Le cancer du sein est un diagnostic courant chez les femmes de toutes les races. Mais il existe des différences raciales en matière de détection précoce, de traitement et de taux de survie.
La maladie est la plus meurtrière pour les femmes noires non hispaniques. Elles sont plus susceptibles que les femmes d'autres races ou ethnies de recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique (cancer qui s'est propagé à d'autres parties du corps), et elles ont plus de chances d'avoir un cancer du sein triple négatif (TNBC). Le cancer du sein triple négatif est une forme de la maladie difficile à traiter et qui se propage rapidement.
Les gènes et la biologie jouent un rôle dans le cancer du sein. Mais les minorités raciales et ethniques se heurtent à des obstacles en matière de soins de santé. Les personnes de couleur ont généralement moins accès à l'assurance maladie et sont moins bien orientées vers les soins médicaux spécialisés.
Il est également prouvé que certains médecins passent moins de temps avec les Noirs, explique Andrea Silber, médecin oncologue spécialiste du sein et directrice clinique adjointe pour l'équité en matière de santé et la diversité au Yale Cancer Center et au Smilow Cancer Hospital.
Un traitement précoce du cancer du sein peut vous aider à vivre plus longtemps. Mais si vous êtes une femme noire, asiatique, hispanique ou latino, des problèmes de communication peuvent faire obstacle à vos soins.
Voici quelques conseils d'experts médicaux pour tirer le meilleur parti de votre visite chez le médecin.
Sachez ce à quoi vous voulez qu'on réponde
Préparez une liste de questions spécifiques ou de sujets généraux dont vous voulez parler. Mettez tout par écrit avant votre visite. Les experts s'accordent à dire que vous devez être persistant et ferme pour obtenir des réponses.
Christine Ko, MD, est professeur de dermatologie et de pathologie à Yale Medicine et auteur de How to Improve Doctor-Patient Connection : Using Psychology to Optimize Healthcare Interactions. Selon elle, la chose la plus importante que vous puissiez faire dans le bureau du médecin est simple.
"Il s'agit simplement de se rappeler que vous avez plus de pouvoir que vous ne le pensez", dit Ko. "Vous devez vous assurer que vous êtes entendue".
Si vous avez un cancer du sein métastatique, voici quelques questions que les experts médicaux pensent que vous devriez poser :
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De quel type de cancer du sein suis-je atteinte ?
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Quelles sont mes options de traitement ?
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Quel est le calendrier du traitement ?
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Comment vais-je me sentir pendant le traitement ?
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Comment vérifiera-t-on que le traitement fonctionne ?
Vous pouvez également demander :
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Qui dois-je contacter au sujet des effets secondaires et des symptômes ?
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À quoi doit s'attendre mon aidant ?
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Que ferons-nous si ce traitement ne fonctionne pas ?
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Puis-je participer à un essai clinique ?
Si votre médecin rejette l'une de vos préoccupations, "demandez-lui de vous dire pourquoi", dit Ko. "Ainsi, vous obtiendrez quand même une réponse à votre question".
Avan Armaghani, MD, oncologue du sein au Moffitt Cancer Center, conseille d'emmener un ami ou un membre de la famille. Informez-le de tout ce dont vous voulez discuter et demandez-lui de prendre des notes. "Avoir cette paire d'oreilles supplémentaire est vital".
Posez des questions de suivi
Le cancer du sein métastatique est une maladie complexe. Mais vous devriez quitter votre visite avec une bonne compréhension de votre diagnostic, des options de traitement et de ce à quoi vous pouvez vous attendre d'une maladie avancée, dit Silber.
Demandez des explications supplémentaires si quelque chose n'a pas de sens, même si cela signifie que votre médecin doit se répéter. Et si vous manquez de temps au cours d'un rendez-vous, "cela peut signifier que la visite initiale doit être divisée en deux visites", ajoute Mme Silber.
Demandez à votre médecin d'utiliser un langage plus simple s'il utilise un terme médical que vous ne comprenez pas. "Bien souvent, nous nous laissons prendre à parler de pathologie", dit Armaghani.
Soyez honnête sur votre situation de vie
Vous devriez vous "présenter" la première fois que vous rencontrez votre cancérologue, dit Silber. "Je ne veux pas dire en disant votre nom, mais quelles sont vos préoccupations et vos obstacles ?".
De petites et grandes choses peuvent affecter le moment et la qualité de votre traitement du cancer du sein métastatique. Il se peut que vous ne puissiez pas tous les contrôler. Mais votre médecin ne saura pas ce qui vous empêche d'avancer si vous ne lui en parlez pas.
Demandez s'il y a un travailleur social ou un navigateur de patients dans votre équipe de soins du cancer. Silber dit que certaines choses pour lesquelles ils peuvent vous aider comprennent :
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Soins aux enfants ou aux personnes âgées
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Transport vers et depuis le traitement
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Aide pour obtenir une excuse médicale au travail
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Questions relatives à la discrimination en matière de handicap ou de logement
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Aide financière pour couvrir les coûts des soins de santé
Le traitement du cancer du sein est couvert par Medicaid, Medicare et les assureurs privés. Mais dites à votre médecin si vous n'avez pas ou peu de couverture santé. Il existe des programmes et des cliniques qui travaillent avec les personnes sous-assurées ou non assurées.
