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Le 11 juillet 2019 -- Rosie Quinn avait 2 ans lorsqu'elle a commencé à perdre ses cheveux. Elle avait 3 ans lorsqu'elle a remarqué que d'autres enfants la fixaient et la montraient du doigt. Aujourd'hui, à 8 ans, elle a accepté d'être chauve et elle aide d'autres enfants qui ont perdu leurs cheveux en raison de conditions médicales.
"Elle est très affectueuse et fait preuve d'une grande empathie. C'est peut-être parce qu'elle a elle-même une différence", explique sa mère, Paula Quinn.
Rosie est atteinte d'alopécie, une maladie non contagieuse qui fait perdre des plaques de cheveux. Le type d'alopécie dont souffre Rosie est rare et grave : elle a perdu tous ses cheveux.
Pour aider sa fille à se sentir plus à l'aise avec sa calvitie, Paula a pris une peinture de Rosie représentant un arc-en-ciel et l'a imprimée sur un foulard.
Elle a passé cinq bonnes minutes à se regarder dans le miroir, à le mettre... et elle s'est innocemment tournée vers moi et m'a dit : "Je peux donner ça à tous les enfants chauves ?". Paula raconte. "Pendant les 6 mois suivants, tous les deux jours, elle demandait."
La persévérance de Rosie a porté ses fruits. Elle a inspiré sa mère à créer Coming Up Rosies, une organisation à but non lucratif qui transforme les peintures et les dessins des enfants en écharpes ou en capes de super-héros. Le groupe fait don de kits d'art aux hôpitaux et aux organisations caritatives. Ensuite, après qu'un enfant a dessiné son chef-d'œuvre, ses parents peuvent le télécharger sur le site web de Coming Up Rosies pour le faire fabriquer.
Le groupe atteint rapidement son objectif d'apporter un peu de bonheur et de réconfort aux enfants ayant de graves problèmes de santé, en particulier les enfants atteints d'une maladie qui entraîne une calvitie. Depuis son lancement en 2016, Coming Up Rosies dit avoir fait don de plus de 1 000 "Smile Kits" à 16 hôpitaux pour enfants à travers les États-Unis.
"Mon rêve est que les enfants chauves comme moi puissent être heureux", explique Rosie sur le site du groupe. "Les foulards les aideront à s'aimer tels qu'ils sont. J'espère que les foulards les feront se sentir mieux dans leur peau et les feront sourire."
Elle aide également les enfants à donner vie à leurs créations artistiques lors des visites qu'elle effectue avec sa mère au Manoir Ronald McDonald, où les familles séjournent à peu de frais ou gratuitement pendant que leur enfant reçoit des traitements à l'hôpital.
"Quand on la voit interagir avec des enfants qui viennent d'être opérés du cœur ou qui sont en fauteuil roulant ou paralysés, elle est là pour leur dire bonjour.
Son parcours vers la confiance en soi n'a pas été facile. Depuis l'âge de trois ans, on l'a insultée, on l'a montrée du doigt et elle a senti le regard des gens. Mais Paula et son mari, Larry Quinn, ont appris à leur fille à contrer la curiosité (et la cruauté occasionnelle) des autres enfants par la gentillesse. Ils l'ont encouragée à se présenter et à dire : "Bonjour, je m'appelle Rosie. Je souffre d'alopécie, mes cheveux sont tombés. Qu'est-ce qui te rend différente ?"
Après des années de conversations comme celles-ci, la confiance de Rosie a grimpé en flèche -- à tel point qu'elle ne porte plus les foulards élégants qui la réconfortaient autrefois. Elle s'est dit : "Je n'en ai plus besoin. ... J'aime mon apparence", dit Paula. Et moi, je me dis : "Wow, mission accomplie". C'est ce que chaque parent veut entendre dire à son enfant, qu'il s'aime inconditionnellement."
Qu'est-ce que l'alopécie ?
Son nom complet est alopécie areata, et c'est un type de maladie auto-immune. Votre système immunitaire attaque les follicules pileux sains. Les experts ne savent pas exactement pourquoi cela se produit, mais ils pensent que vos gènes et des éléments de l'environnement pourraient jouer un rôle. La maladie se déclare généralement pendant l'enfance, et il est possible que les cheveux perdus repoussent d'eux-mêmes ou sous l'effet de médicaments.
La situation de Rosie est toutefois différente. Elle est atteinte d'alopécie universelle (AU), une forme avancée de la maladie qui entraîne la perte de tous les cheveux du corps. Il s'agit de la forme la plus grave d'alopécie, explique Stephanie Gardner, MD, une dermatologue qui exerce dans la région d'Atlanta depuis 30 ans.
"Il n'existe pas de traitement curatif de l'alopécie africaine à l'heure actuelle, mais il arrive que les cheveux repoussent, même après de nombreuses années", explique Stephanie Gardner.
L'AU est également le type d'alopécie le plus difficile à traiter, dit-elle : "Il n'existe actuellement aucun traitement fiable, et ceux que nous avons ont des effets secondaires terribles."
Les parents de Rosie ont décidé très tôt de ne pas continuer à essayer de faire repousser ses cheveux avec des traitements pour ces mêmes raisons, explique sa mère Paula. Ils lui avaient donné des stéroïdes et des crèmes topiques, mais ils craignaient que les médicaments ne soient pas efficaces ou qu'ils présentent des risques. Ils se sont plutôt attachés à renforcer la confiance en soi de Rosie.
"Ils ont adopté une vision très saine de cette maladie très visible, et leur exemple peut grandement aider les autres", explique Mme Gardner. "Certaines personnes connaissent des problèmes de santé émotionnelle et mentale après avoir perdu leurs cheveux, c'est pourquoi les groupes de soutien, l'éducation familiale et la thérapie de santé mentale sont utiles."
Elle ajoute que les perruques et les postiches peuvent également vous aider à vous sentir mieux dans votre peau. Mais si vous choisissez d'embrasser une tête chauve, comme Rosie le fait, mettez de la crème solaire dessus tout au long de la journée, dit-elle.
Vous pouvez visiter le site de la National Alopecia Areata Foundation pour plus d'informations.
