Par Rosalind Dorlen, PsyD, tel que raconté à Hallie Levine
La dépression et l'anxiété sont courantes chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Ce n'est pas surprenant. Si la sclérose en plaques est unique parce qu'elle n'affecte pas tout le monde de la même manière, certains symptômes universels touchent à peu près tout le monde, comme la fatigue, la raideur musculaire et la douleur.
Certains patients éprouvent également des effets cognitifs, ainsi qu'une mobilité limitée. Mais ce qui est particulièrement difficile dans la SEP, c'est le fait qu'il s'agisse d'une maladie rémittente. Parfois, les symptômes s'atténuent de manière spectaculaire et les patients ont l'impression d'avoir retrouvé une nouvelle vie. Lorsqu'ils subissent une récidive débilitante, cela peut être très décourageant et déprimant. Voici quelques-unes des stratégies que j'utilise avec mes patients et qui se sont avérées utiles.
Essayez de retrouver un sentiment de contrôle. Ce qui peut être si frustrant dans la vie avec la SEP, c'est le sentiment de n'avoir aucun contrôle sur elle. Certaines personnes reçoivent un diagnostic lorsqu'elles sont jeunes, à l'adolescence ou dans la vingtaine, et d'autres n'apprennent qu'elles sont atteintes que des années plus tard. Souvent, le diagnostic n'est posé que lorsque les symptômes sont très avancés et que les patients sont très affaiblis. En outre, l'éventail des symptômes peut être déroutant et frustrant. On peut avoir l'impression de ne plus avoir le contrôle de son corps. Les gens peuvent ne plus être capables de travailler ou de faire des activités qu'ils aimaient auparavant. Elles peuvent même perdre le contrôle de leurs émotions. Environ 10 % des patients présentent un affect pseudobulbaire (APB), c'est-à-dire des épisodes incontrôlables de rire ou de pleurer.
L'une des choses les plus importantes que les patients peuvent faire est d'essayer de retrouver ce sentiment de contrôle. Je compare cela au temps qu'il fait. Vous ne pouvez pas la contrôler, mais vous pouvez regarder les prévisions météorologiques et vous préparer. Si vous acquérez certaines connaissances, cela peut être réconfortant.
Cela peut signifier se renseigner sur la SEP sur des sites réputés, comme celui de la National Multiple Sclerosis Society, ou rejoindre des groupes de soutien en ligne. Une fois que vous en savez plus, c'est moins effrayant. Et avec la connaissance vient un sentiment de responsabilisation.
N'ayez pas peur de révéler que vous êtes vulnérable. Dans notre société, il y a beaucoup de pression pour que les gens gardent la tête haute et résistent à des maladies comme la SEP. Nous le constatons particulièrement chez les hommes. J'ai de nombreux patients masculins atteints de la maladie qui ont adopté la mentalité de John Wayne. En conséquence, nous supposons souvent que les hommes ne sont pas aussi affectés par la SEP que les femmes, alors que ce n'est pas le cas.
Il est vraiment important que tous les patients atteints de SEP se sentent à l'aise pour parler de leur maladie, y compris de leurs craintes. Ils doivent s'assurer qu'ils restent en contact avec les autres, en particulier avec leur famille et leurs amis proches. Cela contribuera à renforcer leur résilience et leur permettra de mieux faire face à la SEP.
J'ai eu une patiente, par exemple, qui a souffert d'une terrible dépression due à son isolement pendant la pandémie. Elle ne pouvait pas voir les gens en personne, et elle avait du mal à rester en contact avec sa famille de manière virtuelle. Je l'ai encouragée à s'inscrire à la Société de la sclérose en plaques, ce qui lui a permis d'entrer en contact avec d'autres patients. Cela l'a énormément aidée. Elle a trouvé très réconfortant de nouer des liens d'amitié avec d'autres personnes qui traversaient des difficultés similaires. Elle s'est sentie moins seule et cela lui a donné plus de force émotionnelle pour faire face à ses difficultés.
Cultivez une attitude pleine d'espoir. Lorsque je travaille avec mes patients atteints de SEP, j'insiste sur le fait que leur situation va s'améliorer. De nouveaux médicaments apparaissent sans cesse. Les traitements dont nous disposons aujourd'hui sont bien meilleurs que ceux d'il y a seulement dix ans. Si une pensée négative leur vient à l'esprit, je les encourage à visualiser quelque chose de positif. Cela aide à réapprendre à leur cerveau à adopter une attitude optimiste.
J'insiste également auprès des patients sur le fait que cette période peut aussi être une formidable occasion de s'épanouir. Alors que les gens se débattent avec le choc du diagnostic et passent en revue les difficultés des derniers mois, voire des dernières années, beaucoup déclarent qu'ils commencent à ressentir un lien spirituel plus profond et un plus grand sentiment d'estime de soi. Si une maladie comme la sclérose en plaques peut détériorer l'estime de soi, les patients peuvent aussi développer la résilience dont ils ont besoin pour se sentir mieux dans leur peau.
Pratiquez la pleine conscience. Les recherches montrent que les stratégies de pleine conscience, comme la méditation, peuvent améliorer la qualité de vie et réduire la dépression, l'anxiété et les problèmes de sommeil chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Vous n'avez pas besoin d'y consacrer des heures. Choisissez un mantra qui vous donne du pouvoir, comme "Je suis fort", et chantez-le en silence dans les situations stressantes. Cela vous permettra de mieux faire face aux obstacles lorsqu'ils se présenteront.
La pleine conscience est également une forme de soins personnels, ce qui est très important pour les patients atteints de SEP. Comme je l'explique aux gens, pour survivre dans ce monde, il faut de la gentillesse, et parfois la première personne à qui vous devez en faire preuve est vous-même.
Concentrez-vous sur les activités qui vous permettent de construire une image positive de vous-même, qu'il s'agisse de lire un livre ou de passer du temps avec vos proches. Prenez le temps de manger correctement, de faire de l'exercice et de pratiquer des activités qui vous plaisent. J'ai des patients qui suivent des cours en ligne, afin de garder leur esprit actif et de favoriser les relations sociales. Il est facile pour les personnes atteintes de SEP de se laisser entraîner dans un discours négatif sur elles-mêmes et de voir leur corps avec dégoût. Lorsque cela se produit, faites une liste de tout ce que vous avez accompli dans votre vie. Cela vous aidera à briser ce cycle destructeur.
Il ne fait aucun doute que vivre avec la SEP n'est pas facile et comporte ses propres défis en matière de santé mentale. Mais si vous vous concentrez sur certains des exercices ci-dessus et que vous respectez votre routine autant que possible - même si c'est quelque chose d'aussi simple que de se lever le matin, faire son lit, prendre une douche et préparer son petit-déjeuner - cela vous aidera énormément. Toutes ces choses contribuent à donner un sentiment de stabilité, même dans les moments où vous avez l'impression que votre monde s'écroule.
