Cela se produit rapidement : Un enfant atteint d'autisme se soustrait à toute surveillance et disparaît - une situation d'urgence appelée "fugue d'autisme". Si n'importe quel enfant peut s'égarer, les enfants du spectre autistique sont confrontés à des risques particuliers. Il s'agit notamment de l'attrait de l'eau et du risque de noyade.
Certains jeunes du spectre suivront cette forte attirance pour l'eau et se dirigeront vers un étang, une rivière ou une piscine à proximité. De telles circonstances ont fait de la noyade une des principales causes de décès de ces jeunes disparus.
La fugue des autistes peut se produire à tout moment. L'été peut être particulièrement dangereux. Lorsque le temps se réchauffe, le risque de décès par noyade augmente, explique Lori McIlwain, cofondatrice de la National Autism Association.
"Le risque de décès est plus élevé en mai, juin et juillet si l'enfant sort du cadre sans être remarqué, surtout s'il y a un rassemblement en plein air et qu'il va directement dans l'eau", explique Mme McIlwain. Par exemple, elle explique que les enfants peuvent s'échapper pendant les jeux en plein air, les barbecues, les rassemblements et autres activités. Ou ils peuvent s'égarer lors de vacances près d'une plage ou d'une piscine d'hôtel.
Fugue de l'autisme
Beaucoup de gens ne connaissent pas ce risque, y compris certaines familles ayant des jeunes sur le spectre autistique. Le National Center for Missing and Exploited Children s'efforce de changer cela - et de trouver des solutions.
Il y a environ 12 ans, "nous avons commencé à remarquer une tendance très inquiétante, à savoir que des enfants autistes disparaissaient et que les conséquences étaient graves", explique John Bischoff, vice-président de la division "Enfants disparus" du Centre.
Le Centre a analysé une décennie de données sur les décès accidentels d'enfants atteints d'autisme. La noyade était la cause n°1, représentant 84% de ces décès.
En 2012, des chercheurs ont publié un rapport sur l'autisme et l'errance dans la revue Pediatrics. Ils ont analysé les réponses d'environ 1 000 familles à une enquête en ligne sur le sujet. Des parents ayant des enfants atteints du spectre et des enfants non atteints du spectre ont répondu. Près de la moitié des parents ont déclaré que leur enfant autiste avait essayé de s'égarer après l'âge de 4 ans, et 26 % avaient disparu suffisamment longtemps pour susciter des inquiétudes.
"Parmi ceux qui ont disparu, 24% risquaient de se noyer et 65% risquaient d'être blessés dans la circulation", ont écrit les chercheurs. Les enfants du spectre peuvent également être attirés par les panneaux de signalisation, les autoroutes, les camions de pompiers et les trains.
En comparaison, les frères et sœurs de tous âges qui n'étaient pas atteints du spectre étaient beaucoup moins susceptibles de s'être égarés.
À la recherche d'un endroit tranquille
La raison pour laquelle les enfants autistes sont si attirés par l'eau n'est pas tout à fait claire, selon Mme McIlwain. Mais il existe quelques indices.
" Ce que nous constatons, c'est que ces enfants sortent des environnements qui sont habituellement gênants ", explique McIlwain. "Ces environnements sont bruyants, avec une grande quantité de stimuli, de stress ou d'agitation, et ils vont dans un endroit calme, généralement de l'eau dans une zone calme. C'est calme. C'est paisible."
L'eau n'est pas la seule attraction dangereuse. Lors d'une fugue d'autisme, "ils vont aussi dans les bois, ils vont dans les véhicules abandonnés", dit-elle. "Donc tout ce qui est calme est généralement là où ils vont se diriger".
La perte d'une famille
Beth Dilg, une mère du Maryland, a perdu sa fille de 7 ans, Savannah Martin, qui était sur le spectre de l'autisme, par noyade en 2011. Dilg vivait dans l'Oklahoma et élevait seule ses trois enfants après s'être séparée de son mari. Par une froide journée de février, Savannah et son frère de 2 ans sont sortis de chez eux après que Dilg ait demandé à son fils de 11 ans de monter la garde pendant qu'elle allait à la salle de bains pour quelques minutes.
