Sydney Evans venait de rentrer d'un congé bien mérité aux Bahamas, une pause paresseuse au bord de la plage, loin de son emploi du temps chargé : un travail à plein temps dans une organisation à but non lucratif de Washington, DC, une activité secondaire florissante de décoratrice de gâteaux et des fonctions de direction dans son église.
Puis vint un matin où elle ne pouvait plus bouger.
"Je me suis réveillée et j'ai eu l'impression qu'il y avait un poids énorme sur mon corps", raconte Evans, 36 ans. "Je ne pouvais littéralement pas bouger mes bras ou mes jambes. Ma mère a dû venir me chercher et m'emmener à l'hôpital."
C'était la pire - mais pas la première - poussée de symptômes inexpliqués qu'Evans avait depuis près de 4 ans. "J'étais toujours malade", dit-elle. "J'ai eu beaucoup d'épisodes de péricardite, lorsque la paroi du cœur s'enflamme. Cela exerce une pression sur votre poitrine et rend la respiration difficile."
À l'époque, Evans ne connaissait pas les "mots fantaisistes" qui font maintenant partie de son lexique médical. Elle savait simplement qu'elle se sentait mal la plupart du temps. "J'avais des douleurs articulaires. J'ai eu beaucoup d'épisodes de pneumonie et de bronchite. Je faisais des allers-retours à l'hôpital. Je n'avais pas d'assurance maladie constante, donc je n'avais pas de praticien de soins primaires qui me connaissait vraiment. C'était facile pour les médecins de me dire : "Vous devez vous reposer davantage".
"Je travaillais à plein temps et je faisais un malheur avec mon entreprise de gâteaux. Je prenais beaucoup de vacances. La première année, j'ai juste supposé que j'étais super-stressée, super-surchargée, et que j'avais peut-être effectivement besoin de me reposer."
Le tournant : La question d'un médecin
Finalement, lors d'un de ses séjours à l'hôpital, un médecin lui dit : " Avez-vous déjà été testée pour le lupus ? ". Au début, Evans a rejeté l'idée ; personne dans sa famille n'avait de maladie auto-immune. Mais la question du médecin est devenue une incitation. "Après cela, j'ai commencé à essayer de comprendre ce qui n'allait pas chez moi. À cette époque, j'avais une assurance. Mon médecin traitant, qui est également atteint de lupus, m'a dit : "Je pense que vous avez une maladie auto-immune ; nous devons simplement déterminer laquelle".
Les résultats sont arrivés le 21 novembre 2017. "Dans la communauté afro-américaine, entendre quelqu'un dire 'lupus', il y avait toujours une connotation négative : Oh, vous avez un lupus, c'est une condamnation à mort", dit Evans. "Il y a beaucoup d'ignorance autour de cette maladie". Elle a pris rendez-vous avec un rhumatologue et a préparé une liste de questions.
Elle s'est également plongée dans la recherche sur le lupus : le site de la Lupus Foundation of America, d'autres sites médicaux et de réseaux sociaux. "J'aime connaître l'information et être éduquée. Mais il est aussi très difficile de connaître l'information. Comme j'ai appris que le stress est un déclencheur important de mon lupus, j'ai appris à équilibrer les informations que je reçois."
Evans, qui vit à Hyattsville, dans le Maryland, est directeur de la stratégie et de la planification pour la National Association of Student Financial Aid Administrators. En tant que militante de la Lupus Foundation of America, elle fait partie d'un groupe consultatif mondial et parle souvent de son expérience de la maladie.
"Le lupus est si imprévisible
Elle l'a tout de suite dit à sa famille. Leur soutien n'a jamais faibli, mais il était difficile pour eux de voir Evans lutter et particulièrement difficile pour sa mère d'être témoin des mauvais jours, quand Evans ne pouvait pas tourner le bouchon d'une bouteille d'eau ou gérer sa propre brosse à dents.
"C'est moi qui suis atteinte de la maladie et qui essaie d'être forte et de comprendre comment je vais vivre ma vie avec cette maladie, mais aussi de rassurer ma famille en lui disant que je vais bien", dit-elle.
En tant que patiente atteinte de lupus, l'une des choses que j'entends souvent est : "Oh, mais vous n'avez pas l'air malade". Le lupus est tellement imprévisible. Un jour, vous pouvez vous sentir fantastique, et le lendemain, vous ne pouvez plus bouger. Chaque jour, je ressens une sorte d'inconfort ou de douleur. En ce moment, j'ai mal au dos. Quand j'ai des poussées, j'ai du mal à sortir du lit pendant une semaine".
Mme Evans se bat toujours contre le fait que le lupus dure toute la vie, qu'il n'y a pas de remède et que ses symptômes pourraient s'aggraver à l'avenir. "Lorsque j'ai parlé avec mon PCP, avant même de rencontrer le rhumatologue, je savais que le lupus était incurable. Je ne suis pas encore tout à fait d'accord avec cela. Qui veut être sous traitement pour le reste de sa vie ? On dit que les femmes de mon âge pourraient avoir de la difficulté à avoir des enfants à cause du lupus. Cela m'a fait peser un lourd fardeau émotionnel, car j'aimerais avoir des enfants.
"Je tiens un journal tous les jours ; cela m'aide à mettre mes pensées sur papier et à clarifier mes sentiments. Mais même écrire est parfois difficile, car cela fait mal. Je me réveille avec des douleurs et des raideurs. M'habiller me demande beaucoup d'énergie. Marcher jusqu'à la salle de bains. J'aime le fait d'avoir un autre jour à vivre, mais me réveiller est la partie la plus difficile de ma journée."
S'adapter à une maladie chronique
Elle a appris à reconnaître les éléments déclencheurs des poussées : la pluie ou le froid, qui exacerbent ses douleurs articulaires. Une trop grande exposition au soleil. Le stress. Elle prend une dose biquotidienne d'hydroxychloroquine et espère réduire ce médicament à l'avenir.
"Je pense que le plus grand changement est que j'ai dû réduire beaucoup d'activités. J'avais l'habitude de faire de la randonnée ; je n'en fais plus. S'il y a une fête d'anniversaire pour un ami ou une fête de bébé, si je suis trop fatigué ou si j'ai mal, je n'y vais pas". Evans avait l'habitude de préparer deux ou trois gâteaux personnalisés par week-end ; maintenant, elle limite le nombre de commandes qu'elle accepte.
Son poids fluctue de 140 à 160. Son sommeil est irrégulier. Les aventures spontanées font partie du passé. "J'aimerais que les gens comprennent que les personnes atteintes de lupus ne veulent pas annuler leurs plans, nous ne voulons pas rester au lit pendant des heures. J'aimerais que tout le monde sache que les personnes atteintes de lupus ne veulent pas être mises à l'écart.
"J'ai eu des saisons où j'étais vraiment triste : est-ce vraiment ma vie ? J'ai toujours de mauvais jours, mais je n'en ai plus beaucoup. Je peux vraiment apprécier ce qu'est une bonne journée - être capable de danser autour de la maison, être capable de profiter de mes amis et de ma famille. Je ne considère plus ces petites choses comme acquises.
"Évidemment, je ne veux pas avoir le lupus. Il n'y a rien de bon à souffrir. Mais savoir que je suis capable d'aider quelqu'un d'autre dans son parcours - c'est incroyable pour moi."
