Par Sharon Stoll, DO, raconté à Keri Wiginton
La sclérose en plaques (SEP) est un peu comme le coronavirus : Elle est totalement imprévisible. Aucun d'entre nous - ni le médecin ni la personne atteinte de la maladie - n'a de boule de cristal. Nous n'avons aucune idée de la façon dont la SEP vous affectera dans 20 ans.
C'est pourquoi, si vous êtes atteint d'une forme rémittente de la SEP, le plus important est un traitement précoce avec une thérapie modificatrice de la maladie (DMT) efficace.
Vous devez commencer ou poursuivre un traitement par DMT même si vous pensez que vous allez bien. Certaines personnes veulent suivre la voie naturelle si elles n'ont qu'une poussée par-ci par-là. Mais aucune quantité d'exercice, de vitamine D ou d'exposition au soleil ne va réduire l'évolution de votre maladie. La seule chose qui a fait ses preuves est la thérapie modificatrice de la maladie.
Nous savons également que le cerveau d'une personne atteinte de SEP rétrécit plus rapidement que celui d'une personne dont l'âge, le sexe et le mode de vie sont identiques. Les DMT sont essentiels pour ralentir ce processus, surtout lorsque la maladie en est à ses premiers stades.
Trouver le bon traitement
Il y a beaucoup de DMT sur le marché. Certains fonctionnent mieux que d'autres. Mais j'explique les avantages et les inconvénients de chaque médicament à toute personne qui commence un nouveau traitement.
Beaucoup de médicaments oraux sont efficaces à 50% environ. Cela ne signifie pas que la moitié des personnes qui les utilisent vont rechuter. Cela signifie que si vous deviez normalement avoir une rechute tous les 5 ans, vous en aurez plutôt une tous les 10 ans.
Les gens rechutent moins souvent aujourd'hui parce que nous sommes capables de détecter et de traiter la SEP plus tôt. Cela dit, je vois beaucoup de personnes qui arrivent avec 10 lésions améliorantes dans leur cerveau. Je ne vais pas les mettre sous un médicament qui n'est efficace qu'à 50 %. Je vais les mettre sous un médicament efficace à 95 %.
Vous vous demandez peut-être pourquoi tout le monde ne prend pas le choix le plus efficace. Eh bien, on peut avancer que plus un médicament est efficace, plus il a d'effets secondaires. Mais ce n'est pas tout à fait vrai.
Par exemple, le natalizumab, un médicament qui supprime votre système immunitaire, est l'un des médicaments les plus efficaces que nous ayons pour les formes récurrentes de SEP. Vous l'obtenez par une veine dans votre bras toutes les 4 semaines. Je n'ai jamais vu quelqu'un avoir une rechute sous ce traitement. Et il n'a pas d'effets secondaires quotidiens.
Mais il est accompagné d'un avertissement sérieux.
Si vous prenez du natalizumab et que vous avez des anticorps contre l'anticorps du virus JC, vous risquez de contracter une infection cérébrale rare qui pourrait vous tuer. Cela s'appelle la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LMP).
Ça a l'air effrayant, non ? Mais il est normal que les médecins vérifient la présence de ces anticorps tous les 6 mois. Et si vous êtes négatif, vous pouvez continuer le traitement en toute sécurité.
C'est pourquoi je pense qu'il est important de consulter un spécialiste, même si ce n'est qu'une fois par an ou au début de votre diagnostic. Il vous indiquera comment prendre en toute sécurité le meilleur médicament pour votre SEP. Et c'est à toi de décider ce qui te convient le mieux.
Quand changer de médicament
Si vous faites une rechute, vous voudrez parler à votre médecin pour trouver un nouveau médicament. Mais il est important de savoir faire la différence entre une vraie rechute et une poussée d'une ancienne lésion.
Une rechute se manifeste généralement par des symptômes que vous n'avez jamais eus auparavant. Ce sont des choses comme une nouvelle perte de vision, des problèmes d'équilibre et un engourdissement ou des picotements d'un côté du corps. Ces symptômes persistent plus d'un jour.
Une poussée est une aggravation des anciens symptômes. Cela est plus susceptible de se produire dans certaines situations, comme lorsque vous êtes stressé ou que vous avez chaud.
Mais il peut être difficile de faire la différence. Il est bon d'appeler votre médecin si vous n'êtes pas sûr et que vos symptômes durent plus de 24 heures.
Ce qu'il faut savoir sur les stéroïdes
Je reçois beaucoup d'appels pendant les vacances. C'est à ce moment-là que les gens ont des poussées et qu'ils pensent avoir besoin de stéroïdes. Je ne traite pas une aggravation d'anciens symptômes avec des stéroïdes parce que je sais que leurs symptômes sont causés par le stress.
