tous le deuil chaque jour, de la disparition d'hier, de nos enfants qui grandissent. Pour une personne atteinte de lupus, elle fait souvent le deuil de ce qu'elle a perdu."
Lorsque quelqu'un se sent déprimé, c'est souvent au partenaire de lui remonter le moral. "Heureusement, Bill a été d'un immense soutien pendant tout ce temps", dit Donna.
De même, Porter et McKinley planifient leur avenir. Prochaine étape pour eux : fonder une famille d'ici quelques années. "Avec le lupus, les médecins vous prescrivent des médicaments qui vous rendent infertile", explique McKinley. Il faudra planifier soigneusement avec son médecin et modifier les médicaments pour permettre une grossesse.
Malgré les difficultés, le fait de traverser cette épreuve ensemble a rendu les choses plus faciles. "Nous devons gérer la situation", dit Mme McKinley. "Mais je me réjouis de ce voyage. Dans l'ensemble, nous sommes optimistes."
