Au début de 2014, Ilene Ruhoy, MD, PhD, ne se sentait pas bien. Elle se fatiguait plus facilement que d'habitude, avait des maux de tête fréquents, et était parfois étourdie et nauséeuse. Neurologue en milieu hospitalier, Ruhoy a pris rendez-vous avec plusieurs de ses collègues. Tout le monde n'arrêtait pas de me dire que je travaillais trop dur, que j'étais trop stressée, que je devais prendre un peu de repos, se souvient-elle.
Au début, elle était encline à le croire ; après tout, elle travaillait beaucoup. Mais comme les maux de tête devenaient plus persistants, elle s'est inquiétée. Alors qu'elle avait habituellement une ou deux migraines par an, elle en avait maintenant toutes les semaines. Ce n'était pas normal pour moi et je n'arrêtais pas de le dire, mais ils continuaient à l'ignorer. Elle a demandé à plusieurs reprises une IRM (les médecins ne sont pas autorisés à en demander une pour eux-mêmes), mais comme son examen neurologique était normal, ses médecins ont refusé.
Puis, un jour, l'ouïe de Ruhoys a commencé à aller et venir alors qu'elle faisait ses courses, une expérience qui l'a suffisamment ébranlée pour qu'elle prenne un autre rendez-vous, cette fois avec un médecin généraliste qui était un ami. J'ai pleuré et je lui ai dit que j'avais vraiment besoin que vous demandiez une IRM.
Lorsque Ruhoy est sortie de la machine IRM, le technicien lui a dit d'aller directement aux urgences. Elle avait une tumeur de 7 centimètres qui poussait le côté gauche de son cerveau vers la droite.
Le lendemain, environ un an et demi après le début de ses symptômes, elle a subi une opération du cerveau de 7 heures et demie. La tumeur a repoussé deux fois depuis, ce qui, selon elle, ne se serait probablement pas produit si elle avait été détectée plus tôt.
Pour Ruhoy, cette expérience a été une prise de conscience de la fréquence à laquelle les symptômes des femmes sont rejetés par le système médical. Il y a des préjugés sexistes. C'est certain, dit-elle.
Ce préjugé contribue aux disparités entre les sexes en matière de diagnostic et de traitement dans divers contextes cliniques. Une étude portant sur des patients des urgences souffrant de douleurs abdominales aiguës a révélé que les femmes attendaient 65 minutes avant de recevoir des analgésiques, contre 49 minutes pour les hommes. Une autre a conclu que les femmes souffrant de douleurs au genou ont 22 fois moins de chances que les hommes d'être orientées vers un remplacement du genou. Les femmes sont plus susceptibles d'être mal diagnostiquées et renvoyées chez elles par les urgences en plein milieu d'une crise cardiaque ou d'un accident vasculaire cérébral. Pour un large éventail d'affections, des maladies auto-immunes aux cancers, elles connaissent des délais de diagnostic plus longs que les hommes.
Le problème est en partie dû à des stéréotypes sexistes de longue date. Considérées comme particulièrement sujettes aux symptômes hystériques, les femmes sont plus susceptibles de voir leurs plaintes attribuées à tort à des troubles psychologiques ou, comme dans le cas de Mme Ruhoys et de tant d'autres, au stress. Pour aggraver les choses, il y a aussi un manque de connaissances : Jusqu'au début des années 1990, les femmes étaient exclues d'une grande partie de la recherche clinique et, aujourd'hui encore, les médecins en savent comparativement moins sur le corps, les symptômes et les affections courantes des femmes.
Le problème est parfois présenté comme pouvant être résolu par les femmes qui apprennent à communiquer plus efficacement leurs symptômes ou qui deviennent plus aptes à défendre leurs intérêts. Mais les expériences de femmes médecins devenues patientes comme Ruhoy soulignent à quel point ces solutions individualistes sont insuffisantes. Ruhoy souligne les nombreux avantages qu'elle a eus : "Je suis instruite, évidemment. J'étais capable de m'exprimer clairement. Je n'ai jamais été hystérique. J'étais très claire dans ma communication avec mes préoccupations. Et je parlais à des gens qui me connaissaient. Et pourtant, on m'a rejetée parmi tout cela.