Si vous avez une rechute, vous pouvez recevoir 3 à 5 jours de stéroïdes par une veine dans votre bras. Mais vous n'avez pas toujours besoin de traitement. Les stéroïdes ne changent pas l'évolution de votre maladie et ne préviennent pas les poussées à l'avenir. Ils ne font que faire disparaître vos symptômes plus rapidement. Cela signifie qu'au lieu d'attendre un an pour vous améliorer de 90 % par vous-même, les stéroïdes vous aideront à atteindre cette marque en 6 semaines.
Comment gérer les poussées
La méditation, le yoga ou l'acupuncture sont mes meilleurs choix.
Pour le yoga, je suggère le même programme que je fais avec mes enfants. Il s'appelle "Betsy la banane : Une aventure cosmique de yoga pour enfants !" Vous pouvez le trouver gratuitement sur Internet. Il fournit la quantité parfaite d'étirements pour les personnes atteintes de SEP. Et tu n'as pas besoin de te tordre dans des positions bizarres.
Visites virtuelles
La télésanté est un bon moyen de rencontrer un médecin avant de vous rendre à son premier examen, surtout si vous devez faire un long trajet pour le voir. Il peut vous dire de quels tests de laboratoire ou d'imagerie vous avez besoin. Vous pourrez ensuite parler des résultats lorsque vous viendrez au cabinet.
Un autre aspect intéressant de la technologie est que certaines applications peuvent détecter des changements subtils dans les fonctions motrices d'une personne. J'en utilise une que j'ai aidé à créer. Elle s'appelle BeCare Link. Elle permet de réaliser un examen neurologique à l'aide d'un smartphone, depuis le confort du domicile de la personne.
Par exemple, si quelqu'un me dit qu'il tombe de plus en plus souvent ou qu'il ne marche plus, la première chose que je vais vérifier est la vitesse à laquelle il peut marcher sur une distance de 25 pieds. L'application peut utiliser les capteurs intégrés du téléphone pour recueillir ces données. Et les smartphones peuvent donner des points de données plus nuancés que ce que je peux faire au bureau. Le téléphone peut compter les pas d'une personne ou évaluer si elle dévie vers la droite ou la gauche.
Je peux ensuite faire une évaluation par le biais de la télésanté lorsque j'obtiens son score et ses mesures.
Mais la télésanté ne peut pas évaluer un nouveau symptôme. Vous pouvez avoir un nouvel engourdissement de la jambe gauche. Cela pourrait être une rechute. Mais les personnes atteintes de SEP ne sont pas épargnées par les autres maladies que nous avons tous. Vous pouvez avoir une hernie discale, un nerf pincé ou une sciatique. C'est à ce moment-là que vous devez vous rendre dans le cabinet de votre médecin.
Soyez précis sur vos symptômes
Pour la SEP, il y a trois choses que l'on image : le cerveau, le rachis cervical et le rachis thoracique. Une IRM montrera tout de suite si vous avez eu une poussée dans ces zones. Mais avant le scanner, vous devrez dire à votre médecin où se situent vos nouveaux symptômes. Cela peut changer la zone qu'il scannera.
Prenez le nerf optique, par exemple. C'est une tranche, ou une image, du cerveau. Si vous la manquez, l'IRM n'a aucune valeur. Si vous avez une nouvelle vision double, dites-le à votre médecin, même si vous êtes déjà programmé pour une IRM de routine. De cette façon, il pourra écrire des directives spécifiques pour imager cette zone.
Quand consulter votre médecin
Je veux vous voir tous les 3 mois si votre état n'est pas stable.
Mais si vous avez moins de 65 ans et que votre état est stable, vous devez voir votre médecin tous les 6 mois. Si vous avez plus de 65 ans, que votre état est stable et que vous n'avez pas changé de médicament depuis 5 ans, une visite par an est généralement acceptable. C'est parce que la SEP a tendance à être moins active avec l'âge.
Je réalise des images du cerveau de mes patients chaque année, même s'ils ne présentent pas de nouveaux symptômes. C'est ainsi que je peux trouver leurs lésions asymptomatiques. Une nouvelle lésion n'est pas la fin du monde. Mais pour chaque lésion qui vous donne des symptômes, vous pouvez en avoir 9 qui n'en ont pas.
Lorsque je détecte de nouvelles lésions "silencieuses", je peux être amené à vous faire passer à un médicament plus efficace. Je veux devancer la maladie au lieu de la rattraper.
Ma devise est la même que celle de Benjamin Franklin : Une once de prévention vaut mieux qu'une livre de remède.
Sharon Stoll, DO, est neurologue à Yale Medicine. Elle est spécialisée dans la sclérose en plaques et la neuroimmunologie, c'est-à-dire les neurosciences et le système immunitaire. Ses recherches actuelles portent sur les formes récurrentes-rémittentes et progressives de la SEP.