Lorsque Dilg a réalisé que les deux plus jeunes enfants étaient partis, elle a fouillé la propriété frénétiquement. Elle a crié le nom de Savannah à plusieurs reprises, mais l'enfant, dont le langage était limité, n'est pas venu lorsqu'elle a été appelée. "J'ai l'impression qu'elle savait comment elle s'appelait", dit Dilg, "mais ce n'était pas comme si vous l'appeliez et qu'elle venait à vous".
Dilg a couru vers un étang près de sa propriété après que son fils de 11 ans ait dit que les deux frères et sœurs étaient dans l'eau. Dilg est entrée dans l'eau et a attrapé son bambin, qui avait survécu après avoir été maintenu à flot par son casque de vélo. Mais lorsque Dilg a atteint Savannah, elle était déjà inconsciente. Un voisin a aidé à sortir les enfants.
Cela peut arriver dans n'importe quelle famille. Même lorsqu'un parent prend des précautions, un enfant peut s'échapper en un instant, peut-être pendant que le parent dort ou s'occupe de ses besoins personnels ou si l'enfant est à l'école ou ailleurs.
"Il n'est pas réaliste de dire que l'on ne quitte jamais son enfant des yeux", dit Mme Dilg.
Elle avait essayé de protéger Savannah en lui faisant suivre des cours de natation, en installant des serrures hautes sur les portes et en essayant de lui apprendre comment rester en sécurité.
Pourtant, les enfants peuvent être habiles pour trouver des moyens de s'échapper, dit Dilg. "Ces enfants autistes sont si intelligents. Ils ne sont peut-être pas verbaux, mais ils ont ce niveau d'intelligence", dit-elle. "Vous devez toujours avoir une longueur d'avance sur eux".
Dilg est une bénévole de longue date de Team HOPE, un groupe de soutien par les pairs du National Center for Missing and Exploited Children. Elle offre un soutien émotionnel aux parents dont les enfants sont portés disparus ou qui sont décédés, y compris les parents de jeunes autistes qui se sont noyés.
Enseigner aux premiers intervenants
Si un enfant du spectre autistique disparaît, sa recherche peut être compliquée par son état. Par exemple, certains enfants ne peuvent pas parler ou ne sont pas capables de répondre aux chercheurs qui appellent leur nom. Le National Center for Missing and Exploited Children propose des formations aux forces de l'ordre et fournit des protocoles de recherche aux premiers intervenants.
Le Centre s'est appuyé sur l'expertise de Laurie Reyes, un officier du service de police du comté de Montgomery, dans le Maryland. En 2005, Mme Reyes a créé une unité spéciale au sein du service pour se concentrer sur la sécurité des personnes susceptibles de s'égarer. Ces personnes souffrent notamment d'autisme, de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ainsi que de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence.
"Nous avons une culture de la sensibilisation ici", dit Reyes. Toutes les recrues et tous les agents du comté de Montgomery reçoivent une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes d'autisme, qui peuvent ne pas répondre aux ordres de la police. Les policiers apprennent également à effectuer des recherches, notamment à vérifier immédiatement les plans d'eau. "Il nous est arrivé à plusieurs reprises de localiser des personnes dans des plans d'eau", explique Mme Reyes.
N'attendez pas pour appeler le 911. Lorsqu'un enfant est porté disparu, le temps compte. Mme Reyes conseille aux familles de ne pas chercher par elles-mêmes. "Appelez le 911 tout de suite", dit-elle.
Les meilleurs conseils de sécurité pour aider à prévenir la fugue des autistes.
Utilisez ces conseils pour assurer la sécurité des enfants du spectre autistique et prévenir les noyades.
Sécurisez votre maison. Utilisez des alarmes de fenêtre et de porte pour vous alerter si une porte ou une fenêtre s'entrouvre. "Ces alarmes de porte sont essentielles", dit Mme McIlwain.
Vous pouvez acheter des alarmes en ligne ou les obtenir gratuitement auprès de la National Autism Association par le biais de son programme Big Red Safety Box.
Vous pouvez également acheter des alarmes de porte portables pour les voyages et faire en sorte que des alarmes de porte soient installées à l'école de votre enfant.