Pour les femmes prestataires de soins de santé, habituées à faire autorité dans la salle d'examen, c'est souvent un choc de constater que leurs symptômes sont minimisés ou incrédules par les autres médecins, voire leurs propres collègues, lorsqu'elles deviennent des patientes malades. Parallèlement, leur double rôle leur donne une perspective précieuse sur les préjugés et les obstacles structurels qui font que trop de femmes sont écartées et mal diagnostiquées, ainsi que sur les changements fondamentaux à apporter à la médecine pour les surmonter.
Lorsque Sarah Diekman était une étudiante en médecine de 27 ans, sa santé a commencé à se dégrader. Elle était souvent étourdie, comme si elle était sur le point de s'évanouir. Le brouillard cérébral l'empêchait de suivre ses études, et elle a pris un congé pendant sa quatrième année. Le pire de tout était la fatigue, qui finissait par devenir complètement débilitante. Je pouvais à peine sortir du lit. Je pouvais à peine faire un bol de nouilles ramen.
J'ai vu au moins 30 médecins en deux ans, alors que j'étais extrêmement malade presque tous les jours, se souvient Mme Diekman. La plupart d'entre eux ont dit qu'elle souffrait d'anxiété et de dépression C et peut-être du syndrome de l'étudiant en médecine, dans lequel les aspirants médecins sont censés être convaincus qu'ils souffrent des maladies qu'ils viennent d'apprendre. Même ses problèmes gastro-intestinaux étaient attribués à un problème psychologique. Ayant perdu du poids parce qu'elle souffrait de douleurs atroces et de nausées à chaque fois qu'elle mangeait, elle a pris rendez-vous avec un gastro-entérologue. Mais au lieu de lui faire passer des tests, on lui a proposé de l'orienter vers un psychologue gastro-intestinal, en partant du principe qu'elle souffrait d'un trouble de l'alimentation. Elle se souvient avoir pensé : "Il ne s'agit pas de mes pensées. J'ai peur de manger parce que ça fait mal.
Désespérée par l'aide qu'elle pouvait obtenir, Diekman n'a pas contesté les conclusions de son médecin. J'ai essayé à chaque étape de faire ce qu'ils disaient et d'être la meilleure patiente possible. Mais elle a aussi cherché des réponses par elle-même. Un jour, elle a vu à la clinique une patiente dont les symptômes semblaient similaires aux siens. Plus tard, elle a cherché à en savoir plus sur l'état de cette patiente : le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). Convaincue que cela expliquait aussi sa maladie, elle a traversé le pays pour aller voir les experts du POTS à la Mayo Clinic, qui ont confirmé son auto-diagnostic de ce trouble du système nerveux autonome.
Quatre-vingt pour cent des patients atteints de POTS sont des femmes et des jeunes filles, et le retard diagnostique de Diekman est typique de nombreux patients souffrant de maladies chroniques qui touchent les femmes de manière disproportionnée, comme les troubles auto-immuns et les douleurs chroniques. Caractérisées par des symptômes invisibles, comme la douleur et la fatigue, qui sont souvent minimisés ou étiquetés comme psychosomatiques, ces maladies ont également fait l'objet de recherches insuffisantes et ont été négligées dans l'enseignement médical, laissant de nombreux médecins mal équipés pour les diagnostiquer. Ce n'était pas dans mes manuels, note le Dr Diekman. Il est probablement méconnu parce qu'il touche surtout les femmes. Et il présente des symptômes qui sont vraiment stigmatisés chez les femmes (la sensibilisation au POTS a augmenté récemment, car de nombreux patients du COVID long sont atteints de cette maladie).
