Par Tjalf Ziemssen, MD, raconté à Keri Wiginton.
Ziemssen a présenté "Development and Usability Testing of a Patient-based Digital Tool to Understand Early Signs of Changes in Multiple Sclerosis Symptoms and Progression : Your MS Questionnaire" lors de la 73e réunion annuelle de l'Académie américaine de neurologie, du 17 au 22 avril 2021, où les scientifiques discutent des dernières recherches sur la SEP et d'autres maladies du cerveau et des nerfs.
Je pense qu'il est évident d'utiliser des outils numériques ou des scores quantitatifs pour certaines choses, comme un examen neurologique. Mais jusqu'à présent, il n'existait pas de méthode standard pour recueillir les antécédents d'un patient. Avec le MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss), nous pouvons mesurer les antécédents neurologiques d'une personne de manière structurée.
MSProDiscuss est un outil numérique destiné aux professionnels de la santé. Ils peuvent l'utiliser pour évaluer, suivre ou repérer les changements précoces dans l'évolution de la sclérose en plaques (SEP). Mais les médecins n'ont pas toujours une vue d'ensemble. Nous avons pensé qu'il serait utile d'impliquer également la personne atteinte de SEP. C'est pourquoi nous avons essayé de faire en sorte que le "Questionnaire sur la SEP" soit facile à utiliser.
Nous savons que les personnes atteintes de SEP sont heureuses de nous donner leur avis et qu'elles veulent s'impliquer davantage dans leur traitement. Elles peuvent remplir le questionnaire à la maison ou avant de se rendre au cabinet de leur médecin. Cela donne à leur neurologue quelque chose en main pour entamer une conversation. Nous avons constaté que tant les médecins que les patients apprécient cette démarche.
L'espoir est qu'un historique standardisé des patients - qu'un médecin pourrait mettre à jour tous les 3 à 6 mois - puisse nous donner plus d'indices sur l'évolution et la progression de la SEP. Mais cela peut aussi augmenter le "temps de qualité" d'un rendez-vous. C'est quelque chose que je souhaite pour ma propre pratique. Si j'ai déjà des questions de dépistage et que je sais où se situent les problèmes, je peux alors être plus précis dans la façon d'aborder ces questions.
Traitement plus précoce des symptômes
La plupart des patients pensent d'une manière différente de celle de leurs médecins. Pour eux, tout ne tourne pas autour de l'activité de l'IRM ou de ce qui se passe au niveau pathologique. Ce sont les symptômes qui les motivent. Ce questionnaire offre une approche qui classe leur maladie, et la gestion de cette maladie, dans des catégories faciles à comprendre.
Pour moi, il n'est pas seulement important d'utiliser cet outil pour avoir des informations sur la progression potentielle de la maladie. Mais si j'ai des réponses à un questionnaire de dépistage - par exemple, sur la fonction vésicale - je sais que je dois commencer un traitement symptomatique pour le trouble vésical. Si nous voyons qu'il y a un problème de douleur ou de spasticité, nous pouvons le traiter tout de suite.
Le questionnaire nous donne donc des informations sur deux fronts : Nous en apprenons davantage sur la progression ou l'évolution de la SEP, ce qui pourrait être important pour les stratégies de modification de la maladie. Et nous apprenons des choses qui peuvent être utiles pour le traitement des symptômes de chaque personne.
Il couvre également tous les symptômes neurologiques, même ceux qui ne sont pas si faciles ou amusants à aborder. Cela peut nous aider à aider les personnes qui pourraient avoir peur de certains sujets. Et cela permet de se débarrasser d'une partie de la paperasse avant le début de la visite. Cela donne aux gens plus de temps pour parler des choses importantes. Quand nous pouvons faire cela, je pense que nous avons réussi à avoir une visite assez réussie.
Le questionnaire sur la SEP
Nous savons que la SEP affecte le fonctionnement du corps de certaines manières. C'est ce qu'on appelle les domaines fonctionnels. Nous demandons d'abord s'il y a une activité de la maladie, soit par une IRM, soit par une rechute. Ensuite, nous posons des questions sur les symptômes dans les différentes fonctions du corps. Par exemple, nous demandons s'il y a des problèmes ou des changements dans :
-
la vue
-
Fatigue
-
Marche
-
Équilibre ou coordination
-
Douleur
-
Sensations inhabituelles ou engourdissement
Si une personne présente des symptômes qui s'aggravent, elle peut répondre à certaines questions de suivi. À quelle fréquence les ressentent-ils ? Est-ce que cela dure depuis peu ? Est-ce qu'ils vont et viennent ? Sont-ils présents en permanence ? Et si une personne atteinte de SEP répondait à ces questions 6 mois plus tôt, nous pourrions comparer si ses symptômes sont identiques ou différents. Cela peut nous permettre de savoir si la SEP s'aggrave.
Nous posons également des questions sur l'impact des symptômes sur la vie quotidienne. Cela inclut des activités telles que :
-
Travaux ménagers
-
Conduite automobile
-
Passe-temps
-
Aller au travail
Ils peuvent noter la gravité de l'impact de 1 à 5. Cela va de l'absence d'impact à l'impossibilité de faire l'activité parce que les symptômes de la SEP sont un tel problème.
Obtenir plus de détails
Le questionnaire nous aide à savoir si les symptômes de la SEP sont stables ou non. C'est très important, qu'une personne soit atteinte de SEP progressive secondaire (SPMS) ou de SEP progressive primaire (PPMS). Si les neurologues ne demandent pas de mises à jour de manière systématique, ils pourraient manquer beaucoup de symptômes. Par exemple, les gens peuvent ne pas comprendre que leur fonction vésicale est liée à la SEP. Ils pourraient penser que les problèmes urinaires sont quelque chose dont ils doivent parler à leur urologue, et non à leur neurologue.
Nous pensons également qu'un historique gradué des symptômes nous donne des informations plus sensibles que la simple réalisation d'un test neurologique tous les 6 mois.
Quelle est la suite ?
Mon rêve serait que nous ayons un "checkbot" que les gens pourraient utiliser. Il serait préchargé avec des questions de dépistage standard qui pourraient aller plus loin dans les symptômes. L'historique devient de plus en plus important. Et si vous la recueillez de manière structurée et que vous pouvez la mesurer, surtout si vous la comparez à ce qui s'est passé au cours des 6 derniers mois, je pense que vous obtiendrez des informations encore plus précieuses.