Mme McIlwain conseille de sécuriser la maison avec des serrures adéquates et d'utiliser des babyphones. L'installation de signaux visuels, comme un panneau d'arrêt sur la porte, peut également inciter un enfant à ne pas partir.
Utilisez une identification personnelle. Selon Mme McIlwain, les enfants autistes doivent porter une pièce d'identité, comme un bracelet, sur laquelle figurent leur nom, leur diagnostic d'autisme, ainsi que le nom et le numéro de téléphone d'une personne à contacter.
Si l'enfant ne veut pas porter de bracelet, il est possible d'accrocher une pièce d'identité à un lacet de chaussure, dit-elle. Mais les parents doivent être conscients que les enfants peuvent partir sans chaussures ou les enlever avant d'entrer dans l'eau.
Les parents peuvent également peser le pour et le contre de l'utilisation de dispositifs de suivi et de localisation, ajoute Mme McIlwain.
Identifiez les éléments déclencheurs. "Qu'est-ce qui va donner envie à l'enfant de quitter le cadre ? Est-ce le bruit ? Est-ce une certaine chose qu'il entend ? dit McIlwain. "Il y a toujours une raison".
Si les parents peuvent identifier des déclencheurs particuliers, ils peuvent utiliser des techniques d'apaisement, par exemple, ou fournir des écouteurs pour contrer les bruits gênants.
Enseigner les techniques de sécurité, comme les cours de natation. Les cours de natation sont importants, dit Mme McIlwain. Cependant, les enfants autistes sont souvent gênés par le bruit et l'agitation. Les cours de natation ordinaires ne leur conviennent donc pas forcément.
Mme McIlwain encourage plutôt les parents à demander à leur YMCA local s'il existe des cours de natation pour les enfants ayant des besoins particuliers ou à chercher de tels cours en ligne. Ce qui s'avère généralement le mieux, c'est de donner à l'enfant quelques leçons de natation privées "avec quelqu'un qui comprend l'autisme".
Pour le dernier cours, l'enfant doit nager tout habillé et avec ses chaussures, précise Mme McIlwain. "Beaucoup de nos enfants se jettent directement dans l'eau tout habillés, et il faut qu'ils puissent se familiariser avec cette sensation et son poids, et qu'ils soient capables de nager comme ça aussi."
Si un enfant est attiré par l'eau, discutez d'un moment programmé pour y aller afin que le jeune puisse attendre, dit McIlwain. "Ils peuvent voir qu'ils vont avoir du temps dans l'eau. Ils vont pouvoir aller à cet endroit. Ils vont attendre au lieu d'essayer d'y aller tout seuls".
Surveillez de près et faites équipe. "Lorsqu'il y a une réunion de famille ou un barbecue en plein air, bien souvent, nous pensons tous qu'il y a plus d'adultes ici, donc qu'il y aura plus d'yeux sur tous les enfants. Et ça finit toujours par être le contraire, n'est-ce pas ?" dit McIlwain.
Soyez précis quant à la personne qui surveille la sécurité de l'enfant.
Nous encourageons les parents à jouer au jeu "Tag, you're it" entre eux. Donc, en gros, vous étiqueter un adulte qui est responsable de garder un œil sur cet enfant pendant un certain temps afin qu'il y ait toujours une supervision."
Soyez préparés
Il y a quelques mesures que vous pouvez prendre dès maintenant pour être prêt au cas où votre enfant vous échapperait. Ces mesures peuvent aider à retrouver l'enfant rapidement.
Prenez des photos aujourd'hui. Gardez une photo en pied et une photo de tête de votre enfant et stockez-les sous forme électronique. Si votre enfant s'égare, vous pouvez immédiatement envoyer les images aux forces de l'ordre pour les aider dans leurs recherches.
Rédigez un scénario pour le 911. Ayez ce document à portée de main au cas où votre enfant s'égarerait. Il décrit, entre autres, les points d'intérêt qui pourraient attirer votre enfant, ainsi que l'emplacement des plans d'eau à proximité. En ayant tout mis par écrit, vous serez en mesure de partager rapidement l'information avec les premiers intervenants. Le service de police du comté de Montgomery dispose d'un "Wandering 911 Script" que vous pouvez télécharger et utiliser.