Pour les femmes qui appartiennent également à d'autres groupes marginalisés, des préjugés supplémentaires contribuent à un traitement méprisant. Alicia Miller, un médecin hospitalier qui a demandé à être identifié par un pseudonyme, pense que ses symptômes après une complication de l'accouchement n'ont pas été pris au sérieux pour trois raisons : Je suis d'un brun ambigu. Je suis en surpoids. Et je suis une femme.
Les recherches montrent que les patients de couleur reçoivent des soins de qualité inférieure à ceux de leurs homologues blancs. Par exemple, les patients noirs ont 22 % moins de chances que les patients blancs de recevoir des analgésiques. La stigmatisation des patients en surpoids est également omniprésente dans le milieu médical, et souvent même consciente. Dans une étude, plus de la moitié des médecins ont admis considérer les patients obèses comme "maladroits, peu attrayants, laids et non conformes". Miller avait observé depuis longtemps la tendance des médecins à attribuer tous les symptômes au poids des patients obèses. Les femmes en surpoids C c'est de leur faute. Oh, vous êtes grosse. C'est pour ça que vous avez des allergies. Oh, vous êtes grosse. C'est pour ça que tu as des douleurs. Oh, tu es grosse. C'est pour ça que tu as du diabète.
Pourtant, elle avait supposé que son autorité en tant que médecin pourrait contrecarrer ces préjugés. Mais ça n'a pas été le cas. Lors de l'accouchement de son troisième enfant, Mme Miller a soudainement ressenti une douleur intense à la hanche gauche ; le reste de son corps s'est engourdi. La péridurale avait été mal placée, dans sa colonne vertébrale. Dans les semaines qui ont suivi l'accouchement, la douleur à la hanche n'a jamais disparu. Elle a envoyé des courriels aux médecins de l'équipe d'accouchement pour leur demander si elle devait se faire examiner, mais ils lui ont dit d'attendre et de voir si elle s'améliorait au bout de quelques semaines. Comme la douleur s'est aggravée, ils n'ont pas pu la prendre en charge.
Quelques mois après l'accouchement, après s'être évanouie de douleur, elle s'est rendue au service des urgences de son hôpital. J'avais l'impression que ma hanche s'était cassée. Shed a prévenu ses médecins qu'elle arrivait et les a fait appeler aux urgences, mais ils ne sont pas venus. Sans faire d'examen physique, le médecin des urgences a demandé une IRM sans contraste et lui a dit qu'elle ne montrait rien d'anormal. Ses notes de sortie indiquaient qu'elle souffrait de douleurs post-partum C, ce qui, comme le souligne Mme Miller, n'est pas un diagnostic.
Une fois à la maison, un ami médecin d'un autre hôpital est venu l'examiner et a constaté qu'elle n'avait aucun réflexe dans sa jambe. Une IRM urgente C avec contraste cette fois C à l'hôpital de l'amie a révélé que son nerf était écrasé, nécessitant une opération de la colonne vertébrale.
Il est facile pour tout patient de se demander si la faute lui incombe lorsqu'il est écarté par un prestataire de soins de santé. C'est d'autant plus vrai lorsque le prestataire est un pair de confiance. Au début, je me suis reproché de ne pas avoir été assez catégorique ou têtue lorsque je leur ai parlé de mes symptômes, ou bien c'était quelque chose en moi ? se souvient Mme Ruhoy. Elle a fini par comprendre qu'il s'agissait d'eux et de leur orgueil démesuré et a ressenti une certaine amertume à l'égard des collègues qui n'avaient pas vu sa tumeur. L'un d'eux s'est excusé auprès de moi et cela m'a beaucoup touchée. L'autre n'a jamais dit un mot. Les autres ont pris de mes nouvelles de temps en temps. Pourtant, pour les prestataires devenus patients, il est clair que les disparités persistent non pas parce que la plupart des médecins ont des préjugés conscients, et encore moins parce qu'ils ont l'intention de nuire. S'il peut s'agir d'orgueil démesuré, il ne s'agit pas souvent de malveillance. Je ne pense pas qu'aucun des médecins qui m'ont renvoyé ne se souciait vraiment de moi. Je veux dire, je sais qu'ils le faisaient ; la plupart d'entre eux sont mes collègues, mes amis, dit Ruhoy.
