Par Vickie Hadge, raconté à Kara Mayer Robinson
On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2017.
Juste avant le diagnostic, j'avais l'intuition que j'avais la SEP, alors j'ai commencé à chercher des informations et à trouver ce que je pouvais faire pour bien vivre avec cette maladie le plus longtemps possible. J'ai trouvé beaucoup d'avis, de livres et de sites web. J'ai décidé de suivre le programme "Vaincre la SEP", qui est un programme en 7 étapes comprenant un régime alimentaire, un mode de vie et des médicaments.
Mon plan de traitement est une combinaison d'un régime à base d'aliments complets et de plantes, d'exercices, de suppléments et de réduction du stress. Je prends également de l'acétate de glatiramère.
Ma routine quotidienne
Mes matinées peuvent être lentes à démarrer. Ma jambe gauche est la plus affectée par ma SEP, et elle peut être raide ou peu coopérative en début de journée.
Je sors généralement du lit vers 6 heures. Je savoure mon café à demi-caféiné tout en lisant les nouvelles et en prenant des nouvelles de ma famille et de mes amis sur les médias sociaux, puis je médite. Ensuite, j'essaie de faire une promenade - si le temps et les symptômes de la SEP le permettent. Parfois, je dois d'abord faire quelques postures de yoga pour faire sortir les tensions.
L'état de notre monde a créé de nouveaux défis pour moi. Il y a beaucoup de choses auxquelles nous devons faire face : une pandémie mondiale, le changement climatique qui entraîne des phénomènes météorologiques et des feux de forêt dévastateurs, l'agitation et l'incertitude politiques, et le racisme systémique qui a atteint un point de basculement. Tout cela a changé ma vie et a affecté ma SEP.
Par exemple, j'avais l'habitude de m'entraîner régulièrement au gymnase. Maintenant, avec les restrictions, le conditionnement est plus difficile. Je fais face à plus de stress et d'ennui, alors je vais plus souvent à la cuisine et mon poids a augmenté. Le stress a également affecté mon sommeil. La combinaison du stress, du manque de sommeil, d'une alimentation plus riche et d'entraînements moins efficaces a aggravé mes symptômes de la SEP. J'ai plus de spasmes musculaires, plus d'oppression, plus de picotements et de brûlures dans le pied, plus de fatigue et plus de problèmes cérébraux, ou "brouillard".
On dirait que je suis dans un sale état, mais je m'en sors plutôt bien. J'ai dû m'adapter, comme beaucoup de gens. J'ai appris à aimer - ou du moins à apprécier - les séances d'entraînement en ligne. Je reconnais que le stress fait des ravages, alors j'essaie de faire plus de méditation et d'exercice. Je ne dors toujours pas aussi bien que je le pourrais, alors je travaille avec mon médecin naturopathe pour essayer différents suppléments.
Je parle aussi avec ma thérapeute. Elle m'aide à trouver une perspective et me donne des outils à utiliser lorsque je parle à mes amis et à ma famille de la SEP, de mes symptômes et de la façon dont ils peuvent m'aider.
Dans une bonne journée, je peux me reposer un peu après le travail, puis faire de l'exercice et préparer le dîner. J'essaie de faire un peu de cardio ou de musculation en début de soirée. Je me couche entre 9 et 10 heures et je lis un peu avant l'extinction des feux.
Ma fatigue est imprévisible, et elle me surprend parfois au cours de la journée. Si la journée est très fatigante, j'ai pratiquement terminé à 16 h. Je travaille à la maison, alors j'éteins mon ordinateur et je me blottis dans le canapé pour une soirée tranquille. Cela peut être contrariant lorsque j'ai fait des projets. Parfois, je suis un peu grincheuse lorsque je dois annuler à cause de la peur de manquer quelque chose. Ce sont les jours où je suis le plus frustrée d'avoir une maladie persistante.
The Value of Support Groups
Lorsque j'ai été diagnostiquée, l'une des premières choses que j'ai faites a été de chercher des groupes de soutien. J'ai commencé par la salle d'attente du cabinet de mon médecin. J'ai d'abord trouvé des ressources pour des groupes locaux. Puis j'ai cherché en ligne et j'ai trouvé la National MS Society, la Multiple Sclerosis Foundation et la Multiple Sclerosis Association of America.
J'ai fini par entrer en contact avec un vieil ami atteint de la SEP et nous avons créé notre propre groupe pour nous concentrer sur la façon de bien vivre avec la SEP. J'ai également trouvé des communautés en ligne qui peuvent être incroyablement utiles, dans les blogs, les groupes Facebook, les chaînes YouTube et les comptes Instagram où d'autres personnes atteintes de SEP se rassemblent et partagent leurs expériences.
Les clés pour bien vivre avec la SEP
Avec le recul, l'un des cadeaux de la découverte de ma SEP est que je suis en meilleure santé que je ne l'ai jamais été. Changer mon alimentation et mon mode de vie n'a pas été facile au début, mais cela m'a aidé à bien vivre avec ma SEP. Maintenant, je suis plus consciente de la façon dont mes choix peuvent provoquer des poussées de mes symptômes.
Je me suis également constitué un réseau qui m'aide à naviguer sur cette route parfois rocailleuse aux rebondissements inconnus. Savoir que j'ai des personnes vers qui me tourner et qui peuvent m'aider en cours de route est essentiel pour pouvoir vivre bien.
