Par Marianne Sarcich, raconté à Kara Mayer Robinson
Il peut être difficile pour une personne qui n'a jamais été atteinte d'un cancer du sein HER2-positif au stade précoce de comprendre vraiment ce que c'est que d'en être atteint.
Le cancer du sein HER2-positif peut entraîner de nombreux effets secondaires physiques et émotionnels. Votre traitement peut durer plus longtemps qu'on ne le pense. Le fardeau émotionnel peut durer longtemps.
Grâce à mon plaidoyer et à mon expérience personnelle -- je suis atteinte d'un cancer du sein de stade I -- j'ai vu combien il est important de communiquer avec vos proches pour les aider à comprendre ce que vous vivez et ce dont vous avez besoin.
Aider les autres à comprendre votre traitement
Vous devrez peut-être expliquer votre traitement à vos amis proches et à votre famille.
La plupart des gens connaissent la chirurgie du sein, la radiothérapie et la chimiothérapie. Mais ils peuvent ne pas connaître la thérapie ciblée. Vous devrez peut-être expliquer que votre thérapie ciblée peut durer jusqu'à deux ans. Vous pouvez prendre des médicaments pendant 5 à 10 ans. Même si votre chimiothérapie est terminée, il est normal que des effets secondaires se manifestent des années plus tard.
Lorsque vous partagez ce qu'implique votre traitement, les autres personnes comprendront mieux votre expérience.
Aider les autres à comprendre vos émotions
Vous pouvez ressentir de nombreux hauts et bas pendant et après le traitement.
Un diagnostic de cancer du sein peut vous faire sentir isolée. Il y a soudainement ce fossé entre vous et le reste de votre monde. La période qui va du diagnostic au traitement et au-delà peut être un véritable tourbillon.
La seule façon pour les autres de comprendre ce qui se passe et ce dont vous avez vraiment besoin est que vous leur en parliez. Ce n'est pas grave si tout n'est pas parfait. Les émotions peuvent être désordonnées. Partager signifie aussi que vous faites face à ce que vous ressentez, et c'est bon pour vous.
Soyez doux avec vous-même. Soyez là où vous êtes. Partagez ce que vous pouvez, quand vous le pouvez, comme vous le pouvez.
Demander de l'aide
N'oubliez pas que les gens veulent souvent aider. Ils peuvent vouloir faire quelque chose, mais ils ne savent tout simplement pas quoi faire. Ils peuvent se sentir impuissants. Leur donner quelque chose à faire est un pas dans la bonne direction.
Soyez précis. Dites aux autres exactement ce dont vous avez besoin, qu'il s'agisse d'aider à préparer le dîner, de vous conduire à un rendez-vous chez le médecin ou de vous appuyer sur une épaule.
Si vous avez l'impression que c'est trop d'appeler et de demander de l'aide, commencez par un simple texte ou un courriel.
Partager les mises à jour
C'est vous qui contrôlez qui vous dites, quand vous le dites et ce que vous dites. Il n'y a pas de mauvaise façon de faire. Faites ce qui est confortable pour vous.
Les médias sociaux sont un excellent moyen de rester en contact avec vos amis et vos proches. Envisagez de créer un groupe Facebook privé où vous partagerez votre histoire de cancer du sein avec vos amis et, si vous le souhaitez, avec votre communauté. De cette façon, vous pouvez poster quelque chose une seule fois au lieu d'envoyer des messages individuels à différentes personnes. Cela est particulièrement utile lorsque vous vous remettez d'une opération ou d'une chimiothérapie.
Elle est également bonne pour une raison pratique : demander de l'aide. "Quelqu'un peut-il m'aider à aller chercher ma fille à l'école ? Qui peut me conduire à mon rendez-vous ?"
Parler à vos amis proches et à votre famille
Vos amis et votre famille peuvent être une source incroyable de soutien. Mais ils peuvent ne pas savoir quoi dire ou ne pas savoir quoi faire. Donnez le ton et guidez-les.
Dites-leur qu'ils n'ont pas besoin de savoir quoi dire ou faire. Parfois, vous avez simplement besoin d'une compagnie tranquille ou de quelqu'un sur qui vous savez que vous pouvez compter.
Expliquez-leur que vous avez parfois besoin d'une mini-vacation du cancer du sein. Dites-leur quand vous aimeriez entendre parler de leurs enfants ou de leur travail au lieu de parler du cancer. Dites à vos amis et à votre famille qu'il n'y a pas de mal à rire.
Dites-leur que ce n'est pas grave s'ils ne savent pas quoi faire. Vous ne le savez peut-être pas non plus.
Mais s'il y a des choses que vous n'aimez pas, dites-le-leur. Par exemple, si tu n'aimes pas quand ils utilisent des choses comme des métaphores guerrières et un langage de combat, dis-leur que ce n'est pas pour toi.
Parler à votre conjoint ou partenaire
Gardez les lignes de communication ouvertes avec votre partenaire dès le début. Apprenez comment vous communiquez le plus confortablement. Peut-être que c'est sur le canapé après le dîner ou dans le lit le matin. Faites un point régulier au moment où vous êtes le plus à l'aise. Partagez vos sentiments. Admettez que c'est difficile, mais que vous êtes dans le même bateau.
Parler à votre enfant
Ce qu'il faut partager dépend de l'âge de votre enfant et de sa capacité à traiter les informations sur le cancer du sein. Rencontrez votre enfant là où il se trouve.
Dites à votre enfant qu'il peut venir vous voir avec ses questions. Donnez-lui des réponses adaptées à ses besoins. Il peut être utile de lui parler des traitements à venir pour qu'il sache à quoi s'attendre.
Si votre enfant est plus âgé, faites-le asseoir et parlez-lui. Ce n'est pas grave si vous vous sentez ému. Dites-lui clairement qu'il peut vous demander n'importe quoi et que vous vous efforcerez de lui répondre sincèrement.
Parler à des collègues de travail et à des connaissances
Si vous choisissez d'en parler aux personnes au travail, parlez-en à votre responsable et au service des ressources humaines avant le traitement afin qu'ils comprennent vos besoins. Faites part de vos choix. Voulez-vous travailler pendant le traitement ou prendre un congé ? Voulez-vous annoncer votre diagnostic à tout le monde ou à quelques privilégiés ?
Avec vos collègues de travail et autres connaissances, choisissez vos limites. Puis communiquez ces limites et respectez-les. Il n'y a pas de mal à dire : " J'aimerais beaucoup que vous me souteniez et je vous ferai savoir ce dont j'ai besoin " ou " J'ai besoin de temps pour digérer tout cela et je préfère que vous n'envoyiez pas de textos, d'appels ou de courriels pour le moment. "
Expliquer la survie
Les gens peuvent penser qu'une fois le traitement terminé, il vous suffit d'un peu de temps pour vous rétablir physiquement et que vous êtes prêt à partir.
Mais la survie peut connaître de nombreux hauts et bas. Tout peut vous tomber dessus d'un seul coup. Vous vous inquiétez peut-être de la réapparition de votre cancer. Vous apprenez vos frustrations et vos triomphes.
À mesure que vous naviguez dans votre nouvelle normalité, partagez votre expérience avec votre réseau. Cela les aidera à comprendre où vous êtes et où vous allez. Partagez vos histoires et montrez-leur que ce n'est pas fini. C'est un nouveau chapitre.