En fait, pour de nombreux prestataires, l'expérience de devenir un patient les incite à repenser certaines expériences antérieures avec leurs propres patients. Je pense à de nombreux patients et j'aimerais souvent pouvoir remonter le temps avec ce que je sais maintenant, dit Mme Ruhoy. Elle se souvient d'une fois où elle a vu une jeune femme de 18 ans avec de multiples diagnostics et une pléthore de plaintes. Comme cette patiente consultait de nombreux spécialistes et que les tests demandés étaient normaux, on lui a diagnostiqué un trouble de conversion C une étiquette diagnostique pour les symptômes neurologiques inexpliqués qui était connue sous le nom de névrose hystérique jusqu'en 1980. Mais il est clair pour moi maintenant qu'elle avait un trouble du tissu conjonctif qui n'a pas été diagnostiqué.
Je pense que notre système est cassé, dit Ruhoy. Avec l'augmentation du nombre de patients, les rendez-vous qui durent quelques minutes et les tâches administratives sans fin, de nombreux médecins n'ont pas le temps, ni même la patience, de s'asseoir, de réfléchir et d'approfondir leurs recherches lorsqu'ils sont confrontés à un patient dont les symptômes ne s'expliquent pas immédiatement. Dans un système de rémunération à l'acte, les considérations financières incitent en fait à ne pas le faire. Le système n'incite pas financièrement à poser le bon diagnostic ou à récompenser le temps supplémentaire qu'il faut pour poser un diagnostic complexe, explique Mme Diekman, dont l'expérience en tant que patiente l'a incitée à faire des études de droit après la faculté de médecine pour mieux comprendre comment les questions politiques et juridiques influencent la médecine.
Ajoutez à cette culture de surcharge de travail une tendance à privilégier les tests objectifs par rapport aux rapports subjectifs des patients sur leurs symptômes. Dans ce système, dit Ruhoy, c'est presque un réflexe de conclure que c'est le stress lorsque certains tests reviennent normaux, ce qui affecte les femmes de manière disproportionnée, non seulement en raison des stéréotypes sexistes, mais aussi parce que les femmes ont été sous-étudiées par rapport aux hommes. Une grande partie de nos données sont basées sur des recherches concernant des hommes blancs cis, explique Mme Miller. (Même les recherches précliniques sur les animaux sont majoritairement masculines). Par conséquent, qu'il s'agisse de la gamme des tests ou des profils de symptômes, les femmes sont moins susceptibles de se présenter comme un cas d'école. Nous devons donc avoir un plus grand différentiel et vraiment écouter ce que les gens disent, dit Miller.
S'il y a peu d'avantages à poser le bon diagnostic, il y a également peu de coûts à se tromper. En fait, les médecins sont rarement informés de leurs erreurs de diagnostic, ce qui, selon les experts, permet au problème de rester caché.
Après l'opération de la colonne vertébrale de Millers, elle a parlé au directeur médical de son hôpital et a demandé une révision de son cas. Ses médecins ont reçu un feedback de sa part et ont dû discuter de ce qui n'allait pas. Mme Miller les a trouvés sur la défensive et peu ouverts à une véritable réflexion. Pourtant, cette occasion d'apprendre n'aurait peut-être pas eu lieu si elle n'avait pas travaillé dans cet hôpital. Bien que son hôpital dispose d'un système par lequel les patients peuvent soumettre des cas à un examen, elle a pu contourner le processus habituel. Si je n'avais pas été médecin et n'avais pas parlé au directeur médical, je ne sais pas ce qui se serait passé, dit-elle. En fait, à un moment donné, son neurologue lui a dit qu'elle avait eu de la chance : "Notre patient moyen aurait fini avec des dommages neurologiques permanents et personne ne l'aurait jamais su", se souvient-elle.
