Par Darbi Haynes-Lawrence, PhD, raconté à Evan Starkman
Cela fait 13 ans que mon neurologue a diagnostiqué que je suis atteinte de la forme cyclique de la SEP, et j'oublie encore souvent que je suis handicapée. J'ai 47 ans, mais dans mon cerveau, je suis toujours un athlète d'athlétisme universitaire qui courait des marathons le week-end.
J'ai toujours été une personne très orientée vers les objectifs. J'ai obtenu mon doctorat à l'âge de 30 ans et mon rêve a toujours été de devenir doyen des étudiants. Je ne peux pas maintenant. Je dois être réaliste, et cela signifie que je dois modifier mes objectifs de vie. Cela peut être frustrant.
Parfois, j'ai l'impression d'être un imposteur, car je pourrais faire tellement plus si je n'avais pas la SEP. C'est une lutte quotidienne contre l'impression de ne pas en faire assez. Chaque jour, lorsque j'ai besoin de me reposer un tout petit peu, une partie de mon cerveau me dit : "Non. Tu es tellement paresseuse. Regarde ces autres personnes qui peuvent le faire sans s'allonger pour se reposer."
Parfois, je m'accorde quelques minutes pour être dans une flaque de pitié. Mais pas longtemps. Je laisse passer la pensée négative. Je la recadre. Puis je la dis à voix haute : "J'ai le droit de me reposer en ce moment. Handicapé ou non, je suis fatigué et je ne vais être utile à personne si je ne suis pas reposé." Puis je m'accorde ce temps, et c'est parti. Il est rare que je prenne une journée entière de repos.
Préparez-vous à être mis en doute
Un certain nombre de personnes m'ont dit : " Vous n'avez pas l'air handicapé. Pourquoi utilisez-vous cette place de parking pour handicapés ?" Et je leur réponds : "Eh bien, donnez-moi une seconde pour sortir de ma voiture et sortir mon fauteuil roulant, et laissez-moi vous montrer."
Le doute que les gens avaient me hante encore. C'était une véritable attaque contre mon estime de soi.
Parfois, les problèmes de santé ne sont pas immédiatement visibles. Ils sont "cachés" physiquement. Mais l'affection est tout de même là.
Interrogez vos médecins
Des années avant que l'on me diagnostique la sclérose en plaques, j'avais des symptômes complètement bizarres. D'abord, le palais de ma bouche me brûlait. Il était absolument en feu. Puis le côté droit de mon visage s'est affaissé. Et puis ça a progressé, jusqu'à ce que tout le côté droit de mon corps devienne très faible.
Au début de la vingtaine, je me souviens avoir commencé à trébucher souvent et m'être dit : "Oh, mon Dieu, c'est ce qui vous arrive quand vous passez du statut d'athlète universitaire à celui de sportif ne s'entraînant qu'une ou deux fois par semaine."
J'avais également du mal à me souvenir des mots. C'est horrible de passer d'un vocabulaire très étendu à une difficulté à trouver le mot juste, parfois.
Après la naissance de ma fille, à 30 ans, ma force a commencé à décliner considérablement. Au cours des années suivantes, j'ai commencé à m'étouffer en mangeant parce que je ne pouvais pas bien mâcher et avaler. J'avais également du mal à voir de l'œil droit.
Mes médecins m'ont dit : "Vous êtes une jeune femme professionnelle. Vous avez un petit enfant. Vous et votre mari avez une entreprise. Vous êtes simplement stressée." On dit souvent aux femmes "c'est juste le stress".
Un médecin m'a dit que j'étais folle. C'était mon médecin généraliste, et il a endommagé la confiance que j'avais en moi. Il m'a fait douter de tout ce que je vivais. J'avais supposé qu'il me traiterait bien et qu'il serait le chef de mon équipe de soins médicaux. Mais il a fallu que cet homme me malmène émotionnellement pour que je réalise qu'il était un très mauvais choix pour ce rôle. J'ai fini par le renvoyer. J'aurais aimé me convaincre que je n'étais pas folle.
C'est mon dentiste qui m'a mis sur la bonne voie après que je lui ai dit que mes lèvres étaient gonflées et que le palais était brûlant. Il m'a dit que cela pouvait être les signes d'un problème de santé neurologique. Et c'est ce qui m'a poussé à consulter le neurologue qui a finalement diagnostiqué une SEP récurrente-rémittente.
Je vous recommande donc de questionner et d'enquêter sur votre équipe soignante. Et n'ayez pas peur de renvoyer votre médecin. Ne les laissez jamais vous rabaisser simplement parce qu'ils ont le "Dr" devant leur nom. Continuez à poser des questions. Continuez à chercher des réponses. Et n'abandonnez pas.
Votre famille peut avoir besoin d'aide pour s'adapter
Lorsque j'ai finalement reçu un diagnostic de SEP à l'âge de 34 ans, j'ai été soulagée d'avoir un nom pour ce que je vivais. J'étais aussi soulagée qu'il y ait un plan de traitement. Je pouvais continuer à vivre. Ma carrière n'était pas terminée. J'allais pouvoir être là pour ma fille, qui avait 4 ans à l'époque.
Le reste de ma famille était terrifié. Ils ont tous fait le deuil du diagnostic, mais pas moi. J'ai pensé : "Comment expliquer la sclérose en plaques à ma fille ? Comment l'expliquer à ma famille ? Comment continuer à aller de l'avant ?" Je ne trouvais pas les informations que je recherchais en tant que mère.
J'ai fini par créer la ressource que je n'avais pas à l'époque. J'ai écrit A Conversation About Multiple Sclerosis, le premier de mes trois livres pour enfants pour la Fondation de la SP. J'espère qu'il donnera du pouvoir aux familles.