Renseignez-vous sur les directives nationales de traitement
Grace Suh, MD, directrice médicale du Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, dit qu'elle comprend pourquoi les gens s'inquiètent que leur race ou leur origine ethnique puisse affecter leur traitement. Des études montrent que les personnes de couleur bénéficient souvent d'une qualité de soins inférieure à celle des autres races.
Il n'y a pas de mal à demander à votre médecin de vous montrer la norme de soins typique pour le type de cancer du sein dont vous souffrez.
"J'essaie d'apporter des directives de traitement objectives qui sont accessibles à tout le monde, pas seulement aux médecins ou aux personnes qui ont de l'argent", dit Suh, "afin qu'ils se sentent à l'aise de recevoir les soins appropriés attendus pour leur état."
Dites à votre médecin ce qui vous préoccupe
Il est important que votre médecin sache d'où vous venez, dit Suh, surtout si vous ne partagez pas les mêmes origines raciales, culturelles ou ethniques.
De manière respectueuse, vous pouvez :
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Parler de vos valeurs et de vos croyances. Discutez des choix de médecine complémentaire ou alternative que vous aimeriez essayer. Dites à votre médecin si vous avez des craintes concernant les traitements traditionnels du cancer, comme la chimiothérapie, la radiothérapie ou la chirurgie. Donnez-lui la possibilité d'expliquer pourquoi il veut que vous essayiez un traitement plutôt qu'un autre.
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Nommez vos sentiments. Lorsque l'émotion est forte, dit Ko, il peut être difficile de traiter ce que votre médecin vous dit. Dites-lui si vous avez peur, si vous êtes effrayé ou si vous êtes en colère. Il peut être plus facile de communiquer s'il connaît votre état d'esprit.
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Parlez des préjugés raciaux. Il est normal de discuter des problèmes liés à la race. N'hésitez pas à vous ouvrir sur les expériences négatives en matière de soins de santé que vous ou vos proches avez vécues dans le passé. Si quelqu'un dit : "Ma mère est morte d'un cancer et les médecins étaient horribles. Ils l'ont laissée mourir dans la douleur'", dit Silber, "c'est quelque chose que je dois savoir".
Demandez un interprète
Les personnes dont l'anglais n'est pas la langue maternelle ont souvent du mal à accéder aux services de soins de santé. En plus de cela, si vous êtes d'une autre culture ou d'un autre pays, vous ne savez peut-être pas ce qu'il est approprié de demander à un médecin aux États-Unis.
Un interprète qui parle votre langue peut aider à "ouvrir le dialogue", dit Mme Suh.
"Au fil du temps, cela peut mettre le patient à l'aise et l'aider à se sentir plus à l'aise pour aborder des sujets très difficiles et qui, culturellement, ne semblaient pas pouvoir être abordés dans son pays."
La loi oblige la plupart des médecins à fournir un interprète qualifié aux personnes ayant une connaissance limitée de l'anglais (LEP). Il ne s'agit pas d'un service que vous devez payer ou trouver par vous-même. Mais vous devrez faire savoir à un membre de votre équipe de soins contre le cancer que vous ou un proche avez besoin de services LEP.
Défendez vos intérêts
Considérez la relation avec votre médecin comme un partenariat. Ils ont une grande expertise du cancer du sein, dit Ko, mais vous êtes une experte de votre propre expérience. "En ce sens, il y a au moins deux autorités dans la pièce", dit-elle.
Mais si vous avez l'impression que votre voix n'est pas entendue, il peut être utile de trouver un autre médecin.
Et soyez honnête et direct avec votre équipe soignante sur tout ce qui vous dérange. "Nous apprécions vos commentaires", dit Mme Armaghani. "Cela va permettre d'améliorer la relation et la trajectoire globale du traitement".
Quand demander un deuxième avis
Certaines données montrent que les soins médicaux "concordants" sur le plan racial peuvent présenter des avantages pour la santé. Par exemple, des études montrent que les personnes noires peuvent bénéficier de meilleurs soins lorsqu'elles vont chez des médecins noirs. Mais quelle que soit la personne que vous consultez, vous devez avoir le sentiment, dès le départ, que votre santé est une priorité.
"Vous êtes confronté à une maladie qui met votre vie en danger. Vous avez besoin d'un allié", dit Silber. "Quelqu'un qui ne s'intéresse pas à vous n'est pas un allié, quelle que soit sa race."
Donnez à votre médecin une chance de gagner votre confiance. Pour ce faire, Silber dit qu'ils devraient :
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Se présenter
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Vous regarder dans les yeux
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Essayer d'établir une connexion sur autre chose que le cancer
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Répondre à vos questions d'une manière que vous comprenez
Ils devraient également :
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Vous donner des informations de suivi lorsque vous le demandez.
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Soyez honnête sur la gravité de votre maladie
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Vous rassurer sans banaliser vos préoccupations.
Vous pouvez obtenir un deuxième ou un troisième avis quand vous le souhaitez. Si vous vous sentez à l'aise, demandez à votre médecin actuel de vous adresser à quelqu'un d'une autre clinique spécialisée dans le cancer du sein métastatique. Un travailleur social ou une infirmière pourrait être une autre bonne source.
Vous pouvez rechercher un centre anticancéreux sur le site Web de l'Institut national du cancer. Appelez le 800-4-Cancer ou discutez avec quelqu'un sur LiveHelp.cancer.gov pour plus d'informations.
