Par Mariska Breland, raconté à Camille Noe Pagán
On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2002, mais j'avais des symptômes depuis au moins trois ans avant cela. J'ai 45 ans aujourd'hui, mais j'avais tout juste 27 ans à l'époque. La plupart de mes symptômes, comme des doigts ou des pieds engourdis, ne duraient jamais longtemps et étaient faciles à ignorer. Mais cette année-là, j'ai eu une sensation bizarre de picotements dans la cuisse gauche, que mon médecin a prise pour un zona.
Puis j'ai déménagé à Washington, DC, pour travailler en tant que producteur indépendant de vidéos et d'événements. Peu après mon arrivée, ma vision est devenue bizarre. Je n'arrivais pas à faire le point, et après quelques jours, j'ai réalisé que chaque fois que je regardais à gauche, je voyais double. Je suis allée voir un ophtalmologue, qui m'a dit sans détour que j'avais probablement la SEP. Quand je me suis mise à pleurer, elle m'a dit d'une voix rude : "Ce n'est pas fatal."
C'était dévastateur. Mais je suis allée voir un autre médecin, une neuro-ophtalmologue qui était vraiment merveilleuse. Elle m'a dit : "Écoutez, Mariska, je vois beaucoup de personnes atteintes de la SEP, et la grande majorité d'entre elles marchent encore des années et des années après leur diagnostic." En tant que jeune femme, c'est exactement ce que j'avais besoin d'entendre. La perte de mobilité était ma plus grande crainte, et j'ai réalisé qu'il était temps d'agir et de faire tout ce que je pouvais pour éviter que cela ne se produise. Le neuro-ophtalmologue m'a envoyée à Georgetown, où l'on a diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR).
Au début, il n'était pas facile d'être ouvert. J'ai passé un entretien d'embauche après mon diagnostic, et j'avais vraiment besoin d'une meilleure assurance que celle que j'avais à l'époque. Je me souviens avoir demandé au propriétaire de l'entreprise quelle assurance il offrait précisément, afin de voir si le médicament contre la SEP que mon médecin voulait que je prenne figurait dans ce régime. L'employeur a répondu : "Je ne peux pas vous poser de questions sur votre santé, mais je veux m'assurer que nous n'achetons pas un cheval boiteux." Il ne pouvait pas légalement me demander cela, mais j'avais besoin de l'assurance, alors j'ai gardé le silence sur ma SEP après cela.
En dehors de ça, c'était plus facile d'être ouverte sur ce que je vivais. J'avais des ecchymoses visibles dues aux médicaments que je prenais. Je ne buvais pas non plus lorsque je sortais avec des amis. Il m'a toujours semblé plus facile de dire pourquoi.
Ce qui était plus difficile pour moi, du moins juste après le diagnostic, c'était de côtoyer d'autres personnes atteintes de SP. Je ne voulais pas entendre parler de leurs symptômes ou les remarquer. Je pense que j'avais peur, au fond de moi, de développer les mêmes problèmes qu'eux. Cela allait changer pour moi assez rapidement.
Après mon diagnostic, j'ai tout de suite commencé à pratiquer le yoga. J'avais lu que c'était bon pour la SEP, et je me suis sentie mieux dès que j'ai commencé à en faire. À l'époque, les médecins disaient qu'il ne fallait pas se surmener ni faire trop d'exercice, car cela aggravait la SEP. Nous savons maintenant que ce n'est pas vrai. Vous devez faire attention à ce que vous faites, bien sûr. Mais l'exercice régulier peut aider à gérer et même à prévenir certains symptômes. Et il n'y a pas de mal à se dépasser.
Après avoir fait du yoga pendant un certain temps, j'ai commencé à faire du Pilates pour devenir plus forte et j'ai décidé de me faire certifier comme instructrice en 2005. Je vais être honnête : l'une des choses que j'ai aimées, c'est que je suis devenue très forte et en forme et que les gens me complimentaient à ce sujet. J'avais moins l'impression que mon corps était cassé.
Mais ce n'est pas pour cela que j'ai continué. Vers 2008, j'ai commencé à avoir des problèmes de mobilité liés à la SEP. Le Pilates m'a beaucoup aidé. En m'entraînant, j'ai commencé à réaliser que l'on peut s'entraîner pour aider son cerveau et son corps à créer des moyens de compenser les handicaps par des choses comme la répétition et le retour sensoriel. Je savais que je devais montrer à d'autres personnes atteintes de SEP et de maladies neurologiques que cela pouvait les aider.
J'ai commencé à prendre des cours pour apprendre la science des conditions neurologiques. En 2013, j'ai créé le programme de formation Pilates for Neurological Conditions. À peu près à la même époque, mon partenaire commercial et moi avons ouvert The Neuro Studio. Nous proposons des formations spécifiques aux maladies, des programmes pour des symptômes spécifiques et une formation continue pour les instructeurs de fitness. Depuis lors, j'ai enseigné à plus de 700 instructeurs comment enseigner à des personnes atteintes de la SEP, de la maladie de Parkinson et d'autres maladies neurologiques.
Aujourd'hui encore, de nombreux médecins ne parlent pas du rôle de l'exercice dans la prévention des symptômes et des handicaps liés à la SEP. Très peu de patients atteints de SEP suivent une thérapie physique. S'ils le font, c'est généralement court et simple. L'exercice n'est pas une solution miracle. Mais en travaillant sur l'équilibre et la force au fil du temps, vous pouvez faire une différence dans des symptômes tels que la faiblesse des jambes, le pied tombant, les problèmes d'équilibre, et plus encore.
Je me considère comme un défenseur réticent. J'ai commencé par ne pas vouloir côtoyer des personnes atteintes de la SEP, puis j'en ai connu des centaines. Le travail de ma vie consiste à aider les personnes atteintes de handicaps neurologiques.
Mariska Breland, professeur de Pilates certifié au niveau national, est copropriétaire de TheNeuroStudio.com et chercheuse et créatrice de Pilates for Neurological Conditions.