Ce manque de retour d'information est un problème vraiment énorme, dit Mme Diekman. Comme la plupart des patients, elle n'est jamais retournée voir les 30 médecins qui n'avaient pas posé le diagnostic pour les informer que le POTS était bien présent. Je n'avais pas le temps pour cela, j'étais trop occupée à survivre. Aujourd'hui résidente de deuxième année, elle remarque que les médecins supposent généralement que si un patient ne revient pas, c'est parce qu'il s'est amélioré ou qu'il n'était pas si malade au départ. En réalité, le patient peut avoir reçu un diagnostic précis d'un autre médecin ou, dans le pire des cas, avoir abandonné toute recherche. Les patients abandonnent, dit Diekman. Ils deviennent désespérés.
Cela engendre une confiance excessive non méritée : Plus le médecin est mauvais, plus il pense avoir raison parce que les patients ne sont jamais revenus et qu'il pense les avoir guéris. Cela renforce également le stéréotype selon lequel les femmes ont souvent des symptômes qui sont tous dans leur tête. N'ayant jamais appris qu'elle souffrait en réalité d'un POTS, les médecins qui ont manqué le diagnostic de Diekmans n'ont jamais été corrigés dans leur impression qu'elle était une étudiante en médecine dépressive et anxieuse, une supposition susceptible d'influencer la façon dont ils considéreront leurs futures patientes.
L'augmentation de la diversité du personnel de santé peut être une partie de la solution. De nombreuses femmes déclarent être prises plus au sérieux par les femmes médecins que par les hommes. Un petit nombre d'études suggère que cela pourrait être une tendance. Par exemple, une étude a révélé qu'après une crise cardiaque, les femmes avaient un taux de mortalité plus élevé lorsqu'elles étaient traitées par un médecin masculin.
Mais le fait que davantage de femmes travaillent dans la profession ne résoudra pas automatiquement ces problèmes profondément ancrés. Il est nécessaire, mais pas suffisant, de faire accéder les femmes et les femmes de couleur à des postes de direction, déclare Mme Miller. Nous changeons les titres, mais nous ne changeons pas les valeurs. Trop souvent, les femmes et autres médecins marginalisés sont considérés comme des symboles et n'ont que peu de pouvoir pour changer la culture médicale. Et, souvent, c'est la culture qui les change. Les médecins sont dominés par des pouvoirs qui échappent à leur contrôle, dit Diekman. Je pense que la plupart d'entre eux ont commencé par être des étudiants en médecine qui s'intéressaient aux patients, prenaient leurs antécédents avec soin et étaient les médecins que les patients voulaient, mais le système les incite lentement à s'en éloigner et finit par briser leur volonté.
Pour de nombreux prestataires de soins, la vision de l'autre côté de la relation médecin-patient peut être profondément transformatrice, les rendant plus empathiques envers les patients, plus sensibles aux préjugés inconscients et aux problèmes systémiques de la médecine qui nuisent à leurs soins, et les amenant à réfléchir au type de médecin qu'ils voulaient être.
Après son opération du cerveau, Ruhoy s'est installée dans un cabinet privé afin de pouvoir consacrer plus de temps aux patients et à la réflexion sur leur cas. Je voulais être meilleure. Et je ne pouvais pas l'être avec les restrictions du système hospitalier. Elle comprend maintenant sa relation avec chaque patient comme un partenariat, dans lequel ils apportent des compétences différentes à leur objectif commun de rétablissement du patient. Par-dessus tout, elle est devenue une fervente partisane du témoignage des patients. Je sais qu'ils connaissent leur corps mieux que moi, et s'ils pensent que quelque chose ne va pas, je n'ai aucune raison de ne pas les croire. Même si tous les tests peuvent être normaux, s'ils insistent sur le fait qu'ils ont le symptôme, je le crois. Je cherche alors des moyens de découvrir pourquoi et d'essayer de les aider.
